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重生手记

_3 凌志军(当代)
向读者告别
我对于时间和空间已经不再那么敏感,对于善恶褒贬也是如此,但是眼前这种美妙的感觉是如此奇特。我意识到我获得了最重要的启示,不禁精神大振,就像在沙漠中见到绿洲。癌症也许真的不是那么可怕!
新书发布会通常流于形式,夹杂着商业目的。但对我来说,这次有点不同:它不是“发布会”,而是“感恩会”。
午后,人们从四面八方聚来,男女老少都有,一些是从京郊来的,一些是从外地来的。大约两点钟,这个欧洲古典风格的高屋顶的会议厅已经坐满了人。我一进门就感觉到一种非同寻常的气氛。没有喧嚣,没有说笑,在一种格外肃穆凝重的气氛中,大家都朝我这边望。
我依靠手里的拐杖,尽量让脚下显得平稳。离家之前,我把蓬乱的头发梳理整齐,穿了一件白色高领毛衣,在外面罩上黑色的便装,希望这样能帮助我掩盖病态。可恨脑袋承受不了嘈杂的声音,所以我在耳朵里塞进一对耳塞;又因为眼睛还是畏光,泪流不止,我不得不戴着一副深色墨镜。这样子一定有些狼狈,至少令人担忧,让大家觉得实际情形比想象的还要糟。
他们的身影排列在我眼前,光线从高大的窗户射进来,照亮了他们,形成一幅恍惚模糊而又美妙和谐的画面。我辨认出一些人的面孔,很多是我敬重的人,还有很多是我的朋友和同事,更有很多人素不相识。这里着实有一些现在叱咤风云和曾经叱咤风云的人物,也有一些初出茅庐的年轻人。想到这是今生最后一次对他们说话,我心中有一种莫名的悲伤和坚定。
“各位下午好。”我刚一开口就感到自己声音微弱,气若游丝,麦克风里话音变成了凄厉的金属撞击声,刺激着我的脑袋,嗡嗡震荡。但是我已打定主意,一定要让自己表现得好一些,于是继续说:
很抱歉我不能以一个很好的状态和大家说话。我会尽量……尽量提高我的声音。
今天大家到这里来,是为了这本书。应该说,这本书的主角不是我,而是中关村过去30多年一代又一代的创业者、建设者和管理者,也包括在座的很多人。如果没有你们,就不会有中关村,不会有这一段历史。
中关村造就了这一段历史,事实上,它也改变了我。在过去这些年,正是因为认识了你们,了解了你们,描述了你们,才使我的生命变得更富有激情,更富有智慧,也更有价值。
最近这几天,我和我的家人度过了一段很困难的时光,但是我仍然非常快乐。那是因为,我有一种感恩的想法。我感谢上帝给了我机会,让我来认识你们。如果没有你们给我讲述的那么多故事和思想,就没有我的书。
我要感谢……感谢我的读者们!感谢你们长期以来一直在支持我!
我说完了。因为完成了最后的心愿,我长舒一口气。会议主持者侧过身来,悄声问我要不要离开。他们担心我的身体,要我去休息室躺一会儿,等大家的发言结束后再来告别。但我回答还能坚持。对我来说,这不是为了礼貌,而是为了有更多的时间和他们在一起。
大家开始发言,在我听来都是赞美的乐章。这种场合的发言大都有着固定模式,很快就变得可以预测。起先是夸奖我的书,然后是夸奖我这个人。每一个人都在向我表达真诚的鼓励,小心翼翼地希望我“注意身体”、祝福我“身体健康”,同时都谨慎地避免提到“癌症”二字。
在迄今为止的职业生涯中,我参加过无数会议,很少见到发言者如此发自肺腑、如此真诚。我对于时间和空间已经不再那么敏感,对于善恶褒贬也是如此,但是眼前这种美妙的感觉是如此奇特,以至于我不知道该如何去描述。我坐在那里静静倾听,让笑容停留在脸上,希望这样能使会场气氛稍感轻松。
这种小心翼翼的会场气氛,突然被一个人激昂的声音打破了。他叫纪世瀛,是中关村早期的创业者之一,身上直到今天还洋溢着那种不容置疑的信念。他说,这本书“激起了过去二十多年风雨同舟、生死与共的那些回忆”,让他“几乎流下眼泪”。他的嗓门很高,说话冲击力特别强。他的激动还不仅仅是因为这本书。从他的谈话中,我第一次知道他也是肿瘤患者,而且是那种最为恶性顽劣的肿瘤。过去的大半年中,他用一种顽强的精神对抗着疾病,如同过去二十多年他百折不挠的创业历程。现在,他正用一种最强烈的方式把他的精神传递给我,并且由于他自己的身体力行而将这种信念展现得淋漓尽致。
“要坚强。”他话锋一转,直截了当地说出众人回避的那个词,“得了肿瘤也好。要坚强。我不瞒你说,我去年7月28日被诊断为胰头癌。医生说我只有八个月的生命,可今天我还活着……”
掌声骤然响起,打破了会场的沉闷。所有人都望着他,目光炯炯。这进一步激发了他的情绪,他把嗓门又提高一些,震得屋子里的空气嗡嗡直响:
“得这种病的人,70%是被吓死的;20%是被治死的,因为乱治;只有10%是病死的。所以,第一,不要自己吓自己;第二,不要乱治。我希望你健康长寿!”
他的声音戛然而止,掌声再次响起。我却还在发呆:“70%是被吓死的!”这数字我居然从来没听说过!
我决定回家之后做些功课,以便弄清楚它有没有根据。从纯粹技术的角度看,就算把这数字降低一半,也足以叫人回味无穷。我猜想不论最后结果如何,都不会抹去他这番话留给我的强烈印象。与其说我对他的“数字”深信不疑,不如说我对他的精神力量深信不疑。我意识到自己获得了最重要的启示,不禁精神大振,就像在沙漠中见到绿洲。
纪世瀛的大胆发言,捅破了人们心中的那层窗户纸,谨小慎微的空气一扫而空。大家纷纷把话题转到这边来,直截了当,再也没有顾忌。雷颐说,他“从来也不去做什么身体检查”。这位历史学家用一种极端的方式告诉我,不要轻信医生的话,“因为现在的医学,检查手段越来越先进,治疗手段却越来越滞后”。另一位朋友,微软全球副总裁张亚勤接着发言,说起不久前我们的一次相聚。那一天张亚勤夫妇来探望我,一同来的还有微软中国工程院院长张宏江夫妇。他们带来很多故事,带来一阵接一阵的笑声,还带来一本《圣经》,以及一位大洋彼岸身患癌症的美国人对我的祝福。我们在一起说了很多话,水静心闲,海阔天空,一时间我竟忘了自己是个垂死之人。现在,亚勤告诉大家,他亲眼看到我和我的家人在疾病面前的豁达:“超脱的心,乐观的精神,超人的毅力,都使我十分感动、十分崇敬……”
我感觉到坐在我旁边的晓东情绪激动,眼泪正顺着她的面颊流淌下来。这个全世界独一无二的新书发布会,这时候展现出它的风采。它还是功名加身的舞台吗?还是商业利益的承载吗?还是不咸不淡的应酬吗?还是不真不假的捧场吗?不!都不是!它已经成了凝聚人间温情的大家庭。有一个瞬间,我觉得他们来这里不是为了我这本书,而是为了看望我这个人的。
会开得比预定时间要长。我一直坐在那里,直到主持人以她柔和舒缓的嗓音结束整个乐章。与会众人坚定地站在一起,不约而同向我伸出手来。在我走红的这些年里,这些人中没有谁说过要来看我,其中大部分人甚至和我素不相识,现在却都对我表现出异乎寻常的关心,这让我感觉到一种特别的温暖。我知道,他们对我战胜癌症有着巨大的期待,就像他们这些年里一直期待我战胜写作中的困难一样。
纪世瀛从桌子最远端的那个座位走过来,微笑着站在离我很近的地方。他被阳光晒成黑红色的脸上挂着自信。按照医生的“判决”,这位胰腺癌患者早该“医治无效”了,可他现在还在我面前慷慨激昂,眉飞色舞。其他人在旁边不断插话打趣,引起阵阵笑声。今天,他是大家心目中的英雄。看得出,老先生过得其乐融融,根本没有什么阴影干扰他的幸福生活。我忽然觉得,到这里来真是一个英明的决定。对于一个深陷绝望的病人来说,这情景让你觉得:你不是独自面对艰难时刻!
我们怀着这样一种心情回到家里,如同在黑夜中看到一缕阳光:癌症也许真的不是那么可怕!
选择治疗方向比选择治疗方法更重要
我们庆幸迄今为止没犯错误,同时也更加相信:疾病猝然降临之时,不恐惧、不惊慌、不盲目跟从医生的指挥棒到处乱撞,比任何灵丹妙药都重要。
如果没有见识过医生之间的见仁见智和争执不下,你永远不会理解,所谓“癌症诊断”是多么不牢靠。尽管如此,我们从没有这么强烈地意识到:不听医生劝告,会让你承担更大的精神负担。
当初我们共同做出“暂缓手术,密切观察”的决定,一个直接的结果是,全家人每天都在担忧“贻误最佳治疗时机”——这正是来自医生最吓人的警告。
晓东依然锲而不舍地追踪会诊结果,妹妹也想利用她在北京的短暂日子再为我做些事。她俩每天早出晚归,分秒必争地拜访京城名医,去了城东的北京胸部肿瘤结核病医院、城西的宣武医院和海军总医院、城南的天坛医院和肿瘤医院、城北的中日友好医院,还有城市中心的协和医院和北京医院。我独自躺在床上,闭目养神,想象着哪一天她们能够带回一个惊喜,表明所有这些原来都是一场虚惊。
可惜没有!没有一个让人乐观的消息!
和上海的专家一样,北京的专家坚持着“一边倒”的预言——“肺癌,脑转移”。他们或者委婉含蓄或者直截了当,都包含着最明确的信息:死亡离我越来越近,触手可及。当然没有医生会把“100%”这样的词说出来。他们总喜欢给自己留些余地,所以通常会使用“基本上”“99%”这样一些词语,有些人会在自己的结论后面画个问号,有的人会把“倾向于”“不排除”“可能性大”之类的字眼写在他们令人绝望的诊断前面。
这天晚上我们忽然得到消息,上海华山医院的周良辅大夫来到北京,下榻在东郊的二十一世纪饭店。晓东立即把电话打过去。这些天她已经走投无路,就像一个垂死的溺水者,只要看到一根稻草就拼命伸手去抓,所以根本顾不得已是深夜。好在周良辅大夫并不介意,正月初四的上海会诊给他留下了很深的印象,也还记得他当时的诊断意见。他知道我们已按他的建议完成“波谱扫描”后,立即同意次日为我再做一次会诊。
这是我们最后的希望,至少晓东和妹妹是怀着这样的念头出门的。我独自一人在家等待,心中默想周大夫在那胶片上面指指点点的样子。在经历了一次又一次的期待和一次又一次的失望之后,我已不再相信会有奇迹发生,只希望她们能够早点回家。在生命的最后日子里,我唯一的念头就是有更多时间和家人在一起。
窗外天色渐暗,屋里一片混沌。小分队终于回来了,踏着一阵异常急促的脚步声。我用力直起上身,想看看究竟发生了什么,模模糊糊地看到妹妹冲进门来,朝我张开双臂。
“好消息……”她紧紧抱住了我,激动得说不出一句完整的话。在我从小到大的全部记忆里,妹妹还从来没有和我拥抱过。
晓东在妹妹身后,满脸泛着红光。多少天来,光彩第一次回到她的脸上。
两人争先恐后叙述事情经过,我很快明白了其中原委:周良辅大夫推翻了自己早先认为是“脑转移瘤”的诊断。他在仔细分析了“波谱扫描”胶片之后,居然有了一个新结论:颅内病灶不像是肿瘤,有可能是一种罕见的炎症!
“当然,一切仍是判断。”他对她们说。也许是想尽量减少自己结论的含混不清,他耐心地解释“波谱”(MRS)在“鉴别恶性肿瘤”方面的独特功能。在确认她们已经完全理解了他的话之后,他继续说:“这个检查有80%的可靠性。”
“可是我们在北京看的医生,不是看不懂,就是看不起。”晓东说。
“那就到上海来检查。”周笑着解释,这是种新技术,的确还没有被广泛使用。最后,他非常肯定地说:“现在不必做任何治疗。再观察一个月。重新做核磁共振。”
妹妹继续为我解释周良辅的话,眼睛里面放射出异彩。我听懂了,意识到这是西医专家第一次传达给我们一个乐观信息,也是我们自己的选择——暂缓手术、继续观察——第一次获得医生的首肯。
我服了。不是因为终于听到了自己愿意听的话,而是因为周良辅这个人!资历、经验和名望并没有妨碍这位医学权威紧跟技术的进步。更重要的是,他在事实面前敢于修正自己的结论!
“整个病案出现难以置信的转机。”晓东在当天的日记里如此写道。的确是个转机。同时我想到妹妹该有多么开心,她在此前用了仅仅一夜工夫得出的结论,居然和一个顶级专家不谋而合。
“你看,”我有点得意地对晓东说,“我当初说,如果她和专家有分歧,我肯定相信她。现在证明我没错吧!”
我们都大松一口气。尽管如此,我还是告诉自己,千万不可过分乐观,尤其不能认为自己已经转危为安。我们只能庆幸迄今为止没犯错误,同时也更加相信:疾病猝然降临之时,不恐惧、不惊慌、不盲目跟从医生的指挥棒到处乱撞,比任何灵丹妙药都重要。
才过了20个小时,周良辅大夫的乐观判断就遇到挑战。
“波谱检查在恶性肿瘤确诊方面的意义没有那么大。”黄峰平大夫针对周良辅的诊断,表达了完全不同的看法。
黄大夫是个既温和又耐心的中年人,同时还是上海华山医院副院长。单就行政序列来说,他是周的上级。那几天他携带着一个密集的会议日程来到北京,把对我的诊察安插在午饭后90分钟的休息时间。如周良辅大夫一样,这也是我们第二次向他问诊。他态度友善,对待病人不厌其详,说出话来既专业又严谨,还总是浅显易懂、条理分明,所以他的看法同样重要。
他不同意周大夫的分析,尤其不能同意脑袋里的病灶是“炎症”的说法。那个促使周良辅大夫改变看法的波谱检查结果,在他看来,不是一个意义重大的新证据,也不能改变他几周前在上海会诊时的结论——恶性肿瘤。
不过,考虑到几周来我的病情进展缓慢,他又补充说:“恶性程度较低,在2~3度之间。”
在这一点上,他和大多数专家不谋而合。与众不同的是,他格外看重我左肺上叶的病灶。我知道,到目前为止,几乎所有医生都把注意力集中于我的脑部病灶,只有他对我的左肺表现出强烈的担忧。后来的事实证明,这是一个相当有预见性的担忧。可在当时,我对肺部病变没有任何感觉,而颅内病灶带来的全身不适时刻困扰着我。我们内心的紧张和焦虑全指向脑袋。
黄峰平大夫用一句话结束了那次午间诊察:“最终确诊还是要靠活检。”
事实上,目前医学界也只有这一点能够统一。我们终于明白,迄今为止我们所做的所有血液化验和影像检测——X光透视、CT扫描、核磁共振扫描、波谱扫描、PET扫描,都只是个参照。如果不让医生弄破我的脑壳,把脑仁取出一块,就永远不会知道里面那些东西到底是什么!
于是我们开始详细讨论医生的一项建议——实施脑穿刺手术,取出活体检验。不过,很快就放弃了。一想到要在自己丈夫的脑袋上钻个洞,还要把一个钩子插进脑浆里去,晓东就不能忍受:破坏了正常的脑组织怎么办?弄断了脑神经怎么办?会不会带来永久性的后遗症?会不会刺激癌细胞的生长?又会不会把癌细胞牵扯到别处,留下转移的祸根?就算你知道了脑子里的东西是什么,又能怎么办?最糟糕的是,即使你让医生把脑壳打开,他们还是有可能争论不休。
我们曾这样问医生:“做活检就肯定能百分之百确诊吗?”
“不能肯定。”医生很肯定地说,“即使是活检,也不是没有误诊的可能。”
有一句话在癌症病人中间相当流行:西医是让人明明白白地死去,中医是让人稀里糊涂地活着。可现在我发现,西医要是让病人稀里糊涂,也是没有办法的事。
我们继续奔波,恨不得遍访天下所有名医。有一天我们听说一个故事。香港凤凰电视台有位节目主持人,在英国惨遭车祸,当地医生都认为这女人没救了。就在这时,有位中国医生从北京飞到伦敦,试图让这个昏迷不醒的“植物人”苏醒过来。她的不少中国同行都认为,这是一个疯狂的行为,然而她成功了。这成为神经介入治疗领域的一个奇特案例,也在我们心里燃起希望。我们决心找到那位创造奇迹的医生。
一番周折之后,妹妹见到了她。她叫凌锋,是北京宣武医院神经介入中心的主任。看上去,她并不在意那个让她成名的故事。她说:“大家都认为我是神经介入的专家,其实我对脑瘤也是很有研究的。”
在接下来的一个多小时,凌锋大夫证明自己所言不虚。她态度和蔼,神情专注,脸上挂着从容和善解人意的神情,这使她面对病人时有一种特殊的魅力。
也许是为了尽量避免先入为主的成见,她在我的那些胶片上花的时间特别长。她有时会瞥一眼面前的人,但大部分时间盯着胶片,仿佛一头钻进了那个如梦如幻的黑白世界。当她开始陈述自己的意见时,声音轻柔而又坚定,条分缕析,听不出一丝专横和居高临下的味道。她有本事抓住胶片明暗之间传递出来的哪怕最细微的信息,为那些截然对立的可能性寻找证据,却并不自以为是。
这是她的与众不同之处。尽管我已病入膏肓,耳不聪,目不明,但在几周的来往奔波之后,也能感到这类品质在那些成名的医生身上极为少见。说实话,有才华的医生当然可敬可佩,但我更相信富有同情心、敢于担当而又不那么自以为是的人。
在一阵漫长的沉默之后,她的目光终于从胶片上移过来。她说,在“波谱扫描”的所有胶片中,只有两张可以和早先的胶片加以对比。但是切片的位置和角度还是有细小差异。所以,不能据此判断病灶部分缩小了,“但至少可以说没有长大”。
好了,我们得到了第一个结论。清晰,而且有说服力。
然后她开始讨论第二个问题,也是我们更加急切地想知道的:这到底是个什么东西?
“不像是占位性病变。”她单刀直入,一点也不含糊。
她试图用普通人能够理解的语言来代替“占位性病变”这个医学术语。“如果是肿瘤,不管是原发的,还是转移的,它都会把别人的位置占据了,把正常的脑组织挤压到一边去。但是……”她停下来,用手指点胶片,“这里,这里,还有这里。小脑的纹路正常。挤压不明显。这是不像‘占位性病变’的理由。”
然后,她把注意力转向病人,开始仔细询问头部和全身的症状,当她知道这些症状在过去几周没有更加严重,其中有一些甚至还明显减轻了,就显示出一种特别的关注。这些情况我们曾对见到的每一个医生叙述过,但他们不是不相信,就是完全忽略不计。只有她,把这些作为诊断的重要参照。
“如果是‘占位性病变’,不会不经治疗就越来越好转。”她总结道,“从片子和本人症状来看,不支持‘占位性病变’。”
她说完了!
就这么简单?
这一番话清晰和精确,而且证据确凿。然而好消息来得过于突然,叫人有些难以置信。我们遭遇了太多的失望,不能不小心谨慎。这是一个可以让我死而复生的转折点吗?可是所有那些悲观主义者的结论,不也是斩钉截铁吗?胶片上面赫然存在的那个乒乓球般的病灶,又怎么解释呢?
凌锋大夫又开口了。她的眼睛也在盯着那个“乒乓球”,就像看穿了病人的疑虑。不过,更可能是职业天性驱使她在为对立观点寻找理由。我完全可以想象,这时候她的脑子里一定有一大群威严的专家,指着她的鼻子大加批驳,所以,她转而站在他们的立场上继续分析。她说:从形态上看,病灶部位比较圆,特别规则;经过增强扫描之后,边缘有增强反应;这些都可以成为判定“肿瘤”的理由,也是她不能排除“肿瘤”的理由。
她一再提到“理由”,这令我信服。像所有病人一样,我很在乎诊断结论,但是,在听了那么多完全对立而又不由分说的结论之后,我现在更感兴趣的是导致结论的理由。凌锋大夫的“一家之言”的确有让人很难质疑的理由,而且,如我期待的那样,她还能为不同的观点寻找依据,这反而让我对她的为人更加信任。
最后,她建议我们把观察时间延长至三个月。
“观察。观察很重要。”她说。
这时候,她的样子看上去更像个善解人意的医疗顾问。她考虑到我们的所有顾虑,也考虑到病情发展的各种可能性。她说,病人的症状有好转,至少没有证据证明是在恶化,所以,观察不会带来新的风险。老风险当然还存在。恶性肿瘤的特点是长得特别快。如果是这样,提前三个月手术也没有意义。做了手术都有后遗症,还来不及恢复又转移了。“所以,观察几周。如果症状加重,可以随时做手术。如果症状不加重,或者好转,就等三个月再做一轮检查。”
尽管我们仍然不能肯定脑袋里究竟发生了什么,但我们还是从这次会诊中得到了一些相当确定的信息:
1.乐观的诊断结论是有根据的,就像所有最绝望的诊断也有根据一样。
2.所有医生都同意一件事:如果那是恶性肿瘤,将迅速恶化,尤其不可能在不经治疗的情况下好转。
3.没有证据显示我的病情在过去六周里迅速恶化。
我们继续观察。因为支持我们的医生又增加了一位,所以日子过得更有信心。就这样又挺了两周,国外几位专家第二次会诊的结果传到北京。他们把最新的“波谱扫描”同首次核磁共振胶片加以对照,结论如下:
1.脑病灶是原发肿瘤或者炎症,可能性各为50%。
2.在临床中,酷似肿瘤而实际上是炎症的病例,可能性低于2%。
然而,比影像诊断更重要的是他们传递过来的专业经验。他们说:
看片子是重要参考,但更重要的是看病人的症状。炎症往往是突然发作,又渐渐好转。而肿瘤的症状是身体渐进式地出现不适,并且越来越厉害,不会自行好转。
我忽然明白,在这条漫长曲折的诊断之路上,所有医生在起点上并无明显差别——都认定我的机会低于2%。差别发生在几周之后,大部分中国医生不在乎我的症状演变,只把胶片奉为金科玉律;而少数中国医生和所有外国医生会认真倾听病人的陈述。他们肯把“良性”的概率从“低于2%”提高到“50%”,不仅仅是依据影像,还充分考虑了病人的症状。
奇怪的是,我本人从没有出国就诊,也没见过那些外国医生。我整天都在中国医生的眼皮子底下,喋喋不休地讲述我的病情!可是为什么在那么多的中国医生那里都不能得到回应?我苦思数日,终于有了答案。原来医生也可以分为两种:一种医生只相信自己,另外一种医生也相信病人;一种医生只把病人当病例,另外一种医生把病人当人。
能够找到凌锋大夫,真是一种幸运——几周来我们费尽心机地寻访名医,但是只有很少几位让我有这种感觉。我明白了,我并不需要锯开脑壳确定里面的东西是什么。因为我知道了各种可能的前途,知道了所有诊断的理由,知道了医生的逻辑。在这种情形下躺到手术台上任人宰割,不能不说是一种貌似勇敢无畏实则鲁莽无谋的举动。我们迄今为止的按兵不动,不仅不是讳疾忌医,而且被证明是最明智的选择。
最后,也是最要紧的,我更全面地理解了“观察”的含义。根据凌锋大夫的说法,不仅要有病人自己的感觉,还要依靠医生的临床检查。不久之后,我便意识到这个建议的价值:这不是简单的治疗方法,而是为我们选择治疗方向。
这是我不幸中的大幸。因为,对于一个癌症患者来说,选择治疗方向要比选择治疗方法更加重要。
第二章 癌症不是绝症
如果我们不能确定自己应当做什么,那么至少应当确定自己不做什么。“不做什么”的意思,就是不要让自己做一些错误的事。这是因为,在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
最好的灵丹妙药
晓东笑,我也笑。笑声感染了全家,让这间遭受沉重打击的小屋再次充满欢乐的气息,绝望悲痛的气氛一扫而光。我们学会了调整自己的心情,学会了用微笑去迎接癌症。
我研究生时期的一位同学,让快递公司给我送来一个巨大的纸箱,里面装满礼物。他身上保留了很浓的简单质朴的文人气质,经过二十多年的世事变迁之后,精神状态好像还停留在上个世纪。看到我病入膏肓,深居不出,他就想起自己十几年前身患肝炎居家养病的那段时光,将心比心,对我的处境抱有一种特别的理解和默契。
这会儿,他在电话里抚今追昔,热情地介绍他的礼物的妙处:当初,他就是靠着它们度过了那段倒霉的日子。
“幸亏有它,要不我非疯了不可。如果你实在闷得慌……”他不往下说了,但我已经明白,他送来的是精神食粮,专为我在心情烦躁之时排忧解闷。
于是我们迫不及待地拆开包装。纸箱里塞满了各种形状的小型盒子,花花绿绿,煞是耀眼,原来都是光盘。我不禁又惊又喜。我每天在家,不是躺在床上就是靠着沙发,嘴不能说,眼不能看,腿脚不能行动,大脑不能思考。从早到晚,百无聊赖。这两天忽然想到还有一对基本正常的耳朵能听,于是计划弄一些相声光盘来打发时间。亏他想得周到!这对我来说正是雪中送炭。
晓东一盒一盒把它们拿出来,摊在桌上,同时高声宣告:“这是《中外散文》,这是《现代诗歌》,这是《文化苦旅》……”
我满怀希望盯着纸箱,却始终没看到我期待的东西。
“有侯宝林的相声吗?马季的也行。”我终于忍不住把头探过去寻找。
晓东把胳膊伸到箱底,掏出最后一盒,瞥了一眼,递过来,用一种夸张的口气宣布:“《活着》。”
我接过来,还真是余华那本书的朗读版。
我俩哈哈大笑。这小说的内容既悲惨又沉闷,让人不忍卒读,可它的名字倒是正对了我现在的情形。
我不知怎么想起少年时代父母给我选择的那些读物,猜想,这些东西一定是商家给那些望子成龙的父母准备的。做父母的会把它们当作生日礼物送给正在读小学的儿子,然后儿子就随手扔到抽屉里,再也不会看一眼。
晓东好像知道我在想什么,她说:“应该再配送一本《小学生字典》来啊。”
这叫我再次笑出声来。
这一天剩下的时间里,我们不断回顾这件事,乐不可支。晚饭后,我重新埋头在这一大堆光盘里,挑来拣去,翻到最后,终于拿起一盘,对晓东说:“还是先听《妻妾成群》吧。”
晓东扑哧又乐了。她嘲笑我:“都这样啦,还做美梦呢!”
我们再次爆发出大笑。
不管怎么说,自从生病以来,家里还从来没有过这么开心的笑声。我这位同学一定想象不到,他的礼物以这样一种方式给我们带来了快乐。
笑过之后,我开始听《妻妾成群》。苏童的这部小说相当有味道,可惜对我来说太过晦暗压抑,加上朗读者刻意表达的悲怆之情,更添了几分忧伤,这让我本就疼痛不已的脑袋愈加沉重,才听了几分钟,就没法再听下去。
接下来听什么呢?《活着》?这故事太惨,我估摸自己眼前的境况,料想重温这个悲剧有害无益。《文化苦旅》?这本书文字优雅,音韵也美,可是多少有点矫揉造作和无病呻吟,我这辈子来日无多,用来把玩这种东西实在不值。最后,我只不过把朱自清的《荷塘月色》恭恭敬敬听了一遍,借机回忆一下自己的小学时代。然后,望着那一大堆五颜六色做工考究的盒子,我再也没有听下去的欲望了。
儿子知道我的心思。他看我如此欲罢不能,欲听还休,就跑到街上,转了半天,抱回一大堆相声光盘。有侯宝林的,有马季的……还有现在最火的郭德纲。他几乎把这世上所有的相声都买来了。
“给。”他把一堆花花绿绿的盒子放到我面前,“够你乐一阵的啦!”
于是我开始充当一个最浅薄通俗的听众。不求高雅,只求轻松;不求境界,只求快乐。充当听众的我,一时忘了自己是个病人。自己操作遥控器,自己更换光盘。那些妙趣横生的相声都是已经听了很多次的,现在听来仍然让我开怀大笑。儿子每天下班回家也坐在我身边,和我一同把那些光盘一段一段听过来。父亲和儿子到底是两代人,有着不同的偏爱。相比之下,我更喜欢侯宝林,而他更喜欢郭德纲,但这并不妨碍我们一同哈哈大笑。
晓东对相声本无特别偏好,现在也坐在我们身边,寸步不离。与其说是相声让她开心,倒不如说是我们父子俩的笑声让她开心。我们被相声吸引,她被我们的笑声吸引。笑声中,全家人忘记了所有烦恼和焦虑,甚至短时间忘记了我正身处绝境。
有一天晓东忽然对我说,她要开始执行“养猪计划”,“就是让你一天到晚傻吃闷睡,再加上傻笑。什么也不想,什么也不问——就像一头猪”。
我大笑。
正是在这样的笑声中,我渐渐体会到,面对癌症时,一个悲观主义家庭和一个乐观主义家庭之间有着很大区别。
悲观的家庭在这种时候是不会有笑声的。遗憾的是,大部分癌症患者的家庭都会脱离正常轨道。每天被一种奇异的气氛包围着,紧张、压抑、小心翼翼,加上躲躲闪闪,给人一种天塌地陷、如临深渊的感觉。生活在这样一种特殊的气氛中,任何人都难免陷入一种绝望的心境。
把大部分家庭归于悲观的猜想,似乎和我们通常感觉到的情形不大相符。是的,在正常情形中,我们会看到更多乐观豁达的人,可是在癌症患者的范围里,这样的人却并不多见。那是因为,很少有人能够在预知死期将至的时候还能面不改色心不跳,就算他能,他的家人也不能。我们的一个朋友,丈夫患了胰腺癌。她告诉我们,听到这个消息时,她几乎要崩溃了。这时候,她昔日的上级,一个乐观开朗的男人,来开导她,说了好多让她宽心的话。他用一种豁达精神的感染力,加上循循善诱,帮助一个陷入绝望的病人家属渡过难关。可是没过多久,他本人被查出患了肝癌。他的那些让人宽心的话一下子全失去效用了。见到熟人,他除了哭诉再也说不出别的。不到一个月,他就去世了。他的家人从医生那里得到的最后消息是,他并非死于肝癌,而是死于肾衰竭。很显然,作为一个旁观者,他有一种清醒的判断能力和乐观的精神状态,但是当有一天疾病竟可怕地落到自己头上时,他的理智迅速瓦解,精神崩溃。
但是,乐观主义家庭就不同了。他们快乐,不是因为遇到了什么值得快乐的事,不是因为升官,不是因为发财,不是因为功成名就,也不是因为一路顺风、万事如意。对他们来说,快乐不是来自种种身外之物,甚至不是因为身体健康。他们的快乐来源于内心深藏的宁静、满足和感恩——无论富贵还是贫贱,无论身体健康还是病入膏肓。绝症猝然而至,他们可能会紧张,会痛苦,但他们有能力摆脱种种消极情绪的纠缠。他们不会绝望,不会对病情躲躲闪闪,更不会相互隐瞒。他们不会让心中的忧虑挤走幽默和笑声。即使死到临头,他们也不会破坏这种精神状态。
不少肿瘤专家论述了恐惧对于癌症患者的毁灭性力量。其中有一位名叫何裕民,是上海中医药大学的教授。他说:“我们很多肿瘤患者不是死于肿瘤,而是死于对肿瘤的高度恐惧以及恐惧本身带来的盲目应对。”
我不知道这观点是他的首创,还是他在转述别人的观点,反正这话对我产生了巨大影响。读者也可看出,本书开篇第一句,就是从这句话演变而来。对我们来说,笑声总是有一种超越肉体的震撼力。我真希望有人能研究一下微笑对于人类肌体的影响,甚至有些相信,对于癌症这样的疾病,最好的治疗不是能用金钱买来的。因为它不是任何新奇的药物、技术,或者高超的手术刀,而是笑声。
如果我们能够用笑声面对癌细胞,癌细胞便不能埋葬我们。所以,我总是对自己说:“放松,再放松。”我还对自己说:“去想那些能让你快乐的故事,去听那些能让你快乐的声音,去说那些能让你快乐的话。”这样做,通常能让自己的心情奇迹般地平静下来,还常常独自一人面对天花板笑出声来。
有一天,我一边听着相声一边嘿嘿傻乐,忽然一阵嗡嗡声侵入我的耳朵。接着,我看到一只小飞蛾在我眼前盘旋。我下意识地挥掌拍出,居然一击而中。这叫我非常得意。这种手疾眼快的事在以前是稀松平常的,但对现在的我来说是一个非常了不起的事件。我发现自己的视觉不知不觉好转了,便对晓东使劲炫耀我的“战绩”。
晓东笑道:“估计那只飞蛾也生脑瘤了,所以动作迟缓。”
我说:“好,看我什么时候再给你击落一只。”
第二天我又一次发现飞蛾,当即决定再次显示我的机敏和迅捷。可惜连续四掌打去,那飞蛾总能从我指尖逃脱,扬长而去。
“这回有什么说的?”晓东笑问。
“不是没有好猎手,是狐狸太狡猾了。”我回答。
晓东笑,笑得很开心。我也笑。笑声感染了全家,让这间遭受沉重打击的小屋再次充满欢乐的气息,绝望悲痛的气氛一扫而光。我们学会了调整自己的心情,学会了用微笑去迎接癌症。我们在一起听相声,说笑话,不失时机地插科打诨,或者来个小幽默,故意把生活中所有好的情节无限夸张,把一切坏的迹象倒过来解释,以此造成种种愉快的景象。晓东似乎特别珍惜这样的时刻,总是把我们之间的对话和笑声写在日记中。
下面是她日记里的三段,记录了我们的对话和笑声:
(一)
“黄院长关注肺上的病变是有道理的。如果肺上是恶性的,脑子里就有很大可能是转移瘤。但现在肺上的病变并不典型。”
“你这个人,长肿瘤也和别人不一样。怎么都不典型呀?”
“咳,就像咱写书一样。有人想抓我‘反党反社会主义’,也不典型。”
(两人大笑)
(二)
“你说你这个人,这一个月会诊,引出多少争论。中医、西医之间,西医和西医之间,到现在也没个定论。”
“我这个人本来不就是个有争议的人嘛。”
(两人大笑)
(三)
“上次血化验,有一项指标高,当时我没告诉你。其实马老师很紧张,说那有可能表明肺部是小细胞癌。”
“医生不是说血化验那玩意儿没什么参考价值吗!(想想又说)不过,这次化验,指标降低了,这还是有参考价值的。”
(两人大笑)
倾听自己的身体
每天清晨醒来,我静静地躺在床上,缓缓移动四肢,深深吸气,感觉到气流经过喉咙进入胸腔、大脑和腹部,流向全身。随着空气的流动,仔细体会头颅的疼痛沉闷是轻了还是更重了,身上有没有出现新的不适。我能看到眼前物体的旋转移动变得缓慢,双影逐渐合一,尽管仍然头昏脑涨,但已经变得可以忍受。我不再眩晕,也不再呕吐。我渐渐感觉到睡梦和清醒之间的界限。
我们每天的生活中多了一项内容:我把自己的感觉详细描述出来,晓东在日记中一一记录。我们一丝不苟地执行着凌锋大夫所说的“观察”,也就是国外专家提醒我们的“更重要的是看病人的症状”,态度虔诚,甚至有些愚笨。如今翻看这些日记,对照前因后果,我才发现,它对我们没有误入所谓“不惜一切代价也要治”的歧途,竟是必不可少的环节。所以,如果有哪一天医生突然宣布你得了癌症,我会强烈建议你也像我一样,不仅倾听医生的话,也仔细倾听自己的身体在说什么。
我们对自己的了解总是太少,所以就算你已过了“知天命之年”,也还是有很多东西需要学习。倾听自己的身体发出的每一个细微声音,正是我在疾病猝然降临之后学习的第一件事。
每天清晨醒来,我静静地躺在床上,缓缓移动四肢,深深吸气,感觉
到气流经过喉咙进入胸腔、大脑和腹部,流向全身,再慢慢地把体内的空气吐净。如此反复数次,随着空气的流动,仔细体会头颅的疼痛沉闷是轻了还是更重了,身上有没有出现新的不适。然后仰面向着天花板,睁开双眼,辨别屋顶灯的圆形轮廓,又以两边墙壁悬挂的镜框作为参照,依次侧目斜视左右,这样可以清晰地辨别影像重叠和视觉眩晕有没有变化。我发现,当我将今天和昨天比较时,似乎感觉不到任何变化,但我若将这一周和上一周比较,竟有症状减轻的迹象,至少没有像医生预言的那样日益恶化。我能看到眼前物体的旋转移动变得缓慢,双影逐渐合一,尽管仍然头昏脑涨,但已经变得可以忍受。我不再眩晕,也不再呕吐。我渐渐地感觉到睡梦和清醒之间的界限。
我为此高兴,似乎看到了希望。不过,每当我对医生述说这种种迹象时,他们看着我的眼睛就会条件反射般投射出一种怀疑和不屑。他们不关心我的叙述,也不相信。看我迟迟不肯接受手术,还没完没了地要求他们做出这样那样的解释,他们就理所当然地把我当成一个讳疾忌医而又自作聪明的人。
“你也是个有文化的人哪。”天坛医院神经外科一位医生说这话的时候,看着我的眼神怪怪的。他们的目光这么包围着我,带着嘲讽和轻蔑,就算在我逃离医院回到家里时,还是不肯散去。真见鬼!有一段时间,这让我对自己的絮絮叨叨产生了疑问:也许真像那些医生说的,病人常常因为适应了身体的病态而感觉麻木,就误以为是疾病减轻?或者,是他们那个不愿说出口来的念头:这个人所说的一切,只不过是一个病人在心理恐惧和情绪失常状态中的幻觉?
可是我的身体深处仍在发出自己的声音,微弱而又清晰可鉴,没有任何怀疑的目光可以淹没。我不是医生,对于癌症的来龙去脉,完全不懂。对于那个被现代检测仪器造就出来的如梦如幻的黑白世界,我也一窍不通。不过,说到身体里面细致入微的演变,我相信,无论医生还是他们手中的现代仪器,都不会比我更有发言权了,因为他们不会比我更了解我自己的身体,他们也不会像我的妻子那样,为我记下一点一滴的情节,悉心对照:
——今天早上第一眼看上去又有重影。头的轻松感没有那么明显,但还不错。上午感觉没有昨天好,但比前天好。下午和原来差不多,脚底的感觉比原来稳了。转身时原来有旋转眩晕感觉,今天有好转。
——今天的感觉比较好。没有任何比前一天明显不好的感觉。
——今天的感觉没有那么好。他说甚至不如昨天。早上醒来看天花板灯,第一眼又出现重影,但很快又是一个影。左右斜视,前几天往右边斜视觉得接近正常了,今天又不太好。往左边斜视一直不好。
——今晨醒来视觉和昨天差不多。但头部感觉比较轻松。头重的感觉有缓解。
——今早起来全身感觉比昨天好。脑子比较轻松。上午感觉也比较好。视觉没变化。仍畏光。开始戴墨镜,觉得舒服些。食欲很好,早中晚饭前饥饿感强烈。
——昨天和今天的感觉比以前又好了一些。脑子轻松了一点。走路到后来还是有些晕。食欲很好。
——今天感觉和昨天一样。食欲很好。精神不错。有一个新现象,他现在很怕高频率的声音。和他说话要比较低声。他自己说话声音也很低。说话声过高让他的脑子里感觉不舒服。
——今天我看到他走路的背影,突然有一个强烈的感觉。他走路的姿态已经接近于他的正常姿态了。除了速度慢一点。人说病来如山倒,病去如抽丝。现在他恢复的速度非常慢,但仍在一点点地好转,虽然离正常还差得很远。
——近来他的耳朵越来越敏感,害怕人大声说笑。害怕公共场所的嘈杂。我担心,这是不是脑瘤有新发展侵害了他的听力?
——情况稳定。没有任何新的不适的症状。他的脸色很好,红润。我觉得比他过去没病的时候还好。皮肤有光泽。但是好转的速度也是非常非常缓慢。我们有足够的耐心。
——他今天说,眼睛斜视时的感觉有好转。这是第一次。
——今天第一次一个人下楼散步。感觉有些累。他说,像走了很长的路,但回来坐下后很快恢复了体力。
能够成功地独自行走,在我们看来是一个标志性的进步。它似乎确凿无疑地证明了我的症状正在好转。那一天我乘坐电梯来到楼下,走进院子里,手里拄着一根拐杖,依靠一副墨镜遮挡强烈的日光。我在砖石小径上挪步,小而碎,身体摇摇摆摆,脚下踉踉跄跄,像个蹒跚学步的婴儿,也像个半身不遂的老人。眼前还有阵阵眩晕,脑子里面那种铅一样的沉重感也还存在。不过,我能闻到周围春天的气息,白天变长了,阳光被染上一层柔和的暖色调,花草树木争奇斗艳,微风拂在脸上,温馨可人。一切都充满了生机与活力。我感觉死神已经被我甩在身后,渐行渐远。
回到家的时候脸色苍白,但我的样子显然有些得意。
“走了40分钟,”我对晓东说,“一个人!”
她把我那戴着墨镜、拄着拐杖的样子上下打量一番,笑说:“像个‘黑老大’。”
我自豪地宣布:“从今天起,我不再需要别人搀扶了。”
我们坐在桌前,喝苹果汁,谈论除了反复咀嚼医生宣布的坏消息之外我们还能做点什么,也说起我这第一次“放单飞”的感觉。“有些累,”
我不得不承认,“就像走了很长很长的路。”
我想表现得积极一点儿,于是慢慢让自己的情绪平静下来,又开始搜索身体里逐渐冒出的细微迹象,依次排列起来,营造出一种乐观的气氛。
“你看,我每个星期都在进步。”我说,“开始两周只能卧床不起;接着的两周,可以靠着衣柜站起来;然后呢,可以扶着墙壁挪动脚步;然后又可以被人搀扶着走到院子里去;现在,我居然能够独自行走了。也许……也许有一天,我真的可以重返滑雪场呢。”
这些都是事实。医生也许不以为然。他们会说,这不过是感觉,不科学,也不严谨。但是无论如何,它们给了我巨大的鼓舞,也感染了晓东。她在当天的日记中再次流露出快乐的情绪。她说,这是我们“今天最大的收获”。
改变了对癌症的看法
“今天是我自2月9日以来最轻松愉快的一天。”晓东在那天的日记里写道,“并不是因为肿瘤的可能性被排除了,事实上,医生根本没有改变诊断。我们不敢奢望脑子里面那么大的一个东西真的不是肿瘤。可是我们改变了对癌症的看法。我们对肿瘤的恐惧心理排除了。即使是肿瘤又何妨!我们有信心控制它,也有信心与它和平共处。”
日子一天天地过去。医生们说的“三个月大限”越来越近,奇怪的是,我没有闻到一点死神的气息。
为了印证我的“感觉”是否准确,我们决定来一次“临床检查”。于是我们再次去看李金大夫。读者一定还记得,她是北京医院神经内科的老主任,也是我生病以后看的第一位医生。那一次她跟着我跑到核磁共振扫描室,在显示器上亲眼观察我的头部造影时,我就感到此人是个你可以以性命相托的人。我们很快就发现,请这位有经验的神经内科专家来验证我们的“观察”,的确能够让我们在做出任何决定时避免出错。所以,在我患病的最初几个月里,这种“验证”每一个月做一次,以后又把间隔时间延长至三个月。
“你可把我们吓坏了。”当我朝她走过去的时候,她用一种轻快的口吻对我说。我注意到她两眼直视我。时隔两月未见,现在,她因为我的步态稳健而满脸惊讶。
“昨天我走在路上还在想,”她说,“我那个病人现在怎么样啦。”
我自豪地宣布:“我的症状减轻了。”
我们都笑了。看到她的笑容里流露出明显的不相信,我赶紧把身体变化的诸多细节说出来。她耐心地倾听,同时目不转睛地盯着我。在问了我几个问题之后,她打开病例,翻到两个月前的那一页,重读她当时写下的诊断记录。
她看得很仔细,没有一项遗漏,直到看完最后一行,她抬起头来看着我说:“好吧,咱们再重新检查一遍。”
她说话时,我从她的眼睛里而不是从她的话语里感觉到,我们两个月来的“自我观察”将会接受一次严格挑战。
也许我的感觉神经欺骗了我,我的那些所谓“逐渐好转”的迹象,只不过是久病不愈造成的麻木不仁?
也许我的心理状态正在左右我的判断力,因为内心深处那种对于乐观结论的期待,的确会误导病人产生生理方面的种种错觉?
或者,更令人沮丧的是,我自己的感觉不管怎样都没有任何意义,我已注定无可救药?
不管怎样,我已经学会站在医生的立场上去思考问题,已经明白,所谓“症状”就是疾病给人体造成的种种生理反应,所以不能指望仅凭病人的感觉和陈述就能形成结论,还要依靠专业精通而又无微不至的医生亲自验证,也就是所谓“临床检查”。他们首先会把你身体的某些器官作为检测的重要对象,要求你做出各种动作,通常还会借助于形形色色的检测工具,触动你身体的各个部位,逐一观察你的反应。对于脑神经损伤的患者,通常最重要的反应会出现在眼球、面部神经、伸展四肢时的平衡机能,以及身体表皮对于异物刺激的敏感程度,等等。这种反应的正常与否,被医生以“-”或者“+”的方式记录在案,将若干次检查结果联系起来加以比照,就能判断病人的症状究竟是恶化了还是在好转。换句话说,如果我自己的感觉不能被这一检查程序证实,那么一切都是白搭。
对于医生来说,这是一套严格精准的程序,具有相当大的确定性,然而它并不复杂,也不需要病人额外的花费。它所要求的不是高精尖的设备和技术,而是专注、耐心、无微不至、见微知著,以及愿意把更多时间用在病人身上却不能多挣钱的职业精神。可惜的是,大多数医生都有过分依赖现代扫描仪器和黑白影像胶片的倾向,漠视病人的直觉和陈述。那些有名望的、精于计算自己门诊的每一分钟值多少钱的专家,就更是如此。他们受到自己专业经验的限制,又被架在以往的功名之上,难免有点自以为是。根据我的经历,他们甚至吝于往病人身上多看一眼。我猜想,那一定是因为注视病人会花费他们更多时间。只要想想他们收取的门诊挂号费是两三百元一位,而门口还有一大堆病人在焦急地等待,我对他们的冷漠、不耐烦和匆匆忙忙便立刻释然了。
当然,医生和医生还是不一样的。这取决于他们的职业精神和道德水准,也同各自所处的位置和环境有关。单就大脑疾病来说,我总觉得神经内科的医生通常能够更耐心地面对病人。他们不比那些外科医生,不能锯开你的脑壳,却又要判断你的疾病,所以除了用更多的精力来检查你的生理症状,别无他法。
我们很幸运,一开始就遇到了李金大夫。她是个上了年纪的女人,总是带着让人轻松的笑容,当她眯起眼睛看你的时候,你可以感觉到强烈的怜悯和关切。虽然门外等候她看病的人排成长队,她却不会急着打发眼前的病人。她的“特需门诊”属于很高级别的专家收费标准,不过,当病人只花九元钱去看她的“普通门诊”时,她用在病人身上的时间和精力也不会少一点。她总是很认真地倾听我们的陈述,还会对一些关键细节提几个问题。当我们的陈述和她的专业经验不能吻合时,她的眼睛里也会流露出怀疑,但她没有某些医生潜意识里的那种居高临下的优越感,不会当病人是白痴,不会把一句硬邦邦的甚至是冷嘲热讽的话迎面扔过来。她会微笑着说:“好吧,让咱们再重新检查一遍。”——就像她现在所做的一样。
李金大夫把手中的笔直立在我眼前,让我将眼球跟着她的笔左右移动。她把脸凑过来,在距离我很近的地方,全神贯注地盯着我的眼睛。
周围很静,我甚至能感觉到她屏住了呼吸。我想我不再需要说什么了,我的眼睛也许能说出我心里认定的话。
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