的工作呢？
或许，只能做这样的事情吧：
一、不活动身体也能做；
二、只须动脑；
三、收入要稳定。
太难了！
去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀？
好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。
“脚尖着地！”
“闭眼站立！”
“这个动作，做得到吗？”
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……就连骨盆也有所谓的身体动作。
最后他们竟然还说了一句：“有趣吗？”
有趣吗？
什么意思……
讨厌，真受不了他们！我又不是木偶，真想大声喊出来：够了吧！我真的不想再这样下
去了！
期待已久的星期天！
妈妈和妹妹来看我了，大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美，白云也漂亮得
不可思议。微风夹杂着丝丝凉意，使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。
今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛，真的好痛。是打针的关系吗？
舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的，似乎想说什么，却又什么都没说，只是一直盯
着我看。
“舅舅的工作注定成天风吹日晒的，昨夜回家太晚，今天起得又早，现在脸色看起来很
吓人吧？”舅舅开玩笑似的说道。
真的是黑得令人同情，而且眼睛就像兔子一样，红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。
“亚也，加油哦！下次我带礼物来给你。你想要什么？”
我拜托舅舅：“我想要书，舅舅。莎冈的那本《日安，夏郁》，我从前就一直想看了。”
真好，能看到那本书了……
我今天前往位于地下室的物理治疗科。
PT.川端和今枝（PT.为理学疗法博士）出题测试我的基础学科。
我当时说的话非常愚蠢，比如：“国语和英文是自己最喜欢的科目，所以我有绝对的自信”、
“我的成绩一直很不错”……
诸如此类的废话说了很多……
算了，没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意，是因为在我看来，如果我功课还
不好，会不会变得一无是处了呢……
呵呵，而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校，大家都公认
的事实。不信的话，看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。
听说学生时代的 PT.川端很喜欢恶作剧，不过……即使这样，也比我好吧——至少他一
直很健康。
而我这个年纪，为什么身体会变成这个样子……
想着想着，眼泪不争气地流了下来。
到此为止吧，我实在写不下去了。
不过把心里所想的东西写出来，心情好像也愉快了许多。
一直以来，我之所以拼命地念书，是因为除此以外我什么都不会。
如果挖空我脑中所有的知识，大概会只剩下这个残缺的身体而已，我不希望这种事情真
的发生在我身上。
好寂寞、好难受，这就是现实吗？我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。
研究
测试：以手触碰面板上闪烁的星星。
注射前：R（右）12次，L（左）17 次；
注射三分钟后：R（右）18 次，L（左）22 次；
注射五分钟后：R（右）18 次，L（左）21 次。
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康复运动
（1）双手与膝盖着地
移动重心（如同画半圆）；
双手与膝盖着地时 复原时
曲膝 旋转骨盆 手撑地 旋转骨盆 抬高手臂
*这时脚不能动，肩胛骨也不可往内转。
（2）反射运动
抬高腿时以手臂撑地，在跌倒时这种运动会很有帮助。
肩胛骨往内转，将重心置于后方。
（3）手部摆动运动
双手前后摆动，试着活动骨盆。
右手往前=右骨盆向后
右手往后=右骨盆向前
也就是说：正常人走路是迈左腿伸右手，迈右腿伸左手。
可是我的情况却总是迈左腿伸左手，迈右腿伸右手。
奇怪，我竟然会同手同脚。
（4） 双手与膝盖着地的动作完成后，以膝盖起身。
（5） 矫正动作
两手臂向后伸展，让医生的膝盖顶在背上，借此扳直脊椎。
（6） 基本动作练习
伸右手 迈左腿 伸左手 迈右腿
脚往前踏出。
这样最简单的走路姿势，可是对我而言却很困难。
（7）起立
事先听山本医生对我说过：“今天有个叫 K子的孩子也要住院，他和亚也得的是同样的病
哦。”
但是，我没想到竟然会在走廊碰上他。
男孩的年纪不大，顶多是小六或国一，他给我的感觉相当活泼开朗，很难想像看起来这
么清爽的孩子，身体也会这样。
“希望打针会有效，你要快点好起来哦！”
我发自内心地声援他。
刚打完针，虽然头痛，而且心情也不好，但不知道是药物生效还是习惯了，疼痛的感觉
已经比以往减轻了许多。
接下来是录音，大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧？
山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力，激励自己加油，但还是感觉很辛苦。
妈妈，对不起。我又想哭了……
在烈日炎炎的屋顶上，医生用十六厘米的照相机帮我拍照片，身体感觉好难受。
PT.川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。
等到早上吃药的时候，PT.川端跟我聊起他小时侯的故事：
“我站在屋顶上朝下面小便，从背后用力攻击老师的后脑勺！”
真猛的恶作剧！
虽然我无论如何也不会做这种事，但听着听着，自己也真想有机会试着做一些另类的事。
不过我也有自己的特技哦，我可以一把抓住停在树干上的蝉！
——不过，是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了，呵呵……
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看来恶作剧还是男孩子的专利吧。
我发烧到三十九度二，不会就这样死掉吧？不，我绝不屈服！我好想念妈妈和家人……
可恶！关键时刻我总是这么没用？到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢？
这样下去，我简直害怕想像长大以后的未来。
今年，我才十六岁。
再打完几针，注射疗程就结束了，接下来就可以办理出院手续。
如果普通人终于熬到这里，肯定心情愉快直呼万岁，但我却不一样。刚开始注射疗程时，
副作用很明显，常有恶心、头痛的症状，虽然医生说药物生效了，但对于期待变回从前活蹦
乱跳的我而言，我并不觉得药物在我身上有什么效果。
现在除了学生手册之外，我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小
脑细胞，似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病，一直到百年前才第一次被发现。
病魔为什么就选上了我？我做错了什么事吗？
我不愿相信这是所谓命运的安排！
第二学期
妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧，笨手笨脚也无所谓，关键是正确的姿势，必须要全力以
赴地做到。
虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上，我明白我的行动或许认真，可结果却……
内心时常感到很沮丧。
开学典礼后，妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善，但因为病
症极难医治，要完全恢复很困难；而且，在日常生活及其他课外活动时，可能会给其他同学
添麻烦。关于第二点，妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间，或许还会有其他新的状况
发生，希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。
妈妈也要帮我做很多事，例如：将教科书分类，每天只带必要的上学；买一本活页笔记
本，做好标记，如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料；将我现在的手提式书包，更
换成背带式，以减轻身体负担；我上学正值交通尖峰期，为避免危险发生，让我从家门口搭
乘计程车前往学校，放学后再视情况选择搭公车或是计程车……
妈妈对我说：“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好，你也不需要付钱给他们。”
妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱，又会添麻烦的女儿。对不起，妈妈。我并不
想让你这样费心啊……
不祥的十三号
我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后，步行走过人行道，再前往下一个公
共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨，一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。
他的脚步很快……我感觉有些吃力，但对于这个好心人，我却无法开口。为了跟上他，
我加快脚步——就在这个时候，我一个不小心，身体向前倾倒。
我摔倒了……
血从口中涌出，因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血
或许会就此死掉，我压抑不住恐惧伤心地大哭了起来。
拐角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我，她把我带到店里，用毛巾帮我擦干净血污后，
开车送我去了附近的医院。
医生依照我的学生手册打电话给学校，值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后，
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老师又开车送我回了家。
一同撑伞的小朋友、面包店的阿姨、老师，谢谢你们……
我的嘴唇肿到无法见人，牙竟然折断了三颗。用手帕往伤口处轻轻一碰，竟然一下子又
变红了……
天啊！再怎么说我也是女生，现在折断了门牙，变得这么丑，将来可怎么办呢？……
我觉得我的病比癌症还可恶！因为它，我年轻的美好憧憬全部被夺走了！
要是不得这种莫名其妙的怪病，现在的我早就可以谈恋爱，找个自己梦寐以求的帅气男
朋友！
——我已经受够了！
池田理代子的漫画《亲亲天使心》里，病重的薰说：“因为我爱你！”所以她选择和心爱
的人分手。可是我呢？我的青春就这样被剥夺！难道我连爱人或被爱的机会都没有吗？
梦中的我，可以自由活动、走路、奔跑，就像以前一样自由自在……但是回到现实中的
时候，这一切都在眼前消失了，抓也抓不住……
看到漫画里奈奈子即将离家出走的那一段，我想如果自己也有这种勇气就好了。
这样想是不是太没用了？恢复元气啊！亚也！
我昏睡了整整一天，脑子里想的全是摔倒时的情景。K 子打来电话关心地问候我，我好
高兴啊。不过好像还是得休息一段时间才能起来。
今早七点半起床，妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了，害我忍不住想亲她一下。
早起好处多多，比如唯一的一块奶油蛋糕就被我霸占了，哈哈！对不起哦，大家。鲜美
的奶油滑进嘴后很快就融化了，好好吃哦！！尽管现在的我没有门牙，吃东西相对变得很不方
便，只能囫囵吞枣般地一口塞进去，但仍然很美味啊。
明天开始要看牙医了，我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子，就先暂时
收进抽屉里吧，现在的亚也不是我，不是爸爸妈妈和朋友们想看到的亚也啊！
我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书，上面有一件类似小时侯妈妈曾经织给我的白色羊
毛洋装的衣服。
“妈妈，你是照这个样式织的吗？”
“对，过年给你穿上以后，还替你绑头发，打扮得美美的在玄关拍过照喔！”
那些都是我健康时候的事，现在只要一说起“那时候……”灿烂的儿时往事，总是让我
感到悲伤，谈话也无法再继续下去。
关于将来
今天和妈妈谈了很多有关将来的问题。
妈妈语重心长地说：“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同，以往健康的时候能做
的事情，现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物，从前能做的事现在却不能够做，这
当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始，你要和你的精神比赛。在别人眼中像
机器人在做的广播体操，对你而言却是锻炼，你是在和自己的精神比赛喔，亚也！所以无
论最后结果如何，为了不后悔，一定要好好活下去，要相信一定有将来！妈妈知道亚也
常常哭，看到那样的亚也，妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实，不实实在在地站在自
己的立场去考虑问题，好好充实现在这段人生的话，未来的生活或许会再也无法继续了。实
在是做不到的事，妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你，但你若是发牢骚，或者和弟弟妹妹吵
架，妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐，是一个和普通
人毫无不同的孩子。你要振作起来，满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是
嘲笑，也要记得忍耐跟释怀，就把这些当作是训练吧。知爱和爱知，爱知县出生的亚也要像
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县的名字一样，在爱和理解中成长……”
听完妈妈的话，我对自己现在的病情冷静了许多。
妈妈说得对！我要鼓起勇气向前看，为将来做打算。
“我想当图书馆的管理员，这样我必须考上大学才行，甚至去考公务员……”
“如果出门工作有点困难。你可以找寻一些在家上班的工作。比如说学好英文，将来在
家做翻译？”
“我还想写小说……不过，对于缺乏社会经验，没有什么社会阅历的人来说似乎有点困
难。”
“现在想这些还太早了。你先想想现在能做、应该做的事吧。要努力！加油！”
“嗯，我现在能做的，大概还是努力地念书。”
这——就是我和妈妈关于未来理想的对话。
朋友
我和们一起去看夕阳，大大的太阳洒落着红色的光芒……
线香烟火虽然会啪嗒一声瞬间熄灭，但在那一刹那绽放的却是明亮的光彩。
好漂亮的颜色，是苹果色呢!
Y 子大声赞叹：“真的好美喔……”
没错啊！在夕阳的映照下，连飞机划过的云朵看起来也红红的。
Y 子真的是个不错的人。
但当我问 Y 子能不能去她家一起念书，她却果决地拒绝了我。
我原本以为，她一定会毫不犹豫地答应我的，哎……
可是换个角度站在 Y 子的立场想，如果她不拒绝而勉强答应，却又无法配合我的步调念
书，结果一定会不愉快吧？
我知道，我还是欠缺自我控制的能力。如果我说，是因为身体的问题而影响自我控制的
荷尔蒙，那么这种说法是在逃避吧？
可以将心里真正的想法诚实地表达出来，而且听者也能了然于胸，那一定是一件令人开
心的事。
我的朋友们，谢谢你们让我站在了平等的线上。
S 子笑着说：“我现在变得很爱看书，都是受到亚也的影响喔。”
“那真是太好了。”
看来，我不只是给她们添麻烦……
想不到除此之外，我还是有点用处的。
“亚也上次大哭的时候，看起来超可爱的。”
“啊？真的吗？真奇怪呢——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。我曾经对着镜子哭
过，怎么看都不觉得可爱啊。”
“就是因为没看过亚也那样的表情，所以才觉得可爱啊。”
“过分耶——”
我强调自己可爱的地方不在脸蛋，而是气质，两个人听后哈哈大笑。
有朋友真好，真想和她们永远在一起。
苦恼
“沙利窦迈”（译注：{Thalidomide}一九五八年，前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期
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的女性服用后，会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。）的受害女性，顺利产下了健康的女儿。尿
布紧紧包着小婴儿的小屁股，她还一边喝着牛奶。这算值得高兴的事情吧？可我为什么还是
会感觉不安和担心呢？
我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬，心里很难过。
更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯，都需要有人扶我
才过得去。而且不论怎么努力都注定会迟到，有时还会连累朋友一起迟到，真是抱歉啊。
还有，吃便当的时候也很痛苦。眼看着大家都可以五分钟搞定午餐，同样的时间我却只
能吃一、两口。再加上之前还得吃药，一旦发觉来不及，我就把药丸全部放入口中，然后和
水吞入肚子里。看看周围，如果还有人和我做伴，就拼命大口吃饭。可惜就算我如何努力，
到现在最后一个吃完的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉，但时间又不够用，
很抱歉啊，妈妈。
每次回家想吃完剩下的便当时，妈妈都会说：“让小黑好好吃一餐吧，你晚上多吃点就可
以了。”
好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。
Y 子和S子就像随扈一样和我形影不离，也帮了我许多忙。
“对不起，给你们添麻烦了。”
“我们是朋友嘛。”
她们总是这么对我说。
虽然说“朋友要互相帮忙”，但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助，我根
本无法适应学校的生活。
老师们总是鼓励我说：“要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。”我明白这句话的用
意，我会更加努力的。
我的未来只有一条路可走。
我没有选择的权利，也绝不能指望永远和朋友在一起。
要是一直抱着和朋友一起就没问题的这种乐观想法，我今后可能就永远没有自己走路的
机会了……
好想独自去某一个地方啊……
想要努力去完成某一件事，想要像疯子一样地大吼，也想要用尽全身力量地狂笑……
想去好多地方。
图书馆、电影院、冷饮店……我喜欢坐在那些地方靠窗的位置喝着淡淡的柠檬茶！但是
现在只靠自己，我哪儿也去不了。纵使再生气、再不甘心，却也无能为力，只能把梦想寄托
于哭泣。
我真是软弱！但是豪无办法。这两年我就像是被爱哭鬼附身一样，怎么做都无法摆脱它。
现在的我，已经学会不出声偷偷地啜泣了。可是稍微哭一会儿，我的鼻头就会红红的。
哭对身体其实一点好处都没有，不但累、眼睛痛、鼻塞，还会影响食欲……
这段时间真的给大家添了不少麻烦。
我知道人与人之间的关系很复杂，并不是说谁对我不好，但谁又能知道自己背后发生了
什么事呢？就像我的病一样？呜呜……
我的诊断
我得了躁郁症、泪腺故障症、恐男症、欲求不满症、丧失自信症……
我无法大声说话，腹肌也越来越无力，难道是肺活量减小的缘故？
我也不明白原因。我的身体好像已经不是我自己的了。
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或许是因为行动范围逐渐缩小，我都不知道自己究竟想要做什么。只是单纯想做点什么
事——不管是什么都无所谓！即便这样，大家也总是很亲切地对待爱胡思乱想的我，这样反
而令我更痛苦。
下课去厕所的时候，Y 子也跟过来帮助我，为此她陪我迟到了十分钟。
“抱歉，对不起。”我的心里内疚之余，更强的怒气也随之而来。
好气、好不甘心！为什么连这种事都无法自己完成！？
现在的我和残障有什么两样？！
耳朵听不到，只是不方便而已，而我呢？
我的未来要想过得更幸福，就必须拥有和普通人一样的生存技能！你才十六岁，亚也！
还年轻呢，加油！
老师利用班会时间选出了干部和队员。全班四十五人，队员共四十四名。
如果把自己想成是多余的人只会让自己更难过，那就把自己的存在当作是默默守护的天
使好了。
我还可以捡起掉在地上的垃圾，关窗户也没问题，想做就能做的事现在还有很多……
我快要撑不下去了！
不行，我怎么可以这样就放弃呢？！但无论怎么努力，怎么给自己打气，看到一直朝着
目标前进的老师、弟妹还有朋友，我就会更深地体会到自己的悲哀。
我独自去看了场马拉松越野赛，为了想要从中看到某些感动，获得某种力量，但结果反
而弄得自己更加沮丧。因为“跑”这个动作对我而言已经成为哀愁的代名词，随着朋友渐渐
离我远去，我不自由的身体本身就是活动最大的障碍。
体育课我在一旁观摩时，读了自己最喜欢的书。
草柳大藏所写的《小姐你好》的故事，感觉和自己的现状很相似。
而我眼下正在看个冈真史所著的《十二岁的我》，“唯一不能做的就是自杀”，书中这句话
使我产生了强烈的共鸣。
我必须考虑如何生存下去，而不是胡思乱想“将来会变成怎样”——我终于觉悟到这一
点。
好好想一下步行的方法，该往什么方向，该怎么走最适合自己、最合理的路线。即使是
清洁打扫，也该考虑力所能及、最有效率的方法……这些都是我应该认真考虑的部分。
我觉得自己真的很可怜。
但是，这么做起码还有一半的好处，如果不这么安慰自己，我根本无法做任何事情。
身体逐渐变得更僵硬，是因为天气变冷带来的感觉吗？还是病情进一步恶化了？
走路的时候，即使前方有扶手，我也会因无法握紧而跌倒……马路对我来说已经成了危
险的地方，每天上下学都需要妈妈开车接送。妈妈在上班途中先送我到学校门口，然后抱我
下来，之后我扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口，然后趁我换穿球鞋（大家都穿室内布鞋）的空
档，妈妈再帮我把书包和便当拿到位于二楼的教室。
这样一来，两手空空的我便可以手握扶手，慢慢地走进教室。
放学后，我就去学校对面的点心店等到六点。
“去里面的卧室等吧，你还可以写写作业或是看看书。”点心店的阿姨也很关心我。
今天同样是在换教室的时候摔倒了，这次右边的脸颊伤得很严重。
S 子又帮了我的忙，但“谢谢”两个字还没有说出口，我的眼泪就流了下来，对于朋友
们，我真的不知道该怎么感谢才好。
空白的两个小时（在点心店等待的时间）
学校社团活动之后，有很多学生会来到点心店里，被他们看到虽然有些尴尬，但也是没
有办法的事情，我已经学会了忍耐。
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在这恐怖的两个小时里，我必须强迫自己看着店里人进人出，还要硬逼着自己的耳朵听
一些无谓的谈话。
唉……时间就这样浪费掉了。
坐公车去上学虽然也很无聊，但却能强烈地感觉到人与人之间温馨的气息，而且还能感
受到街道两旁的白杨、店头摆设的水果散发出来的诱人气息……这个季节所特有的气息。真
的不想忘记这样的气息啊……
然而，我的背影却留给了我更加无法忘却的记忆——
那时我正在路上，当然，旁边有朋友在搀扶。
突然，我强烈地感觉到背后有人在看着自己，所以不由紧张地加快了脚步。
环顾四周的同时，我还莫名其妙地把衣领往上拉了拉。
就在这个时候，从背后传来了令我崩溃的话语——
“真可怜……那孩子是智障吗？”
看到我哽咽地哭个不停，妈妈以口代枪向我开火了：“只有婴儿才会啼哭不已！你这样算
是高中生吗！”
妈妈的斥责让我更加伤心，抽噎到泣不成声了。
不想长大
给惠美——我的表妹
惠美，亚也为什么这么爱哭呢？为何不能像从前一样，脸上总是挂着笑容呢？我好想回
到从前啊！
如果有一台时光机，我好想乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能和同伴们一起玩
的我……可是，现在的我还是得面对现实。
难道非得回到现实不可吗？
我不再想长大成人！
时间停下来吧！别再掉眼泪了！
唉，惠美，看来亚也的泪腺真的是坏了，已经止不住哭泣了……
现在是晚上九点。就算全世界的时钟都不转动了，时间也还是一直在前进，不是吗？
生命有限，时间却是无限。
真想让胡思乱想到此为止啊！
其实，我最喜欢走路了。
国一的时候，我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。
沿途采撷盛开的花朵，边走边抬头仰望蓝色的天空，看白云飘过，烦恼忧愁好像都随风
而逝了。所以比起骑脚踏车或开车，我还是最喜欢步行。
唉，如果还可以独自走路就好了……
有个朋友说：“一个人的时候，总感觉自己是最坏的孩子。”
还有朋友说：“一个人享受孤独的时候，感觉才是最真实的自己。”
真的吗？换作是我一个人的时候……不，我讨厌只有一个人的时候，我害怕只有一个人
的时候！
我究竟是为什么而活呢？
我总是接受别人的帮助，自己却无法给予他人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目
的，然而除此之外，我已经找不出任何我还能够做的事了。
即使只有三公尺长的走廊，我现在也无法顺利通过。
人类难道无法依靠精神力量存活下去吗？！
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仅凭上半身，难道就真的无法移动吗？！
我想变得和空气一样，让大家失去后才突然发现应该要珍惜，而且希望自己是个性温和、
容易让人了解的人。
今天调整座位，我被调到最前排去了。
每次上课迟到时，我都会思考从哪里、怎么走才能最快地回到自己座位上？看来只有滑
行这个办法了。
突然发现自己如果稍微疏忽照顾身体，就会很容易疲倦、打呵欠、鼻塞，心情都变得糟
糕透了。
今天下午的点心是烧芋，真好吃啊！
虽然才两点半，但是已经快天黑了。
