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重生手记

_5 凌志军(当代)
我说:“咱们这样怀疑人家,是不是太不厚道了?”
他说:“这和厚道不厚道是两回事,他有好的东西我们就接受,但不意味着全盘接受。”
我听从了“刘太医”的一些话,却不肯听从他的另外一些话;接受了他的“牛筋汤”和“开胃汤”,却不肯接受他的“控岩散”。“刘太医”那时候相当走红,并且对我抱以很大的善意,我却对他始终存有戒备之心。这看上去的确有点怪,也不合情理。现在我就来解释一下其中的缘由,希望能够让我的病友们有所比照。
“刘太医”曾在我最困难的时候给了我帮助。尽管他的一些说法听上去太不靠谱,无法让我信服,也没有任何证据能够证明他的那些所谓“秘方”真有治癌功效,但是他的另一些说法开启了我对癌症的新认识,这些新认识直到今天还在指引着我的康复之路。对于这一切,我始终心存感激。然而这一切都不能掩盖他在诚信方面的问题。我面对的是一个没有合法行医执照的人,还有一种未经生产许可的药,对这种药的成分我也完全不知。我在前边已经说过,在这种情形下,我让自己不犯错误的最后一道保障线,就是了解制作和使用它的人。当有明显迹象表明这个人在说谎的时候,他的所谓“特效药”当然是不值得信任的。
此外还有一个理由。这理由不是医学的,而是逻辑的。我不懂医学,但是我懂逻辑,所以它在我这个医学外行来看,分外有力。
“既然没吃‘控岩散’我的脑瘤也缩小了,”我对朋友说,“那我为什么要吃‘控岩散’呢?”
正因此,我谢绝了“刘太医”的“控岩散”,如同谢绝了西医专家们的“手术刀”。
从那时到今天,已经过去五年多了,我还好好地活着。颅内病灶仍然存在,但是已经缩小到连专家都很难找到,我的绝大部分不适症状也已经消除。
现在回想当初选择,如果服用了“控岩散”,那么我一定会相信,“控岩散”果真具有奇效。“刘太医”的预言——“四年消除肿瘤”,也就神奇地“实现”了。对于其他肿瘤病人来说,我会成为“控岩散”的一个有力的广告牌。可无论是我,还是其他任何人,都永远不会知道,我的“脑瘤”终究会消失的,不吃“控岩散”也会消失,就像根本不必让外科医生锯开脑袋一样。
少犯错误的10条原则
如果我们不能确定自己应当做什么,那么至少应当确定自己不做什么。“不做什么”的意思,就是不要让自己做一些错误的事。这是因为,在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
一位在美国生活的朋友来看我,我对他说起对医生的种种期望和失望。他告诉我,在他们那里,癌症患者通常都有一个专门医生,有人叫作“私人医生”,有人叫作“家庭医生”,有人叫作“医疗顾问”,其性质和作用都是类似的。这些医生通常并不直接对病人采取治疗措施,与任何医院、医生、治疗方案以及药物营销也没有利害关系。他们为病人汇集各种信息,推荐医院和医生,对来自医生的所有诊断和建议做出评判,然后帮助病人制订一个尽可能全面、详细和可以持续的治疗计划。
我受到启发,觉得自己也非常需要这样一个医生。几个月来,我充分体验了看病之难。花钱费力费时忍受煎熬,这些还在其次,最难的是,病人还必须调动全部智慧去辨别五花八门的信息,去伪存真,选择正确的治疗措施。而我面对的信息总是不能相互印证,甚至完全对立,叫人左右为难。在数不胜数的肿瘤治疗专家当中,我也很难弄清楚究竟谁最适合我。如果我们的医疗体系中拥有一个角色——医疗顾问,我的求医之路也许会容易得多。
不仅是我,恐怕每个癌症患者都需要这样一个人。此人不仅医术精湛,经验丰富,而且还具有很高的做人水准。善解人意,对病人有足够的耐心,可以回答病人遇到的所有问题,帮助病人选择最好的治疗方向。他并不直接为病人治病,但知道哪里有最好的医生,哪里可以提供最好的治疗。在他心里,“最好的”不是“最昂贵的”,而是“最合适的”;不是“最有名的”,而是“最有效的”。最重要的是,他与任何医疗机构和医学门派都没有瓜葛,因此在向病人提供建议时绝不夹杂任何功利动机。
我一直期待这样的“医疗顾问”出现,却一再失望。有一天,我向一位医生提起这事。他笑了,好像我是痴人说梦。
在中国,如果你的亲友中间碰巧有位医生,他很有可能为你到处搜集医学信息,帮助你去联络医院和寻找专家,还会给你很多建议。这是缘于亲情和友情,与职业无关。单单从职业立场来说,我怎么也找不到这么一种角色。最后,我不得不接受一个现实,由于我们医学领域的那些纵横交错的高墙深壑,即使是那些精通医术、善解人意、超越功利去救死扶伤的医生,也不会对自己专业范围之外的事情发表意见。
尽管没有“医疗顾问”,我们却不能对面前的问题有丝毫怠慢。所幸记者职业的阅历让我养成观察和辨识人的习惯。这帮助我认识了医生的职业特点,以及他们作为人的长处和短处。所谓“观察和辨识”,包括察言观色,也包括问询和倾听——不仅听人家说什么,也看人家怎么说。肢体语言,尤其是那些一闪而过的细节,常常会暴露一个人最真实的一面。如果一个医生在你的CT片上看了不到两分钟就开始夸夸其谈,那么他极有可能是个自以为是和草率行事的人。如果一个医生在你叙述病情时表现出心不在焉,不肯向你提出一个问题,甚至急于结束的话,那么你可以设想,他心里不是在考虑你的病,而是在嫌你浪费他的时间。如果一个医生拐弯抹角地询问你的收入和职业,那么他多半具有过度治疗和看人下菜碟的倾向。我们都知道没有人是全能的,医生也一样,但是很少有医生在病人面前承认自己也有不懂的事情。如果一个医生在回答你的问题时露出一丝犹豫,说了半天总是在问题的外围兜圈子,眼神还会出现瞬间的游移,下意识地躲闪你的目光,这时候你可以相信,他是在谈论一件他自己并不了解的事。
此前我们曾经提到,癌症患者的关键问题是,不要让治疗走上错误的道路。同时我们又不能指望哪一个医生永远正确,不犯错误。然而在我看来,最遗憾、最叫人失望的还不是普遍存在着的误诊和误治,而是那些我们千辛万苦寻找、毕恭毕敬求教,并且寄予无限希望的医生,却很容易地成了诱使我们犯错误的最重要原因。
我和晓东开始互相告诫,从现在起,再也不要被诊断结论牵着鼻子东奔西跑了。我生命的天平,不应该随着医生的话摇摆不定。
于是,我只好尝试着给自己做“顾问”。
如果你理解为“别听医生的”,那就错了。我想说的是,对于医生的话,一定要搞清楚什么是该听的,什么是不该听的。我希望能从医生那里学到尽可能多的对自己有用的东西,同时排除那些会诱使自己犯错误的东西。
如果我们不能迅速准确地确定自己应当做什么,那么至少应当确定自己不做什么。
“不做什么”的意思,就是不要让自己做一些错误的事。
这是因为,在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
凭什么不犯错误,或者少犯错误呢?凭我给自己规定的10条原则。
少犯错误的10条原则
1.不让医生的话左右自己的心情——不论是乐观的话还是悲观的话。
2.尽可能仔细、客观地体会自己身体的变化。有没有新的不良感觉?老症状是更严重了,还是减轻了?通过医生的临床检查来验证自己的感觉是否准确,并把自己的感觉与医生的诊断加以对照。
3.记住每个医生都有犯错误的可能,也会有失败的病例。了解他犯错误的概率和了解他的成功概率同样重要。通过直接观察和间接调查,对其医术和医德做出评估,以确定医生的可信度。
4.尽可能全面地收集与自己疾病有关的信息。
5.把所有信息综合在一起,判断哪些是无关紧要的,哪些有可能是错误的,哪些是正确的。哪些事应当尽快去做,哪些事应当暂缓和等待,哪些事根本不能做。
6.对那些正面作用很小、副作用却很大的治疗措施,特别慎重。
7.对那些不能肯定有正面效果、却肯定会带来副作用的治疗措施,更要慎重。
8.对那些有明显或潜在利害关联的医生提出的治疗建议,保持警惕。
9.对那些特别关心你的身份和钱包的医生提出的治疗建议,冷静面对。
10.对那些名气虽大却过于自信轻率的医生,切不可盲目追随。
前三个月里最容易犯的错误
小错误集合起来,常会导致可怕的结果。所以,摆脱这些错误,是我们康复之路的真正起点。
在疾病袭来的最初一段时间,癌症患者和他们的亲属很容易犯下一些错误。我由于自己的亲身体验,明白这些错误是很难避免的,都有不得不如此的理由,其中有很多看上去也不是什么严重问题。然而我们仍须时时提醒自己,小错误集合起来,常会导致可怕的结果。摆脱这些错误,是我们康复之路的真正起点。
◎恐惧,以至于惊慌失措
“我不行了!”“我要死了!”“我这辈子就这样完了!”“为什么是我?”“我怎么这么倒霉?”“我不想死。”……
癌症患者难免产生诸如此类的念头。我们看到了死亡的阴影,感觉到死神的召唤。应该承认,恐惧以及惊慌失措都是很难避免的。有些研究者指出,死于癌症的人中,其实有三分之一是被吓死的。我不敢相信这个数字准确无误,但我相信,导致死亡的绝不仅仅是癌细胞的泛滥,还有我们自己的恐惧。
复活之路上的真正力量来自希望和信心,而非来自恐惧。
恐惧是伤害的力量。勇气是康复的力量。
◎向病人隐瞒实情
美国有位挺有名的心理学家,名叫马丁·加德纳(Martin Gardner)。他在一番研究之后认定:“在美国630万死于癌症的病人当中,80%是被吓死的。”此人原本是位医生,由于目睹太多的癌症患者被恐惧压倒,又以心理学家的背景来理解这一现象,他竭力反对把实情告诉癌症患者。(引自美国休斯敦《美南新闻》)
我自己也经历过这种恐惧,所以能够理解马丁·加德纳的建议。但同时我也知道,有无数病例证明,对病人隐瞒实情有着巨大的弊端。
我有个朋友患了结肠癌。他的妻子为了给他治病煞费苦心,倾家荡产,可惜收效甚微,一年后他去世了。弥留之际,他说出对妻子最大的抱怨,就是妻子始终对他隐瞒实情。他说,如果从一开始就告诉他,他就能按照自己的意愿来安排生命中最后的这段时光。他的话后来一直铭刻在妻子心上,很多年后提起来,她仍然觉得对不起自己的丈夫。
然而还有更重要的,隐瞒病情会让你的家庭充塞着神秘、诡异、压抑、躲躲闪闪的气氛。你就没有办法与患者开诚布公地讨论疾病和治疗,更不可能齐心协力对抗疾病。
◎让家里充满悲伤和绝望的气氛
癌症患者的家里是很难有笑声的,在疾病暴发的最初几周尤其如此。
我们的周围充满了悲伤和绝望,还不免怨天尤人。可是,我们必须明白,快乐和充满温情的生活环境是癌症患者走上康复之途最重要的保障。
在很大程度上,我们不是用金钱救命,而是依靠希望和快乐的心情来救命。
◎医生说什么信什么
不知道为什么,在和医生面对面的时候,我们总是谨小慎微,就好像自己做错了什么事情似的。我们告诉自己,只能听医生的,医生比我们高明,不能对医生的任何一个建议提出疑问。
而医生总是神气活现。他们会信誓旦旦地宣布,你已经到了最危险的时刻,而且癌细胞正在疯狂地扩张,每拖延一分钟都会让治疗更加困难。
他们会说:“发现得太晚了!”“为什么不早点来看?”……
他们也会提出治疗措施:“必须手术!”“手术?当然有危险。”“不手术?拖不过一年了!”“手术已经不行,太晚了!”“必须放疗!”“必须化疗!”“全身化疗!”“疗效?这因人而异。”……
当然,他们还会告诉你种种后果:“有的人效果不错啊,有的人对化疗不敏感。”“副作用?任何药都有副作用!”……
在有意无意地营造出一派恐怖气氛之后,医生会让你自己决定该做什么。他们会拿出一大堆文件来,让你签名,同意他们这样做或者那样做,同意接受一切意料之中和意料之外的不幸后果,而且不会追究医生的责任。
你的家人哆哆嗦嗦地签了名,然后把钱交给医院。好了,从法律上来说,这是你自己的决定。可是,想象一下实际的情形,当一个医学权威甚至一群医学权威异口同声地宣布,如果不采取什么措施就会怎样怎样的时候,已经惊慌失措的病人和他们的家人,除了亦步亦趋地走上医生为他们指引的道路,又能怎样?
然而我们站在医生的立场上来考虑问题,却又不能责怪医生在制造恐怖气氛。医生只是在尽自己的职责。不管他们说什么,决定是由你自己做出的。
所以,无论医生勾画出一幅多么可怕的图画,都不要失去自己的理智。否则,你在同癌症抗争的起点上,就已经注定了失败。
◎过度反应:不惜一切代价也要治
几乎所有癌症患者和他们的亲属都会这样想:“不惜一切代价”“就是倾家荡产也要治病”“请最好的医生”“用最好的药”……
其实,过度治疗正是目前癌症治疗领域里最严重的弊端之一。有无数证据证明,过度治疗会破坏人的基本生理平衡,颠覆人体的免疫系统,致使患者更快更痛苦地死亡(这一点我在后面还要详细说明)。
过度治疗是建立在患者过度反应的基础之上的。它不仅让你倾家荡产,还让你减少了康复的机会。具有讽刺意味的是,过度治疗正随着所谓现代医学的进步和商业逻辑的拓展而日益严重。
很多病人会对医生说:“我有钱。请给我最好的治疗、最好的药。”可惜的是,对于癌症患者来说,不是有钱就能救命。
我相信很多癌症患者的治疗最后归于失败,不是具体的治疗措施失当,不是药效不灵,不是医生不尽心尽力,甚至也不是“贻误了最佳治疗时机”,而是从一开始就选择了不正确的药物。
在选择医生、药品和治疗手段的时候,我们必须明白,“不惜一切代价”的冲动常常诱使我们犯错误,而冷静和理智是我们不犯错误的前提。
同时我们还必须记住,最激进、最先进、最昂贵的,不一定是最好的,只有最适合你的才是最好的。
我母亲患胃癌后,医生曾悲观地预估她活不过一年。她在手术后又服用一种化疗药物,竟奇迹般痊愈了,到现在已经11年了,还好好地活着。母亲长时间服用这种药,几乎没有任何副作用,每天照吃照睡。我一度对此药大为叹服,每遇有人患了胃癌,便极力推荐。直到一位朋友的父亲也患了胃癌,我才看到这种药可怕的另一面。他父亲服药后,立刻出现强烈反应,呕吐不止,滴水难进,只好停用。
这件事给了我一个教训:有些药,用在这个人身上是良药,换一个人也许就是毒药。
几年来,我面前聚集着各种各样的“特效药”。有熟人推荐的,有医生建议的,有广告上极力宣扬的。有些来自国外,价格昂贵,也有些可以免费试用。有一次,我得到这样一种新药,据说治疗肿瘤有奇效,而且不用我花一分钱就能长期使用。可是我们考虑再三,还是谢绝了。还有一次更加富有戏剧性。那是在肺癌切除手术之后,我连续两天高烧不退。一位年轻的值班医生说,这是术后的正常反应。可是我很快发现情况不对头,因为只要护士把一种药滴滴答答地输入静脉,我就烧得特别难以忍受。我问医生,给我弄了什么药?他说是一种抗癌新药,还让我“别紧张”。我问,发高烧和这药有没有关系?他含糊其词。我就说,不管它抗癌不抗癌,我要求立即把药停掉。
结果呢?药停了,烧退了,我也很快恢复了。
我的生活回到正常轨道
我的生活居然重新回到正常的轨道上。我又能读书,能下厨房,能把玉米面和黄豆面混合起来蒸出一锅窝窝头,能开动榨汁机为老婆儿子榨鲜葡萄汁,还能独自开车到公园去散步。在晓东的日记里,我当时的情况是“满面红光,体重增加两公斤”。
2007年4月27日,还差一周就到了医生所谓“三个月”的大限。我们再次来到北京医院,对我的头部和胸部做新一轮复查。
我们得到了好消息:CT影像显示左肺病灶基本没有变化;血液化验的各项指标已从高峰值降下来,接近正常;最意外的事出现在脑部核磁共振影像检查报告中:颅内那个乒乓球似的病灶,虽然还顽固地坚守在那里,但它的直径较前次检查居然“略有缩小”。
懂点医术的朋友曾对我们说过,癌细胞的特点是持续迅速地生长,如果不经人为干预,这种趋势不会逆转。所以,“如果没有坏消息,就是好消息”。欧洲的几位神经科专家也曾提到,如果颅内病灶一个月没有变化,就表明是恶性肿瘤的可能性大大减少。我们也早已做好心理准备,只要病情没有继续恶化,那就是我康复之路的最好开端。尽管如此,我们还是不会想到,结果竟大大超出我们的期待。
我们最后确认病情正在好转——至少没有恶化——的标志,是李金大夫的表情。
“你看你看,你倒是挺大义凛然地朝上帝那儿去了,”看到我的影像检查报告的那一刻,她对我笑道,“可人家还不欢迎你呢!”
李金大夫再次为我做了全身检查。她已经第三次重复这套程序,仍然一丝不苟。
她的眼睛里不再有那种躲闪和无奈的神色,早先挂在脸上的怜悯和同情变成了惊喜和迷惑不解。
“情况比上次又好了。”在完成所有检查后,她看着我一字一字地说。
分手时,她要我把所有影像胶片留下来,说她打算下班后请另一位神经内科的专家会诊。
“我要好好想想,”她指点着胶片上那片阴影,“这究竟是什么。”
我想象着神经内科和神经外科的分野,隐约感到这是一个标志性的转变。
“这是她第一次没有建议我们去找外科大夫。”我对晓东说,“看来她终于接受我作为她的病人啦。”以我最近几周得到的最浅薄的医学常识来度量,如果一个神经内科医生愿意为我治疗,那就表明我已有很大可能不会被锯开脑袋了。
这对我们来说,真是个意外惊喜!
回家的路上我们不断说笑,车内气氛轻松。我们很幸运,能够得到高人免费为我们开展心理安慰,此君就是正在为我们开车的小贾。他是我的老同学林荣强的司机。因为我的病,老同学把自己的轿车连同小贾派来,专门接送我求医问诊。小贾其实年龄并不小,有五十出头了,阅历丰富,样样精通,又厚道又勤快,还有着京城百姓阶层特有的那种幽默、豁达和机智。有一段时间,他成了晓东的倾诉对象,总是一边开车一边耐心倾听晓东诉说求医的经历,还不失时机地给我们讲述对待疾病的正确态度。
说到做一个癌症病人家属,小贾的体会相当具体深刻,这是由于他的天性,也因为同病相怜。他告诉我们,他的岳母得了和我同样的病。“完全一样,肺癌脑转移。医生也说不行了。”他说,“我们想,既然没治了,就回家好好养着吧。也没什么治疗,就是想吃什么吃什么。嘿!到现在一年多了,还活得好好的!”他踩了一脚刹车,把车停在一个红灯前,眼睛透过风挡玻璃看着前方,用一种不容置疑的口吻继续说:“所以,不要轻信医生的结论!”
小贾的故事是我们听到的很多这类故事的又一个。实际上,自从我们遭遇癌症,周围的人就不断给我们讲述这样一些故事。故事的主角一律被医生宣布为“癌症”,其中有些人不惜一切代价走上医生指点的治疗之路,结果却以异乎寻常的速度萎靡、崩溃、死亡。可是还有另外一些人奇迹般地活下来,就好像医生所谓的“死亡大限”对他们完全不起作用。
“至少,医生的第一个凶险的警告——不进行手术和化疗,病人就只有三个月,”晓东说,“已经被我们闯过来了。”
“我们看了那么多医生,几乎只有李金大夫关注我本人的症状,别的医生只知道看片子,对我这个病人甚至连看都不多看一眼。他们能不犯低级错误吗!”我受到好消息的鼓励,觉得精神不错,也加入了他们的谈话。说着说着越发来了精神,我说,如果我能起死回生,要为所有被医生宣布为“不治”的癌症病人写一本书,书名就叫《别让医生吓死你》。
小贾乐了:“别忘了把我写进去,我的诊断比专家都强。”
我明白他是在说笑,也许是在利用眼前的机会鼓舞我们的信心。事实上,无论是小贾还是我,都不会狂妄到认为自己比专家英明。我们能够庆幸的,只不过是到目前为止没有犯下明显的错误。
看看已是午饭时间,我们决定吃完饭再回家,于是来到“金丰华”。这是我家附近的一家饭馆,坐落在一幢高层建筑底层临街的一面,装潢简单,色彩老旧暗淡,门脸又矮。店家显然不打算把个吃饭的去处弄成纸醉金迷的宫殿,只想博得一般工薪阶层的好感,所以菜品属于大众系列,色泽味道都不错,又便宜又实惠。几年来我们经常光顾,更由于我被医生“宣判死刑”那天在这里吃了顿午饭,所以它对我们来说已经是那段艰难时期的见证。
我们叫了清蒸鲈鱼和豌豆粒,再次点了疙瘩汤。疙瘩汤是一种掺了主食的汤品,以面粉为主料制成。这种北方的常见吃食与南方的菜稀饭有异曲同工之妙。烹制疙瘩汤在每家餐厅都有自己的独门秘籍,这里的与众不同,是用大量西红柿将汤色调制成玫瑰红,表面漂浮着几缕淡黄色的鸡蛋丝,色浓意淡,每一口都能牵动我们回想起那一天的情形。晓东后来说起来,一直把它叫作“最黑暗的一天”。我得知自己“癌细胞全身转移”后狼吞虎咽的情形,就像烙印一样刻在她的心上。
“那天,”她问我,“那个‘死亡判决’,你怎么那么镇定自若呀?”
“可是我没觉得自己要死了呀!”我一边说,一边把一勺疙瘩汤送到嘴里,“你还以为我视死如归呀!”
她大笑。
“你那天一气喝了六碗疙瘩汤,我可根本就吃不下去。”
“那是因为你觉得我快死了吧!”
她又笑。
我们心情不错,既快乐又轻松。我们经历了从天而降的打击,经历了迢迢漫漫的求医问药,经历了死亡的恐惧,经历了艰难的抉择……然而我的生活居然重新回到正常的轨道上。我又能读书,能下厨房,能把玉米面和黄豆面混合起来蒸出一锅窝窝头,能开动榨汁机为老婆儿子榨鲜葡萄汁,还能独自开车到公园去散步。在晓东的日记里,我当时的情况是“满面红光,体重增加两公斤”。
父亲节那天,儿子为我祝福,用他的工资请我们吃饭。一家三口其乐融融,如同劫后重生。儿子不像今天很多孩子那样,依靠父母掏钱支撑自己的学业,又仰仗父母的关系打开职业之门。他喜欢自己决定自己的事情,还喜欢以他自己的方式帮助老爸渡过难关,那就是在我们毫无心理准备时送给我们一个又一个惊喜。这个晚上,他谈起大学毕业后的第一份工作,谈到他正在恋爱,谈到他已决定不到英国去陪伴热恋中的女友,他要留在这里陪我们。那女孩子说,在他一家人最困难的日子,她要在他身边。于是她也返回国内,一边陪他,一边完成自己曼彻斯特大学的硕士学业。她后来成了他的妻子。我亲眼看到他们携手走进婚礼的殿堂,才进了手术室。那一刻我的内心平静如水,实在是因为事事如意,了无牵挂。
感谢上帝,今生今世我已不可能得到更多!
第三章 做一个聪明的患者
“积极治疗”不等于“过度治疗”。对于我们这些癌症患者来说,仅仅凭借“坚强”是不够的。我们应当是一个坚强的患者,同时也应当是一个聪明的患者。在很多情况下,智慧比坚强更重要。
新的威胁悄然降临
没有寒暄,也不再费口舌斥责我的漫不经心。她全神贯注于影像的黑白世界中。当我们忍不住要问一句话时,她就摇头,以这种不容置疑的方式制止我们打断她的工作。然后,她开始在会诊记录单上描述她看到的东西。清晰精确,不容置疑。我意识到,自己找到了一个真正的医生。
我已经有了一些对待疾病的经验,还体验到生命的重建和精神的升华。我明白距离真正的康复还很遥远,但我相信自己走在正确的道路上。当时我一点也没有想到,一个新的危险正潜伏在我的胸腔。
第一次让我意识到新一轮威胁已经降临的人,是肿瘤医院的石木兰大夫。在她看来,我左肺上叶的病灶,正在发生细微变化,并且已经侵蚀肺膜。她断定,它是恶性肿瘤的概率在90%以上,所以建议我尽快请胸外科专家实施手术。
这一天是2008年5月23日,距我颅内病发并且查出肺部病变,已经一年有余。
我们看到石木兰大夫时,她正在端详一个病人的胸片,一只手拿着一个放大镜,另一只手抓着一张胶片,穿着白大褂,背对着我们。我们柔声向她问好,她只不过“哼”了一声作为回应,头也不抬一下。
这个70多岁已经退休的老医生,是京城最杰出的胸科影像学诊断专家。她拥有极强的专业精神和独立品格,以毕生所学专攻肺癌的影像鉴别和诊断。靠着这套独门功夫,她帮助了无数病人。她的故事在中科院肿瘤医院诊断大楼里是个小小的传奇。所有人都知道,这位影像诊断科的老主任仅仅通过CT胶片,成功地捕捉到自己体内的早期肺癌,然后又给自己选择了一位主刀医生,干脆利落地完成肿瘤全切除手术。直到这时候,她甚至没有把自己的病情告诉丈夫和女儿。她独自承受了这一切。出院之后没过多久,她就跑到西藏,在那座海拔几千米的高原上转了一大圈,然后回到自己的诊室,在伴随了大半生的读片灯箱前,重新启动自己的工作。预约她的门诊病人立即在门外排成长龙。
她的古怪脾气和她的专业水平一样有名,这一点我们在还没见到她时就有所耳闻。我们是通过一个共同的熟人牵线搭桥才知道她的,被告知这老太太的禀性异于常人,脾气不好,说话很冲,所以在走进她的诊室之前,我们已经做好思想准备。尽管如此,她的“怪癖”还是让我感到意外。
我原本以为,她会按照约定时间安排我们看病,还会提一提我们共同的熟人,不料她对“谁谁谁介绍我们来的”这样的话没有一点反应。我们必须排队挂号,然后坐在候诊厅里,耐心等待护士依次叫号,就像所有病人一样。整个过程中她不苟言笑,把全副精力专注于胶片上,耗费了好多时间,脸上一直挂着拒人于千里之外的神情。
直到一年以后,我们第四次去看她的门诊,她忽然谈到自己正在读的一本新书,我才知道她喜欢读书,而她早已知道这是我们共同的爱好。她用一种不经意的口气提到,“我知道你是记者”,“我看过你的书”,“我还买过你的书”。这是她第一次在看病之余说起题外话,也是第一次在话语中流露出一种亲切和悠闲。我有些意外,于是提议送给她一本我写的书,却被她当即拒绝。
“我自己买了。”她说,脸上的笑容在一瞬间便无影无踪。
在我求医问诊的经验中,大多数医生不是这样的。如果他们不认识你,他们会用几分钟就打发了你。如果你有熟人牵线搭桥,他们就会对你格外热情。他们不会让你花时间等候,却会在你身上花更多的时间。他们关心你的来头,在乎你的身份,在乎你的影响力。在你叙述病情时,他们会不失时机地插几句问话,不是问你的病,而是问你的来历。你是做什么的,你是怎么认识谁谁谁的,直到婉转地打听你的财力和头衔。他们会用很多话来谈论病情之外的事,包括他们自己的履历,或者他们的医术如何高明,治愈了多少病人,还曾未卜先知地做出多少英明的诊断。
眼前这老太太身上,居然看不到社会流行风气的一点影响。我猜想,此人一定是不食人间烟火的,我们自然也不能指望从她那里得到哪怕一丁点的特殊照顾。
耐心排队等待两小时之后,终于轮到我们进入石木兰大夫的诊室。
她抬头看我一眼,冷冷地说:“你终于又来啦。”
她显然还记得八个月前晓东曾有一次来请她会诊。那一天,也是在这间屋子里,她把“不排除肺癌”几个字给了我们。当时她认为,“是与不是的可能性各占50%”。当晓东问“要不要做手术”时,她立即表示反对。她说:“现在就下决心动那么大的手术,为时过早。”她显然感到,这个模棱两可的“诊断”并不能让我们满意。实际上,她自己也不满意。她批评北京医院做的CT扫描胶片质量不好,所以没有办法做出准确的诊断。然后,她要求我们三个月后再来,重做胸部CT扫描,而且必须在肿瘤医院做,还必须照她指定的方法拍片。她还说了一个奇怪的名词,叫作什么“结节三维成像”。
当时我从晓东嘴里听到这一过程,并没有领会其中的意味,对这位医生贬低其他医院的胶片也有些不以为然,觉得那不过是她为自己的医院兜揽生意,就像很多医生做的一样。我甚至没有把这次诊断放在心上。那些天“脑瘤”的威胁似乎正在离我远去,让我沉浸在乐观的情绪中。我仔细阅读石木兰大夫在病历上留下的文字,除了留下一个印象——“这老太太是我迄今看过的大夫中写病历最认真详细的”,也没有感到她有什么与众不同的高明之处。所以,我很轻易地把她的建议弃置一旁,没有按照她的嘱咐去做什么“三维成像”。
“他们不给我来一刀是不罢休啊。”那个晚上,我对晓东笑道,“看看锯开我的脑袋没指望了,就惦记着扒开我的胸。”
现在,当我们再次走进她的诊室时,已经过去了整整一年,而我们手上提着的还是在北京医院拍的普通CT平扫胶片,而不是她指定的“结节三维成像”。
“你不是不在乎吗?”她朝我瞥了一眼,带着几分讥讽的口吻说,“怎么还来呢?”
尽管我的怠慢让这老太太不满,她却没有像我担心的那样草率地应付我们。她一如既往地专注于她认为拍得很糟的那些胶片。
在一番仔细对比之后,她在病历上写道:“左上肺结节,与一年前比较略有增大”“轮廓欠清楚”。她说,这些都不是好兆头。但她仍然认定,仅凭这些就把开胸这样一个大手术搬上来,还是“证据不足”。
她再次回到一年前的话题,要求我们重新扫描拍片。这一回不是“三个月后”,而是“立即”。她甚至苛刻地指令我们把门诊医生开具的CT扫描检查单拿回来,经她过目才算数。我心中有几分疑惑,但还是老老实实地把那张检查单带回来给她看。她果然不满意,又在上面写了几行字。我看看,不懂,估计那是一些很特殊的要求。
我隐约感到她在心里已经有了倾向性意见,而且凶多吉少,只是在找到确凿证据之前,不能断言。于是我们拿着她“批准”的检查单匆匆去CT室拍片。如此在医院大楼上下奔波往复,不厌其烦,再也不敢自作聪明地把她的怪异要求不当一回事。
几天后,我们带着新片以及最后一点侥幸心理,再次来到石木兰大夫的诊室。就在胶片挂上灯箱的一刹那,我明白了她为什么会那么苛刻地要求那个所谓“三维成像”。我的左肺病灶以更加巨大、更加清晰、更加细腻的形态呈现在我们面前。
我第一次发现,原来同样都是CT扫描胶片,影像效果真的会有天壤之别。
“还是应该动手术!”她只看了一眼就脱口而出。
仍然没有寒暄,也不再费口舌斥责我的漫不经心。她全神贯注于影像的黑白世界中,用红铅笔在胶片表面圈出可疑之处,借助于放大镜和卡尺比较其中每一个细节。当我们忍不住要问一句话时,她就摇头,以这种不容置疑的方式制止我们打断她的工作。然后,她开始在影像会诊记录单上描述她看到的东西。清晰精确,不容置疑:
左肺尖可见一不规则的结节。可见毛刺。
可见胸膜凹陷,周围有磨剥离密度。
与2007年3月CT片比较有增大,毛刺增多,形态不规则。
首先考虑肺癌。
我们问她,恶性的可能性有多大。
她很干脆地说:“90%以上。”
我对这样的判决已有预感。这是个坏消息,不是我想要的。但老实说,她赢得了我的尊重和信任。我已两次目睹她的工作和为人。她工作时的那种专注和执着让我钦佩。然而还有更重要的,她古怪和不近人情的禀性,更加叫我放心。因为她未被窗户外面正在流行的那些乱七八糟的风气污染。她从来不管对面的病人是什么来头,不问贵贱,不问贫富,也不问亲疏。没有人可以从她那里得到哪怕一丁点的特殊照顾,也没有人会真的被她怠慢。在对眼前的肺部影像做出描述时,她不会让病人其他方面的症状——比如脑瘤——干扰了自己的判断,而且她从不使用“基本上”“待确定”“待除外”一类含糊不清的词语,也不会用个问号来敷衍病人和规避责任。她从不标榜自己解决了多少疑难病例,也不贬低自己的同行。她不会对一件自己没有把握的事装作很有把握,也不会被任何权威的意见牵着走。在我接触的所有医生中,她几乎是唯一不会受到外来因素干扰、只是就影像论影像的医生。
我意识到自己的幸运。我找到了一个真正的医生,一个可以将性命相托的医生。
感觉不到的“敌人”才是最危险的
回望康复之路上的每一个脚印,我意识到,我当时犯了一个严重错误。脑瘤的危机很长时间里吸引了我的所有注意力,对于左肺上叶的那片阴影,我完全没有放在心上。我甚至感觉不到它的存在。我从来就不曾想到,最危险的“敌人”,其实藏在自己感觉不到的地方。这让我错失了在第一时间确诊肺癌的机会。
在石木兰大夫之前,我们也曾经历过一连串同样的“影像学诊断”,而大多数专家持有完全不同的看法。他们追随观察我的肺部病灶差不多一年了,诊断结果全都倾向于“良性病变”,比如是个结核,或者是炎症之类的东西。
所谓“影像学诊断”,就是仅仅凭借胶片影像鉴别病人到底得了什么病。在获得活体组织进行病理检验之前,这通常是医生看病下药的重要依据。
不过,在求医问诊的过程中,我总有一种感觉:医生们辨别胶片时,难免会被胶片之外的因素干扰。
比如,他们诊断我的肺部病灶时,如果知道我的脑袋里有个“肿瘤”,就会把心里的天平向“恶性”一边倾斜过去。
反过来,他们在看我的脑片时,如果知道我的肺上还有一处病灶,又会坚决地认定“脑瘤”是由肺上转移过来的,因而倾向于做出“肺癌晚期”的诊断。
一旦他们发现颅内“肿瘤”正在缩小,就会认为那东西原本不属于“恶性”,当然也就不会是从肺上转移来的,进而又会乐观地认定肺部阴影也只是个良性病变。
这中间的逻辑,自有通行的医学理论加以支撑。“人体是一元化的。”一位医生曾对我这样解释,“各部分有机地联系在一起。所以,当医生在一个人体内的不同部位同时发现病灶时,他们首先必须考虑,它们是有关联的。”
我的左肺上叶病灶,其实只是一片直径约1.3厘米的不规则阴影。这在大多数人身上只不过是炎症或者结核,所以通常并不会被当作严重问题。在例行体检中通常采用的X光片照射不到,病人也不会有任何不良感觉。老实说,如果不是因为脑袋出了问题,顺藤摸瓜,根本不会有人想到要看看我的肺上有什么东西。即使发现了,也不会在意。
我还记得上海专家首次会诊的情形。尽管脑部和胸部两组胶片全摆到桌面上,可是他们讨论的焦点自始至终集中于颅内病变的性质,只有在涉及是不是“转移瘤”时,才会想到肺上还有个东西。
一位胸科专家的话很明显地代表了这种倾向。“脑子里面到底是不是‘转移瘤’?”他直截了当地问那些神经科专家,“如果不是,肺上的问题就非常好处理。我现在甚至都不用管它。”
我们都期望癌症的早期发现,医生们也在不断地向我们传达类似观念。可是且不说“早期发现”很不容易,即使发现了也很难引起足够注意。我就曾对晓东说:“我肺上这么小一片阴影,要真是肿瘤,那你的肺不早就完蛋啦。”我是指多年前她患结核病,痊愈后肺上始终留着一大片阴影——比我那个“1.3厘米”要大很多。
可她对我的比较不以为然。她把我肺上这片小小的阴影看得很重,耿耿于怀,寝食难安。她的逻辑与医生的逻辑正相反:如果那是恶性肿瘤,那么脑子里的东西更加凶多吉少。反之,如果肺癌能被排除,脑子里的所谓“转移瘤”之说也就不攻自破。
这推理我当时也很赞成,不料其中隐含着一个错误,那就是:所有人——包括医生和病人——都认定脑袋和肺的两处病灶紧密关联。可是事情完全有可能是另一个样子:即使颅内病变痊愈,肺部病灶仍有可能为恶性肿瘤。也就是说,这两者是没有关联的。
我们固守着一个并不正确的逻辑。好在我们能够追踪观察肺部病灶,每隔几个月,我便做一回胸部CT扫描。晓东拎着这些胶片在这个城市里东奔西跑,寻求专家会诊。这段体验对我们来说算是极具教育意义。
我们很幸运地找到几位高人来审看我的胸部胶片,迫切希望得到一个确切诊断,可是很快发现,无论多么权威、多么高明的专家,也会意见不一。
众说纷纭、莫衷一是的情形,我在“脑瘤”的诊断过程中已着实领教了一回,如今在肺癌的诊断中又不可避免地再现。结核病专家信誓旦旦地说那是肺结核;肿瘤专家则认定“不能排除”恶性肿瘤;既非结核病也非肿瘤的专家则认为它还有可能是肺炎,或者其他什么稀奇古怪的东西。
实际上,“诊断”在医生那里是个极富弹性的概念。它完全不像我们外行想象的那样,具有非此即彼的含义。如果你在自己的病历上看到“不排除肺癌”几个字,那是指你的肺部病灶可能是恶性肿瘤,但也可能意味着那东西什么也不是。如果你看到的是“结核可能性大”,那也并不意味着就不是恶性肿瘤。所以我们必须学会听懂医生的言外之意,同时也要看懂他们的肢体语言。当一个内科医生避开你的目光,同时建议你去看外科时,就意味着他心里已经在设想你患了恶性肿瘤。如果一个外科医生大笔一挥,在你的病历上写下“开胸探查”,那就表明他知道的一点也不比你多。因为除非把你开膛破肚、撕心裂肺,他也不会知道那是个什么东西。他手上的动作很重要,通常能够传达更准确的信息。若是缓慢、收敛、从容,那么他就有可能已经成竹在胸。若是迅速、张扬、摆动幅度很大,那就表明他的内心其实犹豫不定,只是在掩饰什么,或者急切地想打发你走人。
有时候在肢体语言之外还会增加一些奇妙的专业术语,比如“诊断性治疗”。这在医生口中应用得极为频繁,值得为他们申报个什么发明奖。那是说,医生其实并不知道你得了什么病,却可以在你身上施展任何法术。在肿瘤治疗领域里,这好像成了相当普遍的应对疑难问题的妙方。可我对这个词产生了无限疑惑。
虽然常常模棱两可,医生却本能地让病人感到他们无所不能。我们总是不会把心中的失望——不是对绝症的失望,而是对医生的失望——持续太久,因为他们是那么神圣,脸上透出威严,说出话来头头是道。而且,说老实话,你病了,病入膏肓,不听医生的话又听谁的呢?所以,我还是把期望倾注在医生身上,并且努力学会使用医生的行为方式。我告诉自己,不要苛求医生句句是真理,只要能从每次会诊中得到一星半点有用的信息,就该知足。
癌症这种疾病,不仅在摧残病人的肉体,而且对于病人的智慧、修养、品格和心理来说,也是一场真正的挑战。发病的最初几个月,应该说是最危险,也是精神上最紧张绝望的阶段,很多人在这时便崩溃了。即使度过这段时间,病人的情绪也会在不知不觉中发生变化。病情平稳的患者会沾沾自喜起来,放松警惕;病情恶化的人会更加绝望,对很多信息的反应变得麻木和迟钝。我也是如此。全身的状况已经渐渐好转,一次又一次的核磁共振和CT扫描复查全都证明,头部病灶正在缩小,左肺上叶的阴影没有给我带来任何不适。这让我潜意识里多了一些乐观的情绪,以为危机正在离我而去。
事实上,不仅是我和我的家人,当时乐观的情绪也出现在医生中间。
每次会诊之后,我们总是把各路意见加以归纳,认真对照,结果发现医生们尽管结论不同,却在一个问题上是不约而同的,他们都认定我的肺部病灶没有长大。在长达一年的不间断观察中,每一次影像学检查报告单上都写着“基本同前”。就算那些最为缜密慎言的医生,也承认“基本没有变化”。
鉴于癌细胞的新陈代谢和生长速度远远超过正常细胞,所以通过影像来诊断恶性肿瘤的一个重要依据,就是观察病灶在一段时间内是否发生变化。所谓“基本同前”,也就是说,它没有长大和蔓延。事实上,大多数医生就是凭借这个理由认定,我可以“不用考虑”它是恶性肿瘤。
如今回望康复之路上的每一个脚印,我意识到,我当时犯了一个严重错误。脑瘤的危机在很长时间里吸引了我的所有注意力,对于左肺上叶的那片阴影,我完全没有放在心上。当初医生正是因为在我颅内和肺叶同时发现肿物,才会有“肺癌脑转移”之说,这一点也被我们忽略了。最重要的是,我身体的所有难以忍受的症状,都是来自脑部病变,而肺部病灶没有给我带来任何不适。老实说,我甚至感觉不到它的存在。我从来就不曾想到,最危险的“敌人”,其实藏在自己感觉不到的地方。所以,当石木兰大夫第一次向我发出警告时,我很轻易地把她的建议弃置一旁,没有按照她的嘱咐及时去做“三维成像”。
这让我错失了在第一时间确诊肺癌的机会。换句话说,我也许应当在好几个月前就走上手术台的!
现在,石木兰大夫以不容置疑的方式描述了它“增大”“形态不规则”“毛刺增多”。这都是恶性肿瘤的典型表现,也在根本上颠覆了所有乐观主义的诊断基础——“没有变化”。在我看过的所有医生中,她是“少数派”。事实上,她是唯一持有悲观结论并且提出确凿根据的医生,但我相信她的意见比我见过的所有医学专家的更具可信度。
我第一次切切实实地感到,我的左肺正潜伏着更大的威胁。
当天晚上,我和晓东开始讨论开胸手术的问题。我告诉她,我打算尽快手术。
这话题让她焦躁不已,茶饭不思。因为她知道这条路的前边有什么在等着我们。对于把自己丈夫送到手术台上这件事,她在内心深处始终抱着强烈的抵触情绪。由于我那么快地改变了对手术的态度,她有一种强烈的不安。
“这件事说到底是你自己决定。”她不断地重复,“说到底是你自己决定。不过,你可要想好了。你别忘了大多数专家都说你肺上的东西不是恶性肿瘤,至少还可以再观察。”
“医生都会犯错误。”我说。
“那些人也都是权威啊!”晓东说。
“就算是最好的专家也免不了。”我说。
“你能肯定石大夫就不会误诊吗?”晓东问。
“不能。”我回答,“但我能肯定,她犯错误的概率一定比那些医生低。”
我们相信什么样的医生
遇到一位真正可以信赖的良医是一种幸运。你最好能有这种幸运,尤其是当你被宣布为“癌症患者”时,这是你的希望之源。相反,如果你相信了一个不值得信赖的医生,那么你从一开始就种下了失败的种子。
我们这一路走过来,遇到的医学权威真是不少。当初大多数医生都认定,我的颅内病灶属于“恶性”,必须立即手术切除,否则定会贻误“最佳治疗时机”,我却执意“继续观察”。如今大多数医生都说,我的肺部病灶是“良性”的,可以“继续观察”,我却只相信石木兰大夫的“最悲观的”判断,迫不及待地想要躺到手术台上去。现在看来,那一次我是对的。可这一次,我还能不犯错误吗?
我对晓东说:“我不懂医,但我懂人。我知道该相信谁。”
我对医生始终有着强烈的选择性。我会没有保留地相信一些医生,同时对另外一些医生抱有强烈抵触的心理。不过,在大多数情形中,我只是有保留地接受一位医生,听从他的一些建议,却又放弃他的另一些建议。
遇到一位真正可以信赖的良医是一种幸运。你最好能有这种幸运,尤其是当你被宣布为“癌症患者”时,这是你的希望之源。相反,如果你相信了一个不值得信赖的医生,那么你从一开始就种下了失败的种子。
我们到底凭什么相信或者不相信一个医生呢?当我逐渐康复后,很多人都这样问我。现在我就来试着回答这个问题。
当我看到一个夸夸其谈的医生、一个自以为是的医生、一个不懂装懂的医生、一个自吹自擂的医生、一个时不时地贬低同行的医生、一个不尊重病人的医生、一个对患者病情漠不关心却去关心人家身份地位的医生,我都会本能地生出排斥之心。我并不认为这样的医生在专业上会很糟糕。事实上,他们有时候的确能够表现得非常聪明和机敏,也能对你的病情做出正确推断,但总是过于轻率、武断和自以为是,而且不能给出令人信服的理由。这让你感到即便他是对的,也只是一时聪明,没有牢靠的根基。所以,我还是不能无保留地信任他们。因为我知道,所有的人都会犯错误,医生也是一样,而具有这些毛病的医生,犯错误的概率一定会更大,只是他们从来不会对病人提起他们的误诊、误治罢了。
我很庆幸,多年的记者生涯促使我学习怎样由表及里地体察人的内心,因而有了一些“读人”的经验。对人的了解和辨别,帮助我认识了医生的职业特点,以及他们作为人的长处和短处。
我一直很偏执地相信,决定一个医生是否可以信赖的首要因素,不是他的医术,而是他的医德,越是高水平的医生越是如此。举个例子:棋手的胜负,在九段之内者,棋术的高下更多地具有决定意义,但是在那些进入“超一流”境界的棋手中,我看来看去,最终决定胜负的不是棋术的高下,而是做人的高下了。
有位很优秀也很诚实的外科医生曾告诉我,一台手术实际上可以分成两部分,一部分是“责任活”。病人的肿瘤在什么部位,必须准确地找到它,剥离、切除、缝合,这是主刀医生的责任,做好了就是“手术成功”,做不好就是失职,所以每个医生都会全力以赴。另外一个部分,叫作“良心活”。肿瘤是否转移了?转移到什么地方?什么程度?近程转移还是远程转移?这是更加困难的部分。它需要医生的专业水准和临床经验,更需要医生的良心。因为,这是可以多做也可以少做甚至可以不做的部分。多做,需要医生投入更多的时间、精力,冒更大的风险;少做或者不做,仍然会是一台成功的手术。可是,对于病人来说,结果大不一样。这是因为,医生能不能把手术的这一部分做得干净彻底,关系着肿瘤的鉴别和分期,也决定着病人术后治疗的成败。
我之所以特别看重医生的道德水准,是因为这关系到我的生命。有时候,我面前的医生地位很高、头衔很多、名声响彻四方,而且的确医术精湛,还可以随口说出好多成功病例,但如果我感到此人说话行事格调不高,做人的水准值得怀疑,我便不会再去看他第二次。我一直认定,一个医术高超、名气很大的医生,一定也要拥有超越常人,甚至超越一般医生的道德水准。否则,他以往的成就很容易成为他犯错误的原因。
有些医生是让我真正信服的,不是因为他们特别权威,不是因为他们特别大牌,不是因为他们对我有一番特殊关照,甚至也不是因为他们说的话特别中我的意。而是因为,他们同时拥有以下九个特点:
1.不自吹自擂。
我们总会遇到一些医生,他们没完没了地告诉你,哪一个病人如何无可救药,遇到自己便如何起死回生。他们从来不会提到自己没有治好,甚至误诊了的那些病人。可是我很明白,没有一个医生能够百分之百地治好他的病人,尤其是肿瘤病人。所以,如果有哪一位医生坦率地告诉我,他有哪一次错误地估计了病人的病情,或者告诉我,他没有治好的病人占有多大比例,那么我对他的信任就会大大增加。
2.不贬低同行。
我一直认为这一点是做人的本分。可惜医疗领域里的确存在明显的互相贬损之风,如我在前面已经描述过的。当我对面的医生在说同行怎么怎么不行的时候,事实上,我已经在心里降低了对他的评价。
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