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《与自闭症儿子同行2:通往自立之路》

明石洋子(日)
内容简介:
为孩子一生幸福计,必须先着眼培育其心志。心志发展的孩子肯定能自立,反之,纵使学会百般技能,自立也是奢谈。
《通往自立之路:与自闭症儿子同行2》介绍在家庭中如何培养自闭症儿童的语言、如厕能力,纠正偏食和刻板行为,树立劳动和金钱的观念,从而培养自立意识和自立能力。本人将多年来实践中所悟到的智慧和学到的教导方法尽可能生动具体地介绍给大家,如能对大家有用,不胜欣慰。
赠人玫瑰,手有余香。
目录:
中文版序
推荐序
前言
上部:育儿的战略
第1章:从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症,使儿子回归正常
自闭症是脑神经受损的先天性疾病
第2章:培养自立意识和能力
教他自立技能
教他社会常识
教他与他人交往的方法
第3章:借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
兄弟同舟
下部:育儿的战术
第4章:怎样培养真正的语言
为什么不会说话?
直到出现语言
用口语说出想要的东西
用二选一的方式让他回答
将经历的事情转化为语言
第5章:如何培养日常生活基本技能
学会在卫生间小便
个人卫生的打理
绝不在人前暴露小鸡鸡
如何纠正偏食
第6章:适应地域社会生活
失踪
不入虎穴,焉得虎子
画街区地图
在大家的协助下学会打招呼
胆战心惊的独自外出
第7章:利用偏执刻板,成为家务小帮手
爱水如命!
让水痴做家务
练习钱物交换
教导金钱是劳动所得
结束语
译后记 穷且益坚,不坠育儿之志
致谢
中文版序
2010年10月,应友人青山春美老师之邀,我为来日本进修的上海青聪泉儿童智能训练中心的老师们作了一次讲座。席间,听说拙著《通往自立之路》已由洪波先生译成中文,在家长之间传阅,被誉为“育儿宝书”》。
据说,在残障儿童疗育与教育的环节,中国孩子成长的基本生活场所——家庭与地域社会①之重要性往往被忽视。读完拙著以后,许多家长开始认识到“与自闭症儿在地域社会共生”的重要性,找到解决问题的关键,是以特意委托访日的老师捎来问候,表示谢忱。执笔之初,绝没料到会给异国的老师与家长带来如此大的帮助,此时,我不禁有受宠若惊之感。
老师与家长的价值观有所改变,从此注重地域社会的“耕耘”,尊重孩子本人的愿望,还意识到:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,因此,我们有必要琢磨干预的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不会”的弱点,鲁莽地加大训练的强度。这些转变,足以令人欣慰。对儿子彻之,我曾以其能打官腔的方式、方法教导,让他“明白”,最终使其学会做许多事情。在育儿的过程中,我特别注重调整周围的环境,其中包括周围人的干预。现在,人们逐渐认可,对自闭症孩子的干预方式应该从医学模式转向社会模式。但在三十年前,持这种观点的人为数不多,而我一直坚持以此育儿。
多亏社会各界人士的支持,今年三十九岁的长子彻之虽患自闭症并伴有智障,但仍以川崎设点公职人员的身份辛勤工作,在社会中幸福地生活着。只要消除阻挡其融入社会的种种障碍,彻之就能每天在欢笑中度过。NHK播放的纪录片《街区的欢颜》如实地记录了彻之的日常生活。
时隔半年左右,今年3月,我受邀到中国上海和福州两地演讲,终于得以与洪波先生相聚,并由他担任上海一地的现场翻译。听说他平日奔忙于生计与育儿之间,还利用零碎的休息时间,陆陆续续地翻译拙著《原汁原味的育儿》和《为了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在译文的字里行间,我们可以窥见译者诚恳踏实的处事态度和坦荡耿直的人格秉性,也可以感受到他对家人深沉的爱。他生活的现状,或者就是中国许多自闭症儿童家庭的缩影吧。
自联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”以来,日本发起“发育障碍启发宣传周”(自4月2日起的一周)以呼应,致力于增进人们对自闭症者的认识、理解和接纳。时至今日,杀害自闭症子女或强迫其一同自尽之类的不幸事件在日本仍时有发生;“育儿不当导致自闭症”的无端误解远未销声匿迹,仍然折磨着众多家长,可见开展宣传活动的必要。为了消除“自闭症”字面带来的消极印象,为了推广“障碍在身,并非不幸”、“快乐的自闭症文化”等积极的理念,每天我都在奔走呼吁。
我真诚地希望自己的努力能给大家带来信心和勇气,使家长们不再因为孩子的缺陷而悲天悯人,不再去乞求人家廉价的同情;使家长们认识到“孩子存在本身就是价值所在”;使家长们发现自己孩子的可爱之处,以孩子降临吾家为幸福,恢复孩子出世时我们作为父母的激情。只要换个积极的角度思考一下,认可稍有不同的价值观,我们就能以“接受差异、欣赏差异”的心态,快乐地行进在育儿的旅途上。
我衷心地希望中国的家长在从自己孩子身上学到许多东西的同时,发挥自己的聪明才智,为孩子提供必要的支援。“在适当的支援下自立”是孩子们的人生目标,“自闭症不要紧,有差异也可以”的花生社会是日中两国许多家庭的崇高梦想,让我们为其早日实现而携手努力吧!今后,我和青山老师将经常讯问中国,不遗余力地协助诸位,促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。
中国的朋友们,愿我们有缘再相会!
明石洋子
2011年8月14日
①译者注:在明石洋子女士的著作中,频繁出现“地域”和“地域社会”两个日语汉字单词。日语听“地域”的概念相当笼统,可以小至一村,大至一市甚至一县(即我国的省“,远远大于一般社区。中文不妨翻译成“当地”或“本地”。但考虑到书中将频繁出现“地域训练会”、“地域支援中心”等组织机构的专有名词,译者斟酌再三,决定将原词移植到译文中。
推荐序
非常高兴,这本书终于要和中国读者见面了。从拿到日文原书到翻译出版,经历了四年的时间。这本书饱含着作者明石女士多年的育儿经验,译者阿福爸爸对儿子不离不弃的爱,介绍人青山春美女士对中国自闭症孩子无私的关怀。作为整个过程见证人的我,深感荣幸。
2007年11月,经由推广日本绘本的民间组织“虹文库”创办人江田拓雄先生介绍,从事自闭症教育工作近四十年的日本专家青山春美老师来访青聪泉。次年5月,青山老师从日本带来很多教学书籍,其中就包括这套书。当时热心帮忙接待的阿福爸爸,也就是译者洪波先生,自告奋勇接下了翻译的任务。阿福爸爸利用工作与训练阿福的闲暇时间,翻译了这本凝聚了前辈富贵经验的书。经由尚瑶女士向华夏出版社推荐,此书得以出版中文版。阿福爸爸既善于思考,又喜欢与人分享其感悟和经验,一边翻译一边插入“译者注”,记录当时他在参加青聪泉举办的各类讲座之后的点滴感悟,这在其他翻译类书籍中并不多见。
2010年,在青山老师的协助下,青聪泉四名老师对日本的机构、社区等进行了学习访问。我们看见了日本自闭症孩子和成人如何在社区里快乐而有尊严地生活;我们感受到最被推崇的理念是,家长和老师要学会去理解和尊重他们,接纳和关爱远比改变重要。青山老师强调我们要成为自闭症孩子情感和爱的源头,让他们首先从家长、老师的交往中,体会到人与人之间的关系,让孩子愿意与人交往,觉得这是一种快乐的体验。为此,我们要放弃“改变他、挽回一个健康孩子”的想法,因为那首先就是对孩子的不接纳、不理解和不尊重。孩子身患自闭症,就像一个盲人失去双眼,看不见不是他自己的意愿,但我们还在一味责备他为什么看不见,为什么不能和其他孩子一样,孩子怎么能感受到我们对他的爱?
在日本,明石女士向我们讲述了写书的缘起以及她和彻之一起走过的路。她说刚开始感觉四处都是墙壁,带着孩子无路可走。后来她发现,就是要在墙上给孩子敲出一扇门,那样孩子就可以走出困境。现在,彻之已经从一个只会玩水闯祸、智商只有36的重试自闭症孩子,成长为一个可以独立工作、生活的人。在单位他是认真负责的好员工,在家是妈妈做家务的好帮手,在社区是受欢迎的人。今年日本大地震后,在交通、通讯全部瘫痪的情况下,彻之非常镇定,和同事一起护送敬老院老人回家后,自己在人流中步行两小时,平安回家。
明石女士和彻之的故事回答了最基本也是最关键的问题:我们应该在自闭症孩子的重合中扮演什么角色?最终他会成为什么样的人?我们又应该做些什么?自闭症孩子最需要我们成为他们和这个世界的桥梁。如果父母采取放弃或者不闻不问的态度,那么孩子的症状极有可能会加重,没有生活自理能力,也无法理解这个世界和人类社会的基本规则,从而产生更多的行为和情绪问题。如果采取高压政策,拼命训练,一心想让这个孩子明天就好转,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,让他受到生理、心理双重的压力。训练的终极目的不是换回一个健康孩子,而是实事求是、脚踏实地地帮助他,让他在原有的基础和程度上不断进步和突破,取得属于他自己的成功。
因着一份感动和愿望,踏上了这条帮助孩子们的公益路,结识了这么多伟大、充满爱心的同路人。希望读者能和我们分享感悟,也希望您的“彻之”可以幸福、快乐!
上海青聪泉儿童智能训练中心 陈洁
2011年8月
前言
感谢诸位翻阅“与自闭症儿子同行”丛书的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育儿》出版已半年有余,如今彻之已满三十。
现在的彻之每天早上上班之前会确认盒饭中是否撒好拌饭料:“拌饭料,撒好了!”随后,会念念有词:“减少饭量,饭量减好了;减少菜量,菜量减好了。”最后把盒饭和工作服塞进包里,开始地摇头晃脑、蹦蹦跳跳地上班去。因为每天生活有规律,工作也紧张,彻之的身体越来越匀称了(我不担心他发福,反倒担心冬天里做清洁,他的手能否吃得消)。
最近,我收到很多读完第一卷的读者发来的邮件,不少家长说,读完此书后信心大增,从明天起就能以笑脸来面对自己的孩子了。这些评价,令我远比欣慰。起居室宫田广善先生甚至盛赞此书为“培养残障儿童的最好专著”。先生的激赏,令人鼓舞。
自从三年前日本电视台播出“新日本探访——街区的笑颜”和“日本列岛特写——为了工作,加油!”之后,观众的反响和翔如潮而来,这成了我写《原汁原味的育儿》的契机。此书出版以来,来咨询的读者更是有增无减。
如何教他上厕所?一次性尿布怎么停用呢?还说不出话来,怎么办才好?您家儿子以前偏食,您怎样做菜给他吃的?您家小孩爱玩水,您如何引导他打扫卫生间、清洗浴缸的?又如何引导他干上清洁工的工作的?大家都想了解育儿方法 。为此,有必要在第二卷中具体地介绍我当时的想法和应对办法,以供诸位参考。
一卷《原汁原味的育儿》中心内容是“我在忙于就会超级多动的彻之的同时,主动结识同伴、支援者,并为彻之创造良好的生存环境而努力。第二卷《通往自立之路》则侧重讲述作为家长,我是如何在日常生活中教导彻之的,包括:上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。
第一卷以年龄付涛绷线,从彻之的婴幼时期写至小学毕业。因为诸多生活议题并没有因年龄增长而自然解决,还需要经年累月的连续努力,所以第二卷的写作并不以年龄为轴线,而以一个一个议题的形式(横向平铺)展开。因此,在第二卷中即使有回顾婴幼儿期至小学毕业的内容,也是换个角度来讲述的。
说起自立,谈何容易。已十八岁了,去自立吧!怎么可能呢?自立不是一蹴而就的。就说彻之吧,他现在虽然已经是川崎市的公职人员人,但小时候经常进入商店随便拿走东西,令我十分尴尬。我就教他:不能乱拿商店里的东西,必须付钱后才能拿到,想要买东西必须用钱,而金钱是劳动所得,为了得到金钱你得干家务活。于是,干家务活变成了在家打工,到社会上即成工作了。这样,彻之的就业准备自小至今一直持续着。可见,自立的第一步是从幼儿时期就迈出的。
第二卷由两部分构成。上部(1-3章)总结了历尽坎坷而获得的一些心得——我的育儿方针。从努力治疗到承认现实,再到培养其自立意识和能力,这是一个观念转变的过程。尽管彻之有障碍,但我希望他在当地接受必要的帮助,尽量自立起来。在彻之成长的过程中,弟弟正嗣(今年27岁)成了最大的协助者。
下部(4-7章)具体介绍了我在育儿实践中摸索出的培养其自立意识和能力之方法及窍门,以资参考。
当然,本书根据当时的资料回顾写成,并没有一开始就编好教程,致力于掌握自立的诀窍;彻之掌握自立的方法,其过程也不是顺顺当当的,更说不上一帆风顺。单就打扫水缸一事而言,因为一边玩耍一边练习,仅此而已正果竟然用了十年时间。对对错错,反反复复,又边学边忘,耗时经年累月。
但是,等他掌握自立的本领之后,我就不必伺候左右,一刻不离地照顾他了,而这舒心的时间比教导他的时间长出这么多倍。因为,对家长而言,要趁自己年轻有精力时多下点苦功夫,将来就轻松得多,可谓豆功倍,先苦后甜。整个过程不要急于求成,也不要有心理压力。
再者,不要把学成某事当成培养子女的目标,要将如何使子女幸福当成最终目的,这样家长和子女都活得轻松。
使子女幸福,第一要紧的是培养子女的情感。
人皆有心灵,因为有障碍,孩子不善于表达情感。但如果周围的人忽视了他们情感的培育,或者不能适时地感受他们的情感,那么孩子的心灵之窗、情感之门终将关闭。
我下决心:无论如何要培养彻之的情感!在最被的语言强化训练失败之后,我慢慢感悟到“无情感则无交流”的道理。
多动和易怒也许是彻之所思所想之强烈的外在表现 。巧用逆向思维,我将这些当成培育其情感的契机。拥有丰富情感的孩子,会逐渐懂得如何过上主动的生活,最终必然自立。
困顿的时候,用逆向思维,往积极的方向思考,心情也就舒坦多了。
希望我这个过来人的些许心得,能帮助诸位在比较轻松的心境中从容地培养自己的孩子。
上部:育儿的战略
第1章:从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症,使儿子回归正常
彻之两岁十个月的时候被诊断为发育迟缓。作为母亲,我虽然已被告知儿子与普通儿童相比在发育上存在差距,但如何才能让他回归到下学的发育轨道上来呢?我没能从医生那里得到具体的回答。彻之对上厕所等等日常事务浑然不知,简直不知道怎么教他才好。为了能让儿子回归正常,我如饥似渴地查了许多书,听了不少讲座,目不转睛地看了许多有关障碍儿童的电视节目。
从这些信息来源中,我开始了解自闭症。尽管当时对自闭症一无所知,但介绍的症状与彻之的行为都对得上号。也许彻之也患上自闭症了吧……我愕然了。
但在当时,别说一般民众,就是专家也普遍认为自闭症的成因是家长对小孩缺乏爱心,家长对孩子的教育方式有问题等等。如果说自家的孩子患了自闭症,则难免遭到人们的白眼和非议。儿子的病实在难以启齿。
我一边对外界拒绝承认儿子得了自闭症,一边抱着一丝希望:既然这是一种由于家长教育不当而引起的疾病,那么我就亦步亦趋地按专家指导的教育方式培养小孩,小孩的病总会治愈的。这样,我可以一直对外界隐瞒儿子自闭症的事实,争取让儿子在上小学前回归正常。为了这个梦想,我开始倾力训练儿子。
(彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前,许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦,但我从彻之的耕田行为上判断:也许我儿子真的患了自闭症。)
从三岁一个月开始,彻之每周参加两三次由家长们自主运营的地域训练会,也通过申请,参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育园之后,语言和心理的辅导老师告诉我:“小彻好像对文字挺感兴趣,不妨让他从文字入手来学习语言吧。”我决定用画着图或写着文字的积木、卡片之类的教具进行配对游戏,使他认识文字。
最初进行单音字母(即日语的假名字母)配对,让他学着发日语的“a、i、u、e、o”的发音,即声音与字母的配对。可是,尽管彻之看了“a”的卡片会发“a”这个音,但他对“把‘a’的卡片给我”这句话却毫无反应。
接着进行单词的配对。凡物皆有名字,物名与文字配对,让他说出物名。例如,在日语中与“a”发音有关的单词有鸭子(ahiru)、牵牛花(asagao)、脚(ashi)等等。植物、动物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身体部位等名称,一个一个地学过去。当老师说“把‘花’这张卡片给我”时(画着花的卡片),彻之毫无反应;但当老师出示画着花的卡片时,彻之马上会发音“花(hana)”。老师也佩服:真了不起,能读文字了!①
学会读文字之后,进一步读短句。例如:“去保育园”、“乘坐飞机”之类的日语短句。兔子需要一个表示动作对象或方向的介词会员名字母穿插其中,我们让彻之把这些介词假名一个一个地插入句中,补充完整句子。我们最初将介词假名写在卡上,彻之五岁左右学会了写假名字母,于是就让他直接以文字的形式写在卡片上。
彻之在家里一遍又一遍地预习复习。因为太喜欢文字了,彻之一开始就练得劲头十足。我慢慢地引导彻之,从他感兴趣的文字拓展到教学文字。彻之也熟谙这一套重复已久的练习方式,该做的事绝不含糊,可以情绪稳定、注意力比较集中地操作了。
彻之喜欢把积木堆得很高,也喜欢积木上所画的文字和图案。或排列积木以组成单词,或把文字积木拿过来,让我拿上铅笔,抓起我的手催我写出这个积木的文字。他在旁边看着,慢慢地手痒起来全党学着写了。(此时,我也曾想:我儿子哪里是残障儿童,也许是天才吧?)
可问题是,尽管他用眼睛看了之后会通过文字排列(用字母拼凑成单词)来配对,但作为与人交流的语言,似乎单词、短句根本有没映入他的脑子。不能活学活用——即不能使“死语”变成“活语”。他所掌握的语言只是停留在桌面上的、纸面上的、积木游戏中的死语。也许对彻之而言,语言训练只不过是一种拼图游戏罢了。
①译者注:日语的一切单词都由50个假名字母构成,学其发音,便可拼凑成词。就文字而言,日语属表音文字,而汉语是表意文字。这个特点与汉语造词法有根本区别——汉语单词是以一个一个汉字拼凑组成,而不是以一个一个字母构成的。
*
在接受语言训练辅导的时候,我曾在日记中如此写道:“彻之能把卡片上的牵牛花与文字配对。但尽管能看到卡片上的牵牛花写出牵牛花的字母文字,却并不知晓实物的牵牛花。他只知道别人给他出示的喇叭装的红花是牵牛花(asagao),而牵牛花这种植物,从播种、发芽、长茎、出叶到开花,这一切都是牵牛花。在不了解实物的情况下,牵牛花这个单词能映入彻之的脑海吗?”
为了教儿子认识实物,我用花盆在宿舍的阳台上栽了各种颜色的牵牛花,与他一起浇水,一起观察牵牛花的生长,让他见识灿然盛开的花朵。
彻之对数学亦感兴趣,我就“一、二、三”地教他数花。但他对真实的牵牛花却兴致索然,我对他说牵牛花开了三朵,彻之却全然没有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日语假名字母一样,“1、2、3、4、5”对他来说只是念经一般的数字而已。
终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢!
(要使他知道数字的概念,需要将数字的大小与他自己的快乐感受联系起来。例如,数糕点的时候,他会兴致盎然。数年之后,他终于开窍了。)
随后,为了教他识别颜色,我让他把蜡笔的颜色和牵牛花的颜色进行对比,并尝试涂画(在图案的轮廓线内着色)。彻之能用各种颜色熟练地涂好色彩斑斓的牵牛花。由于多次重复同一种练习,他学会画牵牛花了。似乎用眼睛观察的视觉体验丰富了运用蜡笔颜色的技巧。从此,十六色的蜡笔成了彻之的必需品。他会一边念着颜色的名字“黑、黄、紫、咖啡色”等,一边娴熟地画画。可见,对牵牛花的栽培和观察是极好的教材,功不可没。
我意识到:与其单纯用抽象的语言教他说话,还不如让他观察具体实物,更能加快对事物的理解,其效果往往出人意料。
在当时的日记中,我又记录了以下文字:
彻之写下语言,说出语言(发音)与使用语言(交流)完全是两码事。因为若要使用语言必要先理解语言,所以让对文字感兴趣的彻之从认识文字入手掌握语言可谓捷径。便这样空间能不能使他理解语言呢?
使彻之患上自闭症的原因好像是:他感受别人情感之前,就已先对文字产生了兴趣。
(在日记中我用了“使他患上自闭症”的语句,可见我当时罪恶感的深重。正因如此,我竭尽全力投入训练。当时我对自闭症的理解仅限于此。)
可是,在教他语言之前,先令其认识文字,然后再教意思,这种做法是否正确呢?与其说写都不会,还不如趁他会写字,借助文字教他语言,这也许是一条正确的途径。但对彻之而言,文字犹如游戏,难解其中奥义,这样做真的行得通吗?
为了能让彻之回归正常,我倾注全力训练儿子,也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增,这令我十分欣慰,但还是时时有莫名的不安掠过心头。
*尝试体验实物
只要能说话,就能成为普通儿童,我抱着这种信念,不懈地训练儿子,但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言,得另想办法。
若要真正地理解语义,必先得体验一下实物。于量,我创造机会让他观察、触摸实物,以得到实际的体验。
既然彻之非常喜欢数字和文字,不妨就从此入手吧。比如,当他一边唱“数字1像什么?工厂的烟囱!”(发音和语调并不很标准),一边用假名字母写出烟囱(感兴趣的歌词、单词他会写出来),我就带他去附近的大浴场,让他见识一下真正的冒烟和烟囱。再比如,在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼,那么就带他乘上电车,赶到横滨站、东京站,让他实地看看写着横滨、东京的站牌。
如此这般,东奔西走,努力教他明白:他写的文字本有其意。
普通的孩子既然不会写字,也会理解烟囱、东京的意思,可彻之正好相反。以文字为突破口,得教他文字是有其含义的这个道理,得向他脑中灌输那是什么(即语句、文字的意义),以形成概念。如果不这样,那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。
但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象,于是就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌,我们手拉手,时而边跑边唱“咚、咚、咚,快快”,时而大跨步慢走,唱着“啦、啦、啦,慢慢”。在外面也时常边唱边散步,或边唱边玩追跑游戏,让他体验快慢的节奏。
那时的彻之超级多动,时不时地突然往外边跑,在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去,我就边追边喊“小彻,啦、啦、啦,慢慢”,他就会减慢一点速度,或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了,但我有一种预感:尽管他现在多动难静,但总有一套我可以用语言来控制好他的行为。
在参加地域训练会的时候,每月有两次与保育园小朋友交流的机会 。当被其他小朋友追着时,彻之总是边逃边哭。我做梦都想尽上他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶,体验游戏的乐趣。副局长之于我追赶游戏的时候,一旦他玩起兴了,我就不得不奉陪到底。他精力充沛,每等他尽兴了,我也筋疲力尽了。尽管吃力,但这种游戏操作简单,成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏,逐渐学会等着我去抓他。
接着,为了能跟其他小孩子玩起来,我又教他石头、剪刀、布的游戏,告诉他游戏规则:输的一方扮鬼,得去追别人。但是彻之不管输赢,只知道逃跑。(让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后,一起成长的过程中,两人经常比划,彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。)
*艰苦卓绝的努力,积极乐观的错觉
只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下,他才能在玩够以后(也只有在此时接受一点我的指令,给予合作。接着,我想让他学习有顺序的却去,就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先,我一边唱歌(在家就开录音机),一边做儿童操给他示范。然后,我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面,发出“咻,咻丘,丘”类似号令的声音,伸伸手,甩甩手,做做前屈侧屈,比较有节奏地做起来。
体操已做得比较到位,自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了,自闭症好像已经痊愈了。
(因为能和我一起玩,也学会了模仿,母子将在第也建立起来了,所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉,令人欲哭无泪。)
如上所述,刚被 告知彻之患上了自闭症的时候,我想教他各种各样的事物,以修复母子关系,让他变成普通的孩子。因此,我心无旁骛,拼命地做强化训练来挽救他。在当时,流行很多说法,看电视是自闭症的原因,录音机对人有害,机械音不好等等。既然这样,我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机,单靠“人声”教他。这样,彻之总会说话吧!努力干吧!现在看来,所谓仅靠远离机械的东西,用充满感悟的语言,多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈,可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导,不遗余力地执行着。
但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界,感受他的情绪,我浑身像天线一样张开触觉知觉,来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方,努力去理解对方的信息,而我当时已在无意识地进行。
自闭症是脑神经受损的先天性疾病
人们对自闭症的理解与时俱进,发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题,即母子关系冷漠、缺乏交流,使其心灵之窗关闭(心因说);现在则主张是孩子的脑神经出现了问题,是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下:人际关系有问题,和人交流有障碍,行为怪异,三岁以前发病。
[自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁,概念上比以前有所扩大,诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此,自闭症百人百样,因人而异。即有智能上没问题的人,也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD(注意力缺陷多动障碍)、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍(LD)的人等等。区别和界限很难划清,还有并发症状。另外,医生的见解也各不相同。因此,不要以诊断的病名来区别小孩,而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法,进而实施有针对性的培养,这才是非常关键的。为此,我们要制定个别培养计划和程序,对孩子进行疗育、教导和辅助。]
大约在彻之进小学的时候(1979年),我听到了一种说法:自闭症不是心理情绪障碍疾病,而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如,脑中受到器质性损坏,脑的统合化过程出现了问题;超多动的原因在于细微脑损伤,感觉刺激的知觉出现异常,语言中枢有障碍等等。可知,自闭症是一种先生性的疾病,与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气:从此再也没有人责难我了!
(但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说,至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及,地方越偏,像以前的我一样受冤屈的父母就越多,他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁,努力普及正确的认识。)
一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的;另一方面,仔细一想:既然是“脑中的障碍”,应该是无药可救的吧,于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法,众说纷纭,令我无所适从,但有一点我理解了:自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说,无论什么医生、专家,都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍,我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走,更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定:无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识(自闭症的特性等),同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息,一边自行摸索培育彻之的方法。
自闭症到底是什么?对这些难懂的专业问题我可以不了解,但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性,但他是一个活生生的小孩,所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
我不求其他,只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇,喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他,我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩(非普通小孩)是无价值的观念。①
①译者注:近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座,大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值,只是因为血缘关系和义务观念,我们必须善待他,即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟:阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心,考验人类的良知,如果人类不学会同情弱者,那么这个世界将充斥竞争,一脉温情将不复存在,鳏寡孤独将无所依靠,这样的世界是一个失衡的世界,成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会,以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者,上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们,我们一定举全家之力善待他,尊重他的生命轨迹,探索他发展的可能性,陪伴他艰难前行。
*就这样也挺好,想通了以后,心理压力一下子减轻了
彻之到处捣蛋,麻烦层出不穷,到处挨骂;我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断,也找不到教导他的好方法,再加上周围的训斥和投诉接踵而来,我身心俱疲,感到快被压垮了,甚至想到:彻之住在这儿,对大家是个累赘。既然这样,他就没有生存的意义,如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子,厌恶的心情便如冰而释,哪会忍心把他掐死,还会为自己有这样的想法(哪怕一瞬间)而感到羞耻,爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的,我道个歉不就得了,我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间,我的心境也平静下来。(这样宁静的时间确实来之不易,可对年轻的母亲来说这多么重要呀!)
端详着彻之无邪的上乘之作,我经常自言自语:不必硬要他成为普通的孩子,哪怕只有普通小孩的一半能力,他也够可爱了(其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有)。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦,我弥补给人家多少就好了,人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好(哪怕是残障儿童),也挺可爱。此时,紧绷的神经松弛下来,忙着有如释重负的感觉。
平日一直剑拔弩张、全力以赴地培训彻之,如今心里总算放松一些了。每当想到就这样也挺好的时候,我才反省平日的做法——平时只盯着彻之这样不会那样不会,急躁不安;也为他的一些怪异行为倍感压力。现在想来,让我颇感压力的彻之的行为反而是他充满活力、精力充沛、健康无邪、生命力张扬的体现。
*我想开了
成天玩水,排列汽车玩具,不也挺好吗?
在宿舍的水泥墙壁上乱图乱画数字和图案,不什么大不了的呢?
尽管他不找我说话,但不也学着儿童电视节目的儿歌,乐呵呵地哼唱着吗?
与弟弟政嗣争执而发怒,捧了弟弟一顿,也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架吗?
*怎样才能自立?
我决定彻底改变育儿方针。
既然自闭症治愈不了,就接受现实,不必刻意求医治疗。
既然他有障碍/能力缺损,那么我就寻找弥补缺损的方法。
平时注意发掘他既有的能力,帮他发展提升这种能力。
哪怕他有一项擅长的技能,也可以以此作为自立的手段。
选一些技能来培养:既是自立于社会所需要的,又是我力所能及的,同时也是适合他的技能。
虽说他有障碍,但我不想缩小他的生活空间。要让他在我们的城市过上丰富多彩的生活。总之,我的愿望是彻之能按照自己的意愿,过上主动的幸福生活。
从怎样才能治愈彻之的自闭症到接受现实的他,再到如何才能使之自立最终到如何才能使之幸福——这就是我的思想转变的心路历程。
(说说容易,其实我明确改变育儿方针是在他读小学的时候,也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候,我才确信这个方针正确无疑。)
*
我在我脑海里,有一个彻之的美好未来:既然生而为了,某一天他定会对人产生兴趣,会喜欢跟人交往,会主动与人交流。不受任何人的管理和强制,按照自己的意志,主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀!
仔细想想,对普通人来说这些都是最平凡不过的事情,都是一些小小的要求,但对当时我们这些家长来说,为了实现这些最基本的愿望,需要巨大的勇气、坚强和决心,并为之付出长年的心血。
*成为他与外界联系的桥梁
腿脚不便的人可以借助轮椅,盲人可以借助于盲文,有了这些工具,身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施,残疾人生活的空间也随之扩大了。
同样,自闭症患者也需要支撑,即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样,能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。
因此,我作为家长不可回避的工作是:找出彻之今后生活上将要面临的困难之处,发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿,担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候,担当沟通角色的,除了父母外别无他人。
为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之,作为母亲,我要义不容辞地担当他与外界的沟通人(翻译的角色)。
和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养!必须抛弃面子和尊严,即面对彻之怪异的行为,就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。
彻之为什么会有打扰人家的怪异行为?我要努力感知彻之的心情(尽管我不明白的时候居多),如果明白原因,我将向对方传达他的想法,说明情况,尽量争取对方的理解,以得到谅解和宽容。
我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话,那么彻之的心情(想法)也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为,我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦,我给人家弥补多少,这种情况在孩子小时还行得通;等他大了,麻烦也大了,并不是我能一一弥补得了的。因此,为了防患于未然,培养他的自立能力是非常重要的。
另一方面,为了让残障的孩子能堂堂正正地在社区生活下去,消除周围人们的心理隔阂(误解、偏见、歧视),我有必要做许多铺垫工作。不少人有一种错觉:对残障的孩子而言,待在福利院会比在社区生活得幸福,从而会说:你孩子进了福利院多好。恰恰相反,就像小鸟喜欢广阔的天地而厌恶逼仄的笼子一样,孩子本人也真心喜欢在社区生活。我要呼吁周围的每一个人,希望他们宽容地接受这些残障孩子:你们尽管有障碍,也一起在这里生活吧!因为你们也是这条街、这个社会的一个成员。
为此,我们要辛勤地耕耘人们的心田。除了硬件的社会福利,软件的社会福利更为重要。相信残障人士本人和他们家长的热切企盼,会逐步改善周遭的人文环境。
第2章:培养自立意识和能力
*教他三件事情
经历几番挫折,我彻底改变了育儿方针:从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之,再到考虑如何使其自立。
下边说说如何培养他的自立勇。为了让彻之一点点地自立起来,一开始我就着手理顺我们生活的周边环境(场景、人,等等),与心平气和地、耐心地、一个一个仔细地学习。为了实现自立,可以考虑学习三件事情:
①为了过上丰富多彩的自立生活,尽量学习多项自立技能。
②为了不被社区、社会排斥,要教他最基本的社会规范。
③教导他与人交往的正确方法。
在日常生活场景中,如果碰到给别人添麻烦的事、为难的事、做不来的事的时候,我就想一想是不是对得上以上三点。对得上的话,我就相信彻之的可能性,研究制订渐次掌握的细化程序,试着让他学会这项技能;对不上的话,不会也无所谓,如果有必要的话,今后再考虑其他的方法。
因为彻之以前什么都不会,如果像赶鸭子上架一样,一个劲地要求他学这学那,我和彻之都会崩溃的。我时常告诉自己:不要100分,只要50分就行了。并以此来减轻自己的压力。如果给人家添了点小麻烦,弥补一下就得了;人家也会谅解的——就睁只眼闭只眼,能过去就行了!
(不是不求人家帮助,而是不会的地方互相帮助。只有守望相助,关怀他人之心才能萌发,我们生活的世界才能和谐——任何人都能得到宽容,活得舒心。)
教他自立技能
虽然自闭症不能医治,但多学点自立的基本技能,也许能让他过上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10%,只要花上10倍、100倍的精力和照章,也许学得会吧。如果我一个人不行(当然,仅靠我一己之力远远不够),那么就向周围10人、100人求助。
在平常与儿子一起生活的同时,我尝试研究适合他的培养方法,探索帮助他自立的途径。刚开始能力也许不过10,但一点一点地学过去,倘若在他成人之前,能达到50该多好啊!
我有一颗平常心,就这样也挺好,能有10就不错了,但看看当今的日本社会,不敢简单地这么说了。
比方说,对身体残疾者而言,电动轮椅、自助器具等福利设备的开发,无障碍设施和升降机的设置以及盲文指示等物质设备的改善,大大减轻了他们的不便。再者,他们的障碍/残疾显而易见,本人也能明确提出要求,所以周遭的人可以与他们一起思考如何使生活过得更加便捷,也比较容易倾听他们的心声,适时提供支援。
可是,对自闭症患者、智障者而言,其障碍从外表上很难看出(外表和正常的孩子一样),而麻烦、困顿却层出不穷,因此,很容易被人家贴上没教养的坏孩子的标签,被认为是父母教育失职,从而很难从周围得到必要的理解和援助。
很难看出、很观理解、容易遭误会的自闭症患者,在现实生活中困难重重。仅凭10的能力,在社区中生活下去将会引发各类问题,其本人和家庭成员的艰辛程度也可想而知。而且,随着孩子的长大,他们与家人一起生活也越来越困难。家长们为了寻求安定的日常生活,加上担心自己百年之后孩子无人照顾,往往会产生这种消极想法:还是让他进福利院省心、安心。
另外,倘若个人自立技能达不到一定程度,不能掌握社会规则和礼节,即使无障碍设施再多,也在正常地域生活,但是和周遭的人们无法交往,到最后还是会被封锁在家中,本人的QOL(指人生的质量、生活的质量)终究是非常低的,与游离于地域之外毫无区别。所谓真正意义上的地域生活,并不只是在地域中待着,而是在接受周围支援的同时,充分利用社会资源,过上生动、充实的日子。
(自闭症患者只有积极地走出去,才能促使餐厅、超市、游乐园考虑对策,提供相应的服务。比如说,在城市中到处放些自闭症者容易理解的视觉性的说明说。这样,环境设施配备好了,自闭症者容易理解了,发狂易怒的现象也会自然减少,这才是真正的无障碍设施。)
就培养自立技能而言,我要分清哪些是他不会的(有障碍的部分),哪些是他会的(没有障碍、健康的部分),从中寻找可能性,引导他学习自立的技能。实在不会的事情,可以考虑给予帮助;倘若硬要他学会,进行特训,犹如要求坐轮椅的人站起来行走,无异于缘木求鱼,无济于事。
当然,我必须分清:他是因为有障碍而不会,还是因为不明白而不会。如果是因为不明白而不会,则应该根据本人的理解程度制定计划和程序(在作业操作时要有程序表,在烧菜时要有材料配方),辅以实物、绘画、图片、卡片、数字,简单易懂地、耐心地、态度和蔼地、有顺序地、细致地传授,有些东西他也能学会。从他感兴趣的事情开始着手,学会一点,则不吝表扬。我想:即使他不理解我对他说什么,他也会在母亲的赞赏之下感到快乐。因此,我一直微笑地面对他。我的微笑和赞赏他、认可他的感觉能传达给他就可以了。我的语言未必能传达,但心情必然是可以被感受到的。
*将计就计,就利用他的刻板行为!
分析一下,彻之到底会些什么呢?会的寥寥无几,不会的一大堆。他感兴趣的都是些所谓的问题行为——被专家们称为必须要阻止和消除的刻板动作。
除了数字、文字、记号之外,彻之对水,后来又对卫生间特别迷恋。一旦接触,则注意力极其集中,目光如炬,神情亢奋。这些都是生活必需的东西,也是将来自立时不可或缺的东西。我灵机一动,将计就计:就利用他的“刻板”来教他吧!(这也算转换思维的妙例吧!)
于是,从打扫卫生间开始,打扫浴缸、擦地板、擦玻璃、洗碗、烧饭做菜、洗衣,一项一项地扩展开来教他,同时也不断地表扬:能帮上忙啦!我省力多啦!
其实,我并不是一开始就想到利用他的刻板来引导他学习生活自立的技能的。可谓山重水复疑无路,柳暗花明又一村。
想当初,被专家告诫:必须消除其刻板动作,我也努力地执行了。但说说简单,做起来很难。我可以把彻之刻板的对象——电视机、百科辞典、挂历等东西藏起来,但对日常生活中特别是像水一样无处不在的东西,想藏也藏不了。
彻之东走西跑,每次他玩水捣蛋的时候,我都会训斥:“不准捣乱了!快停下来!”我的禁令总是引得他发怒。在我们的小区里,总能听到彻之的KI-KI-声和我的斥责声(到底是水泥结构的单位宿舍,回响不断)。彻之对我的否定语言特别敏感,一说他,他的刻板反而更厉害。越是禁止,他同样的行为越是反复不已,就像某种无形的力量在强迫他做一样。对他的无罪抗拒,我束手无策,只得奉陪到底。逐渐想到了不如利用他的刻板!
严重的刻板,反而有它的好处也说不定。除了利用他的刻板,我真的想不出其他方法。如果把刻板对象全部隐藏起来,彻之会无所事事,无聊地重复动作更会无止无休。就是现在,在工作的间隙,没事干的时候,无聊的重复动作还经常出现:时而蹦蹦跳跳,时而摇头晃脑,时而左右摆动身体,时而用手指在空中划字。
(最近因为演讲去冈山县,就讲讲那里自闭症儿野外疗育营地的事情吧。彻之热心地为大家做咖喱饭,完整之后百无聊赖,就在锅边蹦蹦跳跳。在与彻之见面以前,许多家长都认为:既然他成了公务员——日本的公职人员,那么他不会是自闭症吧!现在看他的这些举动,终于相信:原来跟自己的孩子一样!我做完讲演到营地去探访,碰见彻之闲来无事,正在空中不停地比划写字。于是我递给他铅笔和纸,他马上坐在桌边,把当天初次见到的冈山县的地名、碰到的小孩的名字等等逐个记录下来。他看起来挺聪明斯文的,又引起大家的围观。)
*易怒发狂是其意志的强烈表现
解决问题行为的捷径,在于不要只盯着他这种行为,而要教他正确的行为以取而代之。
但对付严重的行为障碍(已经发生的调试亢奋的状态)时,想马上把他的行为转移开来是非常难的,没有什么有效的解决方法。当他发脾气时,我选择把他与外界隔离的应对方法,然后我会在旁静观。因为我觉得:如果厉声阻止或者用力压制他,只会适得其反,使他更加亢奋。
我曾经听到很多福利院职员说:自闭症患者易怒发狂,因此必须要用力气把他压制住。在这样的指导之下,自闭症患者本人怎么会产生自立的意愿呢?
我们要理解他的心情,探究为什么会产生这种行为?首先必须要考虑该行为产生的原因。正因为易怒发狂是其意志(要求)的一种表现方式,所以这也许是我们培育其心志的机会。我们要贴近他本人的心情,摸索他想表达的意思,在发展成严重行为障碍这种难以对付的状态之前,就要想好预防措施,防患于未然。这是非常重要的。
如果自己的心情不被周围的人理解接受,那么心志和自立的技能就无从培养。在教育的重要阶段,一味强调用禁令和强力压制,必然会导致他们的自我意志被抹杀,不知道该怎么做才好。在得到大人的许可之前,连自己酷爱的食物都不敢吃,成为一个只会等人指示,俯仰由人的人;或者相反,在家中当孩子长大力气大过父母的时候,或在福利院碰到比自己还弱小的新来的伙伴的时候,往往会把弱者当作出气筒,施以暴力攻击。这种欺软怕硬现象的发生,不是源于其本人的障碍,而是由其成长过程中,一直接受的学校、福利院的强力压制所致。这是多么让人心酸悲伤啊!
越是禁止,彻之逆反越强烈,他的刻板也越厉害。如果当时用强力压制其刻板行为的话,到后来也许会升级到经常发狂易怒乃至自伤的结局吧。
教他社会常识
生活在当下的日本社会,如果不掌握交通规则、购物方法等社会其本常识,就很难生存,甚至有可能被驱逐、被排挤。
譬如,乱闯红灯就有可能被车撞死;私闯民宅或在商店中随意乱拿、损坏东西,就有可能被当成盗窃犯而被捕。当被禁止或被告知不行时,马上急躁发怒、打人推人,小的时候人家尚能原谅——这小孩淘气了点;大了还这样的话,人家就会作为伤人事件来处理了。成人以后,患儿力气与日俱增,父母穷于应付,只好将其送到没有信号、没有商店、没有邻居、远离人世的福利院去,这也是无可奈何的归宿。因此,我们必须扎扎实实、循序渐进地教他交通规则、购物方式以及与人交流的方法等等家就会基本常识。
比如,倘若在餐厅用手抓着吃菜,同桌用餐的家庭成员会顿时大倒胃口。
彻之小的时候,大人每次递过去筷子或调羹,他总会扔掉。我总是一边说“吃饭要用调羹”,一边耐心地捡起来。如此反复多遍,慢慢地他也学会了。弟弟政嗣能熟练地使用调羹、叉子和筷子的时候,彻之在旁边看着,终于理解、接受了“用调羹吃饭”这句话,自己也能同样地使用了。其实他手指挺灵巧的,只要他有了“使用调羹来吃饭”的心志以后,马上就学会使用了。
(彻之还没有机会吃全套的法国料理——因为那要求按顺序熟练地使用许多刀叉,这什么时候也得挑战一下。)
当要教他东西的时候,彻之总以哭泣、逃避、仰身、乱扔东西来抗拒,这些浍政嗣也曾有过。只是彻之抗拒的程度比较严重,持续的时间比较长。这确实挺伤脑筋的。
每当挑战新事物的时候,彻之总是抗拒,但无论如何我都要向他坚决地表示:我要让你做这个,绝不妥协。 彻之迫于我的压力,哭丧着脸或打我几下,对这些小小的抗拒我就不予理会,还是要他做。
(当他抗拒非常强烈的时候,我会反省:是不是因为障碍而确实学不会呢?是不是我的做法有问题呢?抗拒比较小的时候,就要抓住时机教他——时机的把握要靠感觉和经验的。)
出人意外,只要辅助一下,表扬一下,他就会开始做起来。教养、教育都是表扬出来的。
看看那些前辈,他们成了当时的错误学说(冷漠的母亲造成孩子的自闭症)的牺牲品,听从专家所谓让孩子做他们想做的事的告诫,让孩子放任自流,根本谈不上什么教养。在急躁发怒的孩子面前,既不能训斥又不能鼓励,像面对肿块一样,除了袖手旁观毫无办法。
如果不教孩子们社会规则,小的时候还能凭本能行动,但等他们长大了,周围的人们马上会要求他们遵守社会规则,一旦孩子办不到,就会受到训斥,失去自由。但是从孩子们的角度来看,他们并不知道被禁止的原因,除了急躁发怒之外无法表达自己的心情。虽然孩子们种种急躁发怒的表现都有其含义,但是周遭的人们并不理解,甚至采取错误的应对措施,更加剧了孩子们的爆发。尽管如此,人们还把急躁发狂称之为自闭症固有的问题行为,这不很可笑吗?
对急躁发狂的反复发作,周遭的人们穷于应付,就把他们送到远离人世的福利院进行隔离管理(有时采取药物控制),这样的例子屡见不鲜。在福利院里,由于工作人员的照顾不周,应对不力,往往引起患者发怒发狂,弄得浑身是伤。每当此刻,他们小时候可爱的童颜与现实的窘相重叠交替呈现眼前,怎不令人五内俱焚,黯然神伤?如果人们能充分理解自闭症患者的心情,及时给予恰当的照顾、教育和支持,他们不就能安度此生了吗?每思至此,心酸不已。
教他与他人交往的方法
我认为自闭症障碍的本质,既不是刻板动作,也不是易怒发狂,更不是所谓的严重行为障碍。现在看来,这些都是由于交流障碍而引发的次生性现象。由此而表现出各种各样的特性,引发起各种各样障碍的症候群,也就是自闭症。
因此,我想教的第三项——与他人交往的方法——是至今为止最难的课题。
彻之的语言发育迟缓,复杂的语句他肯定学不了,这个我早有心理准备。但是如果不掌握一些交流手段,他就无法构筑和谐的人际关系。因此,我想教他在与人交往中最最重要、最最简单的交流语句——打招呼。
该怎么教呢?比方说,在家中,如果几十回、几百回地反复要求他说“早上好”,可能有一天,他也能鹦鹉学舌般地说“早上好”。但是,要作为确切的对他人的招呼语来使用的话,可能永远也做不到吧。
由此我想:教“早上好”的时候,与其在家中练习100遍“早上好”的发音,还不如每天早上请100个人对我们打招呼:“早上好”,在邻居们的协助下学习。(在本书的第6章中详细介绍。)
与他人交往时,彻之偶尔做出拍打他人等一些不合适的举动,那是不是想要表达“想和你玩”这种意义呢?先推敲一下彻之的心情——他想做什么呢?比如,如果想和别人玩的话,不要拍打,可以做手指游戏。为了能让彻之和喜欢的孩子一起玩,我教他俩玩手指游戏。
不应该训斥拍打这种问题行为,而应该教他正确的行为来替代拍打动作。为了减少错误行为,就要教他正确的行为。成功的秘诀,并不在于减少错误行为,而在于增加正确的行为。
不仅是打招呼,学习在社区中生活必须掌握的知识时,也不是靠我一个人来教的,而是借助社区人们的力量自己学习下去的。在家中,由于母子这层特殊的关系,不论怎样灌输社会常识、礼节、寒暄等,也很难让他真正地理解。
比如,即使告诉他商店里的东西不能随便拿,彻之还是会拿走。每次拿回家中我提醒他,彻之也不理解怎么回事,还是会重复犯错。因此,我想教他:商店里的东西需要用金钱交换。
但是,如果不去实际店里,在家中不管怎么用文字、图片来教,不与店员接触买东西的话,是无法真正学会的。①
要学习如何用金钱交换东西,必须要先学在店里收银台前排队(教他凡事有先来后到这一规则就已经够难的了)。所以在他小的时候,我就牵着他的手,从买一个彻之喜欢的东西开始慢慢教他。(将在本书的第7章中介绍)
现在,彻之可以在经常光顾的超市收银台前排队了,一个人也能自由地购物了。周围的人哪怕提供一点一点的适当帮助,也比只我一个人教育要强上几十倍。只有先建立起与他人的关系后,才能获得生存下去的技能。
①译者注:身临其境胜于闭门造车,信哉斯言!
*为什么不阻止他的自言自语?
鼓起勇气,和彻之一起进入社会。周遭的人们开始了解彻之,理解自闭症者的特征,习惯其行为方式,并想办法与他交往。一旦习惯,也就见怪不怪了,把一天到晚的自言自语看成个性,大家毫不介意,坦然接受。把自言自语看成是问题行为还是个性,说到底这只不过取决于与之打交道一方的思维方式而已。
2005年5月,我应邀去韩国讲演,会场中曾有一位母亲问我:为什么不阻止孩子的自言自语?
我是这样回答的:我会让彻之区分场合。在学校的课堂上、考试中,或者在单位的办公室里——会妨碍他人的时候,是不可以自言自语的;而在自己家中时,或在单位里只有他一个人打扫卫生间时,或在个人的自由时间里,自言自语也无所谓的。我并没有二十四小时、三百六十五天禁止他。说句实话,我也想阻止彻之的自言自语。如果能禁止得了的话,我早就这么做了。但是越是禁止,彻之的不安越是强烈,其他的问题行为也相应增加,所以我不得不放弃。也许,在紧张或痛苦的时候,自言自语是恢复心神安定、消除压力的方式,是一种没有副作用的精神稳定剂。
再者,对我来说,这也是一种收集信息的方式。我可以通过其自言自语了解到:他对他们感兴趣,对怎样的事物会有反应。彻之不擅长与人交流(向人表达自己的心情),如果一直沉默,我则无从了解他在想些什么,反而会很不安。还有,把彻之的自言自语听成是快乐的唧唧呱呱,我也会很快乐。有时听着听着,我会忍不住笑出声来。朋友们倒也宽容地看待:笑出来虽然有些失礼,因为有趣自然就发笑了。这反而说明你觉得他可爱,没有用特殊的眼光来看他。
自言自语是彻之表达心声的一种重要手段。一天中紧张的时刻越多,我越想为他营造一个可以自由地自言自语的环境。我想,如果全面禁止他的自言自语,那么开朗的笑脸和健康的活力恐怕也会随之消失吧。
那位母亲说:这样说来,我家女儿真是毫无笑脸。因为一声不吭,女儿的心情我无从了解。我一直以为,自闭症是一种沉浸在自我世界里的疾病,所以女儿没有笑脸也理所当然。我在KBS(韩国电视台)“特别星期天·奔向社会”(2002年3月17日晚上20:00-21:00播出)中,看到了彻之欢快的笑颜,曾怀疑他是否真的患有自闭症。(眼见为实,这位母亲在首尔会场看到彻之本人的时候,已经可以确信没错,彻之的确患有自闭症。)
据那位母亲说,因为自言自语招致周围人们的反感,自己和她在一起都会觉得很羞耻,所以一直在阻止女儿自言自语。
我也时常因为和彻之在一起感到羞耻而去阻止他自言自语。
比如,和彻之一起乘公交车时,彻之边摇晃身体边喃喃自语,引得其他乘客一齐向我侧目:为什么那个母亲也不去提醒阻止一下?周围责备的目光,使我如坐针毡。我一边想着:和用手机大声说话的人相比,这也不算是麻烦呀;一边又感到羞愧,要提醒彻之注意。但是,要是直接说安静下来,怕伤害他的自尊心,所以我一直在其口袋里备着张卡片,上面是:嘘!还有一幅图画,并给喜欢英语的彻之标上“PLEASE BE QUIET”(请安静)的文字。我提醒他:请看一下衣袋里的卡片。让他拿出卡片,自己来理解,按自己的意志停止自言自语。(要尊重其自主性,使他能控制自己的情绪。)
即使这样,有时也坚持不了五分钟。我不厌其烦、几次三番地让他看卡片。于是彻之就说:“妈妈请待在这里,彻之去隔壁车厢。”随后逃走。受到父母的干涉,谁都会厌烦吧。彻之在隔壁车厢,赶到下车为止一直快乐地给铺电话他的自言自语,洋洋自得。周围既有皱眉头的看客,也有饶有兴致的旁观者。
觉得羞耻的只是我,既然他本人不感到羞愧,也没有周围增添很多麻烦的情况下,我不妨改变一下自己的思维方式吧。不要因为我的羞耻感、我的难堪而去禁止他,这样不也挺好吗?
第3章:借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
在彻之成长过程中,有一个起了重要作用的好帮手。此人正是弟弟政嗣。
在彻之两岁九个月的时候,政嗣出生了。一个月之后,彻之被宣告是残障儿童。
残障儿童和新生婴儿两者都要培养,真是困难重重……我能做到吗?我的人生背上了这么重的包袱,会受多少累呀……我这么想着,相比宝宝出生的喜悦,还是不安更多一些。
但是,对于已是残障儿童的母亲,且陷入绝望的我来说,政嗣根本不是沉重的包袱,反而给了我生存下去的希望。政嗣的茁壮成长,证明了我并不是一个不会培养小孩的失败的母亲。他使我恢复了作为一个母亲、作为一个人的自信。
政嗣像天使般天真烂漫。他无邪的笑脸,成了我力量的源泉。最重要的是,政嗣在彻之的成长中是一个绝好的榜样。培养政嗣,非常愉快。原来普通孩子的求知欲如此旺盛,真令人惊叹!政嗣在一天天的成长中,学会了一项又一项的新本领。
想和彻之互动,可他总没反应。怎样才能使他开心?怎样培养他才好?我毫无头绪,作为母亲的信息丧失殆尽。但是只要我逗政嗣,他马上能积极回应(甚至反应比我更强烈),我的母性本能地被重新唤醒,心灵得到慰藉,与孩子们相处时也能面带笑容。
(孩子的培养,只有父母和孩子建立起互动关系后才能变得愉快呀!)
培养政嗣让我体验到养育的乐趣,也激发了我的下一个信心:对彻之基本上也能采取同样的养育方式吧。就算现在没有迅速的回应,但是我期盼着有朝一日他会会像政嗣一样有回应,于是决定积极向前、乐观开朗地面对彻之。
政嗣出生前的彻之,无法理解周围的世界,因此一直封闭在自己的世界(自闭的世界、刻板的世界)中。对彻之来说,外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长,在这个桥梁角色的帮助下,彻之一点点地接受各种信息,从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣,一点点地进入我们的世界了。
政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。
*
当时的我有一个目标:必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此,我拼命地训练小孩。但是,也许这个目标与其说是为了彻之好,还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。
我不了解彻之的心情,对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”,给他做示范,无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反,令我根本无法理解。
我越是热情,彻之越是无视我的存在,我行我素,一碰到熟悉的迷恋对象,就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。
我每天就像对着个外星人似的,伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差(我后来才知道,这也是自闭症的特征)。在与彻之的相处上,我失败了。
正在这个时候,政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同,对我马上有反应,一个个地模仿,上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力,非常自然地学会了。我仔细地观察后,总算明白了彻之在哪里出现了问题,我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解,我必须在表达方式上下功夫,不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来,从零开始。
*让弟弟示范
在政嗣出生之前,我就送玩具洋娃娃给彻之,教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中,彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥,总是紧紧地粘在彻之身旁。
彻之对我的语言无法理解,对我的动作无法模仿,但是他稍微能理解政嗣的语言,模仿政嗣的动作,政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候,旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着,模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中,一边也会瞄一眼政嗣,对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手(也许是介意政嗣的笨拙让他分神,只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧)。这样,从默不作声的自己的世界中出来,关心起了政嗣,和政嗣共有一个世界了。
吃饭也好,吃零食也好,兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣,颇为信赖放心,即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间,我为了疗育彻之,有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园,进而参加运动和野营。这些时候,政嗣一直也在一起,因此,政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情,使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法,我想也可以运用到彻之身上吧。①
政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人,过了一岁能理解一些语言之后,便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的,马上来问我(用语言和肢体动作来要求我示范、说明),不断地掌握新的技能。
眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步,不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团,也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
让彻之来模仿我们大人勉为其难,但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易,也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧,他一点点地模仿着弟弟。我认为,因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强,对感兴趣的东西(尽管非常有限)亦有惊人的记忆力,应该让他发挥这方面的特长。
我认为:无论是让他理解我要说的话,还是让他用语言来表达自己的情感和要求,以及学习生活中的技能,这些都要请政嗣做老师,让彻之亦步亦趋地模仿,同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外,别无他法。
但也不能使政嗣紧张,感到有压力,而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范,我总是不吝表扬:“谢谢!做得真好!”对学会模仿的彻之也赞扬有加:“真厉害,学会了!”皆大欢喜,同时也拜托政嗣:“下回还得求你哦!”
①译者注:教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影;而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长,时而重复,其缓慢处犹如蜗牛爬行,其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。
兄弟同舟
耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受,放弃注销,使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心,使其满足,就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受,自己并不真正幸福,又怎能萌生出对他人(比如残障的兄长)的关怀呢?因此,我爱政嗣甚于彻之,致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见,培养起自尊心,才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的(如果通过强制手段来勉强他,他不会一直心甘情愿的),而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候,我由衷地对他表示赞赏。
我要贴近政嗣的心灵(他的心比彻之好懂多了),饱含爱心地培养他。(能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了,段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上,彻之尚需帮助。被他依赖,我反而觉得非常开心。本来,应该委托第三方提供援助,但我实在高不开儿子,尽管彻之已经想离开父母生活了。)
无论何时,我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时,当然大家一起行动;当我忙着照顾彻之时,丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时,把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。
在当时的佐贺,街区中生活的自闭症患者还不多,交流、理解的机会很少,社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见,家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游,孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去,连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。
为了参加到佐贺后第一年的野营活动,我把政嗣暂托于福冈老家,只带着彻之去参加。结果,因为平时兄弟俩一直一起行动,而政嗣因为这次没被带上,不能接受,郁闷不解,甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳(迄今为止也就那时哮喘发作了一回)。
第二年,我利用担任野营委员的机会,找诸位专家和家委会成员商量,努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉:如果超出预算,兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年,兄弟姐妹野营终于宣告成立,在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道,烧饭做菜,海里游泳,玩游戏,劈西瓜,燃篝火,放烟花,大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐,非常满足。
(兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行,并组成了兄弟姐妹之会,频繁地组织活动,在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺,已经成人的兄弟姐妹们活跃在医疗、教育、社会福利各个领域,们也会产不仅拥有专业知识,而且能切身体会残障家庭的痛苦和悲哀,我认为们也会产是这方面理论实践双全的好专家。)
除了野营之外,我们还开设了让兄弟姐妹们一起参加的周日滑冰课、暑假游泳教室等课程。在企划阶段,我们肯定做好方案,要让残障孩子和其兄弟姐妹都玩得尽兴。
成为残障儿童的兄弟姐妹并非他们的愿望。他们一定有父母不晓得的许多委屈吧,但是父母却不能代而受之。而且在人生的旅途中,他们与残障的家庭成员相处的岁月比父母还要漫长。因此,我希望他们成为尊重自己、信赖自己的人,在不幸和悲伤降临的时候,能够迎难而上,用自己的双手创造幸福。将爱的雨露浇灌在孩子的心田之中,必然会开出自信和勇气的花朵。同时,我也希望这些兄弟姐妹成为不歧视他人、拥有博爱胸怀的人。
*利用兄弟吵架,学习石头、剪刀、布
无论何时何地,彻之和政嗣总在一起。倘若政嗣不在,无论怎样说明,不理解语言的彻之总会陷入混乱,要么抗拒,要么急躁发怒。政嗣的存在不可或缺。
但是,当我对彻之的教法不当时,他经常发急(大哭大叫、拍打等),找倒霉的政嗣发泄,摔坏他心爱的玩具,撕毁他好不容易完成的绘画,折断蜡笔、铅笔,等等。虽然彻之没有恶意,但是政嗣无缘无故受到攻击,于是大哭:“小彻,好讨厌!”每次必向我控诉哥哥的恶行。
每当此时,我绝不会跨媒体老公好看没人才能自己的东西放在那儿,毕竟错在彻之(尽管他自己不知道有错)。我会一边安抚政嗣:“做哥哥的真不应该,我帮你训他一下。”一边责备彻之。可是,彻之完全不知道是自己惹哭了弟弟,感到莫名其妙,只在大哭大叫的政嗣面前手足无措。我会向政嗣说明:小彻并不是讨厌小嗣哦。因为喜欢小嗣,才想得到小嗣的东西,但却不会用语言好好表达,别介意。同时代彻之向他道歉。政嗣也好像能感觉到彻之并无恶意,只要我把同样的东西再准备一份给他,也就不计较了。
彻之因争执玩具而发急的事情时有发生,我只把它当成普通的兄弟吵架,有时不去干预,在旁静观政嗣如何解决问题,彻之如何妥协接受。兄弟吵架,有时也有好处。比方说,石头、剪刀、布就是利用兄弟吵架教会他的。
想听录音机时,彻之要听这个,而政嗣要听那个,两人拿着各自想听的磁带争抢录音机。大声说出自己想法的政嗣总能取得胜利,抢先播放;这时,彻之边哭边叫,急得满屋子跑。政嗣看不下去哥哥发急的模样,自己也无法静下心来听,等磁带一播完,马上把录音机让给哥哥:“小彻,放你的磁带吧!”(真是个好弟弟)彻之立刻破涕为笑,喜滋滋地播放自己的磁带了。
每天都是这样,所以我想让彻之学会石头、剪刀、布,教他遵守先后秩序。无法理解猜拳胜负的意义的时候,彻之只要一输就故伎重演,又哭又闹。政嗣因为赢了猜拳可以不用客气地堂堂正正地听磁带(这时候,我会站在政嗣这边,对彻之的哭闹不予理会几分钟)。
聪明的政嗣有时会故意让彻之赢(实际上彻之猜拳的时候,一开始肯定是把手一张,出布,政嗣就顺着他出拳头,并说:“小彻赢啦!”),让彻之先听磁带(政嗣能理解我的意图,真是个聪明又乖的孩子)。
*弟弟是最棒的老师
从四岁开始,彻之在保育园度过了两年。在保育园的生活比预想的还要顺利,这其中一个原因就是,政嗣从婴儿时期就呆在这个保育园里,彻之也把这个地方当成安心的场所了。在保育园里,政嗣也是最棒的示范角色。当出现新场景彻之畏手畏脚时,老师就会说:我去把小嗣借过来,转身去蜜桃班把政嗣接过来,让他做示范。碰到自己讨厌的事情或者为了逃避指令,彻之也会马上溜到蜜桃班去。
也许因为看到比自己小的弟弟都会做,彻之也能挑战新事物,学会忍耐了。政嗣想自己来做的时候,总说:“自己来”:彻之也学会着:“自己来”,然后自己试着干。就这样,彻之有了自己能做的事情,会了就能得到表扬。有了成功的体验,彻之的自尊心、自信心、忍耐力与与政嗣一起培养出来了(尽管比起政嗣花了更多的时间和精力)。
小学一年级的那年,发生了我预想不到的混乱局面。现在想来,也许是因为政嗣这个最棒的助手不在旁边的缘故吧。
对彻之而言,在没有任何适合他的特殊照顾的情况下,就被送进小学这个全新的环境,而这个环境以他不擅长的语言指导为教学中心,他当然会混乱、痛苦。再者,作为榜样的政嗣也不在身边,让他直面这种新的学校生活确实勉为其难。现在想来,当时应该找几个能让他放心、信赖的伙伴给他做示范,想方设法用视觉上的简单易懂的方法,向他传达要做的事情和时间程序表,即把家里的一套方法延伸到学校生活中去。
彻之将要升入小学二年级的时候,因为我丈夫工作调动,便宜搬到九州的佐贺。之后的五年间,一直在那里生活,直至彻之小学毕业。在佐贺,我培养孩子也不局限于家庭,而是扩展到当地社区,展开了各种活动。我们家中既有邻居的小孩和学校的同学,又有大学生志愿者来玩,一起热热闹闹。
因此,政嗣在幼儿期和小学时期并没有像其他不出意外和兄弟所遭受的辛酸经历,反而一直受到彻之的同班同学和大学生志愿者们的疼爱、守护,以前我一直担心的会受欺负的事情并没有发生,他快快乐乐地度过了每一天。
因为政嗣和彻之上的是同一所小学,所以入学伊始,同班同学来接彻之时,也会顺便照看政嗣,带他一起上学。政嗣的同学都羡慕不已:真行啊!能有这么多大哥哥陪着玩。
政嗣的一大帮同学也会来我们家,和彻之及他的朋友们每天都一起玩。所以,政嗣的朋友也就自然而然地了解了彻之的状况,以孩子们无邪的目光上真实地感受彻之的与众不同,平平常常,见怪不怪,没有感到丝毫的不自然。
政嗣也会邀请同班同学参加周日滑冰课等活动,从小学习共育、共生的理念。因此,他并不特别介意哥哥的障碍,在无歧视、无偏见的氛围中度过了幸福的儿童时代。
下部:育儿的战术
第4章:怎样培养真正的语言
为什么不会说话?
彻之在婴儿期,一边满嘴吐泡泡,弄得一脸唾沫,一边频繁地发着“吧呜吧呜、嗯咕——嗯、阿扑阿扑阿扑”的音。这样的彻之太可爱了,我模仿着发同样的音,不厌其烦地观察着他的表情和动作。我一哄他,彻之就会频繁地发声来回应。
(到三四个月为止,彻之完全和普通的孩子一样。)
他还会很仔细地盯着旋转木马看,对“卡啦卡啦”的声音也马上有反应(后来才知道,对发声玩具有敏反应也是自闭症者的特征)。眼睛可以认真地看东西,耳朵可以很清楚地听声音,我怎么也想不到他会成为一个不会说话的残障儿童。彻之从一岁半左右开始,目不转睛地盯着儿童教学这个电视节目看,我叫他的名字也没反应。我想也许是他电视看得太入迷了,听不进我的呼唤吧,毕竟一心不能两用呀。
一旦电视节目中出现数字,他就目光如炬,看得入神,当数字5一出现,他也会对着电视机说“WU”。我想:自己能学习了,给他看电视能增长他的智慧吧。我还给他看《和妈妈一起》、《呼嘭啪》等电视节目。在这段时间里我忙中偷闲还可以做一些家务,电视一结束就带彻之出去散步、游玩。他对电视的喜爱正好帮了我个大忙。
彻之像个小男子汉,喜欢列车(火车、电车)、汽车、飞机等交通工具的画册。我还给他买了电视上教的《数字读本》、《拼音读本》、《ABC读本》。
两岁左右的时候,虽然我从没刻意教过他,彻之已经能写出数字了。不仅在自己的图画本上,还在我感兴趣的皮革工艺、藤工艺品和烹饪的书上用铅笔、圆珠笔涂写数字,连书架上整齐排列着的我丈夫的学术杂志(我丈夫是生物研究员)也不放过。他对“8”这个数字情有独钟,一挥而就,却在最后一笔接头部分怎么也连接不好,也许因为这个原因,他才到处涂画来练习吧。
继婴儿时代的“咿啊-咿-啊、啊-哒-哒、吗嗯-吗嗯、恰-恰、吧-吧、啦哩-啦哩哩”等喃喃自语之后,作为单词最先说出来的是数字的“1、5、10”。(竟然比喊我妈妈早多了。)
在看电视的时候,如果出现带数字的儿歌,彻之就会自言自语般地唱起来(发音虽不清晰,但肯定是数字之歌没错)。刚过三岁的时候,已经能清楚地发“1、2、3”到“10”的音了,不久日语假名50音、ABC的字母以及几个汉字的发音他也都会了(在我听来,发音还挺像)。虽然还未出现语言,但对自己感兴趣的数字、文字都能发音了。
因此我对丈夫说:儿子非常棒,可能是天才呢。
他并不是不会发音,但是叫他的名字时他却不回头,目光也不与人对视,对他说话也不回应。为什么他有一张看上去挺聪明的脸,却不会说话呢?我百思不得其解。
*对数字和文字越来越感兴趣
彻之对数字、文字的兴趣逐渐升级。在家里,把学会的文字和数字写在家里的桌子上、起雾的窗玻璃和阳台的水泥地上;外出时,甚至在单位宿舍的墙壁、道路及庭院里的泥地上也会涂画几笔。他还会用火柴、牙签摆成“E”“H”“Z”的形状来玩。
其他的孩子会写会画了,都会跑到妈妈跟前讨表扬。可彻之别说讨表扬了,连我在边上问“这个字是什么呀”,他都不回应我。
彻之时常会拉着我的手,用我的手指指向文字,做出请读给我听这种意思的动作(这是彻之需要我时做出的唯一举动),我立刻高兴地回答了他。读给他听后,他非常开心。虽然彻之的兴趣也许仅仅是文字而已,我却感到能和他保持这样的互动,让我在时不是地袭来的阵阵不安中保持一颗平常心【①译者注:我家的阿福也这样呀。】
但是这还是想把彻之的兴趣从刻板的文字中扩展开来:写给他看其他的文字,从画册上将“向·日·葵”这些文字挑出来读给他听,可是他会马上逃走。然后我和彻之一起看电视,注意观察其眼神,留心他对着电视机鹦鹉学舌般说的文字、写下来的文字(日语假名等)、自言自语说的单词(数字之歌里出现的烟囱、胡萝卜等),以此来推断他对怎样的文字会产生兴趣。
比方说,在数字之歌里,“一根”的后面肯定会出现“胡萝卜”这个单词,所以我就预先准备好画有胡萝卜的画册(濑名惠子画,福音馆书店出版),在彻之说出“胡萝卜”这个单词前,先指着画册问他:“这是什么呀?”配上他正好要发“胡萝卜”这个音的时机让他说出来。等彻之说了,我就表扬他:“真棒!”(总算营造出了可以表扬他的场景。)
还有,在彻之发文字音的时候,我就指出同样的文字给他看,同时表扬他:“能读出字了,真厉害!”试图引导他去翻看里边有他感兴趣文字的画册。可彻之好像厌烦我在旁边唠叨,既不理会又无反应。所谓用手推门帘——无反应,白忙活说的就是这种感觉吧。尽管经常感到空虚和悲凉,但我仍然轻言放弃,屡败屡战,顽强地挤进他沉默的个人世界,不断地打扰他。
医生和教育专家屡次给我提建议:要多跟小孩一起玩啦,要多跟小孩说话啦,要朗读画册给他听啦,不一而足。但每当我拿起画册准备念给他听时,彻之总会啪的一下合上画册,转身便跑,逃回他独自玩乐的世界。
(“请这样做”,专家们说说容易,但不知道实际操作的人干起来有多难。)
尽管这样,慢慢地有几本画册(例如《面包房爷爷》、《好饿的毛毛虫》等)引起了彻之的兴趣。他时不时地捧着这些画册过来,抓起我的手,用我的手指指着文字,好像要我读给他听,这样就慢慢地与画册的朗读挂上勾了。(他不会用自己的手指指着画册的文字和图案告诉我什么。)
他还跟着电视儿童节目学了许多有关数字的儿歌(这方面电视功不可没),比如,“数字1是什么?工厂的烟囱呀!”“一根胡萝卜、两只拖鞋呀”,“小三吃豆”之类的儿歌。
另外,他会反复重复电视广告上经常出现的企业的名字,例如夏普、精工、东芝、味之素(只不过他把味之素“AJINOMOTO”读成“AJIMONOTO”),而这些只不过是他的独自唠叨,并不是他想传达给我的语言。只是因为这些外星人语言——自言自语的单词,含有他喜欢的日语假名“A行、LA行、BA行”等字母的发音而已。
但是,只要细心观察,从这些看似毫无意义的重复发音中,我逐渐能读懂一些彻之的情绪:他现在对什么感兴趣?现在心情怎样?是不是生气了?
*并不是交流性的语言
四岁左右 ,终于出现了“(对)不起”的发音,我当这是交流性的语言,喜出望外。然而,彻之尽管一边念着“对不起”,一边做着弯腰道歉的姿势,可他既没有道歉的原因,也没有一定的致歉对象,像一个被握住了腿脚的蚂蚱一样抬头低头,做着对不起的练习。
他做错了事被我批评的时候,可没有哼过一声对不起。
(对彻之而言,在升到小学的高年级之前,他根本不懂错了、挨批评、道歉、对不起是什么意思。)
彻之看了电视儿童节目《打招呼》(“谢谢”、“您好”、“再见”、“对不起”),好像只对“对不起”非常感兴趣,于是学会了说“对不起”和弯腰致歉的配套发音动作。也许彻之只把它理解为一个配歌的游戏吧。
因此,我不再有这种乐观的期待——小孩只要多看画册、电视,就会自然而然地模仿学习语言,用语言表达,并且明白语言的意思,进而将之作为交流的手段来使用。听到了语言以后,这语言意味着什么呢?这对彻之而言似乎是个费解的难题。虽然他会把标着拼音的积木与图画配对,说出这个单词,但是当我要求“把‘苹果’的‘PING’这个积木给我”,他却毫无反应,不会把这个积木递给我。我这才惊愕地发现:会单词配对与会用语言来交流,完全是两码事。两者之间,天壤之别。
那么,我的心情和是否测不用语言传达给彻之,怎么办才好呢?反之,彻之不会用语言来表达他的心情和意思,我又如何了解呢?我急切地希望有人教我怎么办,但没有能告诉我。
彻之五岁的时候,我在家长与保育园的联系手册上这样写着:
我认为,看画册和电视,虽然会发音的语言增加了,但如果不在现实生活中,在与人的交流场合中使用,就失去了作为语言的意义。
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