《生命的障碍》 作者：木藤潮香
序
我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界——年仅二十五岁。
如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。
该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。
而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。
如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。
亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。
善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。
亚也患的恶疾——“脊髓小脑萎缩症”是什么？
山本纩子
人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。
（摘自《一公升の眼泪》）
发病
一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也，一个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之际，亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽！”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？
我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。
然而，这的确不是我能做主的事情。
某天早上，已经上了国中的长女亚也、次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关……
接下来眼前的景象，令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人一看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴，好把血止住。
随即，我立刻带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针。
“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能原因有很多：筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时，我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？……嗯，说来说去还是有问题。
经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。
当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行，据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院，也已经导入“biota疗法”，并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断、提前治疗。
想到此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查，结论终于出来了：单从症状看来，既不是萎缩性肌肉坏死症，也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
然而在三池地区，这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威，我记得杂志上曾经报道，国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队，身为团队负责人的他，在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急，我顾不得冒昧唐突，直接打电话给教授商谈。
幸运的是，教授回答说：“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此，带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断，我开车带着亚也，一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋，即使走东名高速公路，起码也需要一个半小时。
我怀着忐忑不安的心，驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时，还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里，自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕，我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀，两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
到达门诊室门口时，我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人，站立等候的患者也不在少数。为了让亚也可以看看书、打发漫长的等待时间，我终于从有限的座位中找到一块狭小的空间。
直到中午，亚也都没有被叫到名字，焦急的我匆忙前去窗口询问。
“十点半挂号的话，大概要到下午两点或三点左右才能看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病，诊疗时间用不到三分钟，等待却足足需要三个小时。对此我虽然早有耳闻，但直到今天才深有所感：大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗？
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也一边关注地望着眼前来来往往的人们，一边将纸袋中的面包掰成小块，迅速塞入口中。
两点半左右，终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况：亚也走起路来两肩摇晃得厉害，步伐好像也很不稳，因此经常跌倒；同时，她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手肘和膝盖等部位，测试神经反应；并让她站立，目不转睛注视前方，查看双目转动是否正常；继而双肩平行伸展，双手缓缓交叉，测验能否并拢。
做完上述神经学方面的检查后，教授指示我们去脑内科做CT。
教授上午接待了那么多患者，非但午饭没有吃好，想必连休息都不可能。原以为他现在一定是疲惫不堪了，然而，看到他笑容可掬的样子，让我感到漫长的等待时间非常值得。
医院的建筑古色古香，给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂，走廊又小又暗。
前往CT检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊，乘坐电梯上去，再下来转乘第二部，我们简直快要成为迷途的羔羊了。
说实话，初来此地的我和亚也，在精神上感觉非常疲倦。
我的决心
把CT的底片放在灯箱上面后，祖父江教授随即开始解说。
——伴随运动神经的逐渐消失，数年后患者最终将瘫痪在床，而且还有可能并发呼吸不全的症状。
总之，教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。
迄今为止，这类病情从来没有过治愈的病例，目前暂时也没有特效药，此类药品仍在开发研制中。
根据CT底片看来，亚也的小脑多少有些变形。
教授建议亚也利用暑假期间住院，以便做更进一步的精密检查，届时再考虑有无方法能稍微抑制病情的发展。
——我听完宛如晴天霹雳……
既然是大学医院，就一定能治好亚也的病。那么多的药，每样都吃一点的话，一定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑！
如果不这样想，亚也将来的前途简直不堪设想。
但是，我知道亚也无论怎么努力，也不可能彻底被治愈了……
从今以后的人生，将有多少苦难与坎坷在等待着她呢？
我们又该如何想方设法坚持度过呢……
十五岁的亚也，人生才刚刚开始起步，就不得不面对这过于残酷的命运。对此，我不得不指责命运之神是如此的不公！
这么一个健康开朗的孩子，却在感情最容易冲动的青春期开始发病，我的眼前一黑，人生仿佛陷入了一片黑暗。
祖父江教授告诉我的病名和发病过程，我该怎么告诉亚也呢？
现在说好吗？不，不能说！
这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我，就连帮助亚也的方法也没有，我第一次感觉到是这样地无能为力……
但是我清楚地知道——总有一天，非说不可的时刻必定会到来。到时候，又该如何开口才好呢？作为母亲的我现在必须就此慎重思考，早做打算。
等待死亡的人生不去思考也罢。
现在需要思考的，是该如何生存下去。
此时此刻，或一年后的此时此刻，即使亚也已经瘫痪在床，也要好好活下去。
为了使亚也有足够的勇气好好活着，我必须想方设法使自己成为她救命的稻草。否则，亚也一定会因为夭折的青春而痛不欲生。我怎么能忍心看到她这样呢？
这一天，我会记住——我们全家还有亚也的人生都产生重大变化的一天。
无论亚也前方的道路多么黑暗、多么坎坷，我都会右手持爱，左手持着勇气，双手紧紧合并勇敢地陪着亚也向前进。为了让亚也的人生里不留下后悔的痕迹，我觉得要和丈夫，还有她幼小的弟弟和妹妹们一起同心协力，帮助她大步向前走下去。
这就是我的决心。
坐在副驾驶座上的亚也，似乎很满意每小时一百公里的车速，她不断将目光投向窗外，眯着眼睛观赏沿途的景色，手里紧紧握着饮料罐……
“妈妈，我们已经超过十四辆车子了耶！到达丰川市之前，还能超过多少辆呢？”
我很想对毫不知情、依旧活泼开朗的亚也坦承所有的事实，但考虑到后果，我只得拼命抑制自己的感情。一想到女儿如此美丽的人生正在逐渐凋零，又不禁暗自悲伤。
生存意义的笔记本
“亚也已经是高中生了，所以以后去医院看诊时，都要报告自己的身体状况哦！医院每月只去一次，如果发现有什么不对劲的地方，或者有什么想问的，都要提前准备。诊疗时间很短暂，不能浪费时间。妈妈帮你买了笔记本，以后把你的所知、所感、所想都写下来吧。写什么都无所谓，只是记得一定要写哦！”我这样告诉亚也。
亚也同意了，她相信这是为了提供给医生更详细的信息，以便早日治愈的好方法。
透过亚也的记录，举凡症状的变化、病情的发展速度，以及新出现的运动失调等状况，都可一目了然。通过它，我知道亚也有时服用新药后，症状虽然可以在一时得到改善，但用不了多久即会旧病复发。
笔记本就这样成为了治病的辅助工具。
亚也在笔记本上清清楚楚的写出：记录很重要，不可以偷懒。
随着记录页数的不断加厚，总有一天，亚也会开始对自己的病情产生疑问。
其实我明白：女儿的病情正在不断恶化，已经毫无隐瞒的必要，敷衍只能瞒得过一时，总有一天，摊牌的时刻必然来临。
从现在开始，为了面对永无止境的抗病过程，拥有乐观向上的精神，突破种种苦难的勇气，清楚地认知现实对我们来说都很重要。
虽然明知这样相当残酷，但考虑到未来，只得鼓励亚也继续写日记。
每当病情恶化，女儿都必然遭受到精神打击、苦恼还有绝望。除了亚也，身为她母亲的我也必须突破这重重的困难。
泪的选择
国中三年级的第三学期，我前往学校和导师面谈亚也的升学问题。
单从成绩来看，亚也当然有自由选择学校的资格。然而亚也病情的发展、病情恶化的速度以及会达到的残疾程度，到目前都是未知数。所以我和老师说，尽可能想替女儿找一间离家近，上学方便的学校。
在报考的两所学校中有所谓学区的限制，老师并不敢保证亚也能顺利地进入离家最近的那所学校，但若是能提供医生的诊断书，应该就可以顺利办完手续。
虽然亚也最后考上离家最近的爱知县立丰桥东高中，让全家都很满意，但她却必须一开始就背负对她不利的条件前往崭新的世界，这需要相当大的勇气和决心。
撇开身体越发不自由的事实不讲，亚也已经下定决心不留下悔恨，大胆开始期待已久的高中生活。然而，纵使她可以轻松地坐在教室里和其他孩子一起上课，但因为上课需要转移教室的时候，她依然需要面对很大的难题。
行动的不自由，注定让她的生活态度将越发消极。
若是无法融入朋友的生活圈，也将很难消除紧张和自卑感。
想去学校的各个角落探险，想去图书馆找寻各式各样的书籍……亚也心中即使充满形形色色的愿望，却因为没有足够的时间而很难实现。
亚也的学校生活虽然以孤独为开端，但是经过一段时间，同班同学和社团朋友发觉真相后，大家都自然而然地伸出了援手。
帮她拿书包的朋友、助她一臂之力的朋友、还有突然走上前说声“早安”，随即快速离去的男同学们，都让亚也的心中因此流过温馨的暖意。
为减少去厕所的次数，亚也吃饭时总是不喝水；转移教室的时候，为不给朋友多添麻烦，也总是第一个站起出门；而她午饭的时间也只够吃两、三口。
为了能和健康的朋友们一起生活，亚也必须时时注意所有的细节，拼命下工夫调整自己，以求保持步调一致。单单维持在学校里正常的生活状态，就将她大部分的精力消耗殆尽了。极度的精神紧张，使她渐渐产生力不从心的感觉。
入学初，亚也尚可乘坐公车去学校，但由于途中不断发生在柏油路上跌倒、折断门牙之类的危险事件，去医院的次数越发频繁。所以，我决定包下计程车送她上学，放学时我亲自开车去接她……
亚也的上学问题成为一大麻烦，更不用说校园生活了，如果没有朋友们的帮忙，她几乎没有一天是顺利的。
第三学期中，我又前去和班导师面谈沟通。
——关于上下学的接送由我一手负责，但是在校园内该如何使用轮椅上台阶呢？亚也爬楼梯时需靠着扶手上下移动，因为有很多朋友肯帮忙，所以才能一路走过来，而大家也尽量让她完成力所能及的部分。
亚也希望每天能和健康的朋友一起学习、交流，即使身体有残疾，也会感到彼此是平等的，所以她一有时间就埋头念书。
我也希望能跟校长先生面谈一下，让亚也的努力也能获得认同。
等到她本人感觉到无法在普通高中生活，必须考虑下一步出路时；还有，当她在普通生活中产生的种种问题不得不面对时……又该怎么办呢？
为了亚也的将来，我希望老师在深思熟虑后，和她本人沟通一下。班导是一位年轻的男老师，这恐怕是他第一次遇到这样的情况，而学校方面对于身体有残疾、或是身体不便到无法自立生活的学生也是伤透了脑筋。
为此，我特地请了一天事假，前去爱知县立丰桥养护学校询问转校的相关事宜。
刚刚建好的新校园环境相当幽雅，场地广阔，让我觉得亚也在此一定能够安心地过着舒适、愉快的生活。但是，若不确定是百分百适合亚也的学校，我决不会贸然转学。
但是，亚也经常因为跌倒而受伤；肠胃虚弱容易拉肚子；发烧、误饮或误食等引起的突发性病症也层出不穷——鉴于此，有必要将她安置在医疗设施完善的特殊学校。
打定主意后，我又动身前往临近的冈崎市立养护学校。
学校建在山间，里面有一座高大的阳台，可一览远方连绵耸立的群山及住宅。
遇到晴天的日子，亚也或许会有想飞的心情呢！
最令我感到幸运的是，附近就有一家专门治疗身体不便的儿童医院。
和教务主任面谈时，我详细询问了学校生活的概要，以及寄宿生活和在校生的情况，以便做好事先准备。
数日后某天夜晚，东高的导师亲自登门拜访。
“我们和校长商谈的结果是——同学们的忍耐现已达到极限，实在无力再照顾令爱。她的朋友还反应，这样子太累了，对大家都是一种负担。再说，本校是普通高中，既没有专门照顾残疾学生的设备，也没有打算为一个学生改善设施的预算。综上所述，希望亚也二年级时能考虑转学……”
——我听着老师的解释，顿时觉得火冒三丈！
他的意思无非是想让亚也明白：她继续留在东高，无论对自己或对他人而言都是一大麻烦。可是，亚也从来没有把接受别人的帮助当作理所当然，她心中总是充满抱歉、内疚。对待这样的一个孩子，为何要那样冷酷无情呢？这孩子拼命压抑不甘心的情绪，只是想尽量能在正常的高中多待一天。她从来没有想过要坚持到毕业，只想再努力试一下，为了尽量不给大家添麻烦而努力——这是亚也最真实的心声啊！
我只希望老师能明白这一点，因为最重要的，应该是和亚也面对面好好谈谈，不是吗？
所谓的教育，就是为了学生将来能够立足于社会，所以才不可荒废现在的学生生活。但是学校的举动，岂不等于将教育者的义务进行了转嫁？
家长需要考虑的，是如何去支持孩子未来的一生。而老师，不过只需考虑孩子一生中某段时间内所发生的问题。即便这样，都做不到吗？
但是，我却希望他们了解，他们现在所扮演的角色，却足以影响孩子的一生。
亚也正在逐渐迈向社会，我不希望她因为无法继续待在东高，而怀着受伤的心情转学。老师扮演的角色，是应该能够让她自己体悟身体的不便而主动放下对学校和朋友的依恋。我多么希望她们能够助她一臂之力，鼓励她“只要是亚也想做的事，就一定会成功！”借此协助她找到光明。
亚也所信赖的老师只要说一句话，亚也所流下的“一公升的眼泪” 就会转变为感谢的泪水，并会将学校生活的美好回忆收于心底。
“既然我的存在给大家带来那么多的麻烦，那为何不直接对我本人说呢？比起告诉妈妈，老师怎么不先和每天都能见面的我说呢？如果老师那么做，我就会自己决定转学的……就因为我是残障人士，所以就像对待小学生一样对待我，他们有没有考虑过我的感受？我的自尊心受到伤害了。”亚也哭着对我说。
“看到亚也一直在努力，老师也觉得直接告诉你难以启齿。你也不要责怪你的朋友，别忘了你可是不用当值日生的。虽然你总是给大家添麻烦，但是朋友却能从你身上得到更多的启发，能在东高度过这一年，是多亏了同学的帮助啊！你一定要怀有感谢的心情！这个阶段结束了，就准备向下个阶段出发吧！”
我和她具体讲述了爱知县立冈崎养护学校的所见所闻，然后带着亚也再次前去参观……
就这样，亚也终于自己决定转学了。
从这以后，直到她去世的数年时间里，曾经在东高给予亚也帮助的朋友们，都曾经多次来病房探望过她。还有朋友听说她想结婚，甚至介绍男生给她，并一直持续追踪后续情况。每当朋友们来的时候，病房里总是充满欢乐的笑声，如同鲜花盛开的人间五月天。
“亚也，这样看来，你在东高的存在也不是总给大家添麻烦哦！人家会从那么远的地方过来探望你，不就是最好的证明吗？……”我对亚也这样说。
如果亚也能这样想，曾经造成的心灵创伤，就一定能随着时光流逝而烟消云散了吧！
突破障碍
亚也第二次住院——
这是全家人到藤田保健卫生大学医院探望亚也时所发生的事。
“没办法打电话回家了……”
“因为公用电话很多人排队吗？这个星期家里都没有接到你打的电话，我们还以为你已经治好‘恋家症’了。”
“因为打到一半就断了……”亚也低头说道。
“到底是怎么回事……？”我问。
亚也沉默了，周围一片死寂。
亚也此时满脸通红，大颗大颗的泪珠从眼眶滚落出来，我这才惊觉到一件事，瞬间感到背脊发寒。
“你们等一下哦。”我急忙搭电梯来到一楼，往公用电话投入十元硬币。我转了一个号码，接着将话筒移到耳边，过了大约五秒钟，就听到断线的“嘟嘟——”声。
……
亚也因为手指无法施力，因此也无法持续转完电话号码，最后只能瘫坐在公用电话前喘息，连返回病房的力气也没有了。
亚也一直用比别人多一倍的毅力来实践康复治疗，忍受注射药物带来的头痛、恶心等副作用。可是，几天前还能轻而易举做到的事，现在为什么不行了呢？……
这个事实意味着接下来还会发生什么可怕的变化？
如果想不出合适的对策来应付这个现实，该怎么向待在病房里的亚也交代呢？
在这之前的亚也虽然行动不便，但只要花些时间，举凡吃饭、大小便、洗衣服、去商店购物这样简单的活动她都能自行解决。但今天这件事，将意味着亚也未来的人生里，“做不到”的活动还会不断增加……
绝不是无法拨电话那么单纯了！
治疗恶疾，和残疾对抗，看起来好像是同一件事。但对于亚也而言，却等于是和两件事抗争。
她必须拥有与恶化病情顽强周旋的忍耐力，以及克服障碍，尽可能独立生活的强大决心，如何在这之间找出平衡点，这对于年轻的亚也而言，负担实在太过沉重了。
我很担心待在病房的亚也，虽然脑子里一片混乱，但还是努力振作去贩卖部买了饮料给她。
我把需要洗的脏衣服统统放进篮子，让三女儿理加推着亚也乘坐的轮椅，三人一起前往一楼的投币洗衣房。
趁着洗衣机在运转时，我们一家人一起外出散步。
“亚也姐，你想去哪里呢？”理加用尽全身力气推着轮椅，带着亚也在广阔的医院前庭里转来转去。
次女亚湖一直跟在她们后头。
而我们夫妇二人坐在石凳上，默默注视眼前的画面——这种温馨的气氛，让我不禁产生亚也明天就能出院的幻想。
再看看亚也，她的脸上绽放着灿烂的笑容，大概是感受到家人之间的爱了吧？
我们去医院内的贩卖部，纸巾、卫生纸、点心、水果……每样都买了一点。看着理加一味挑选自己喜欢的点心放进篮子，亚也眯起眼睛，望着她可爱的模样。
回家前，我告诉亚也一件很重要的事。
我推着她来到公用电话前，从口袋里拿出一只签字笔让她握住。
“你试试用这个转动号码盘。”
亚也缓缓拨打家里的电话号码，虽然很慢，但总算成功了！
拨通后，只要把话筒横摆在旁边的桌子上，再用两手固定话筒、侧耳倾听话筒传出的声音就可以了。
亚也别提多高兴了，笑逐颜开地望着我。
“OK，把话筒放回原处吧。别忘了我们家现在可是没有人哦。亚也，妈妈现在要问你问题了，要好好回答我哦。你记得学生时代的某一天，你的家庭作业是一道很难很难的数学题吗？你想了半天也没有办法解答。之后，困扰的亚也面临着四种选择：一、哭；二、责怪自己很笨；三、查找参考书，努力设法解决问题；四、放弃不管。来，现在你从一到四中间选择，亚也当时采取的究竟是哪一种呢？你用手指回答妈妈。”
“……”亚也似乎欲言又止，用一脸诧异的表情慢慢伸出三根手指。
“对。你当时选择的正是三——‘努力设法解决问题’。而现在，你的态度是仍然不变？还是你想改选四——‘放弃不管’呢？”
“还是……三。”她慢慢地回答出来。
于是，我和亚也开始谈论起主题。
“现在的你因为手指无法随意活动，导致不能自由拨电话，即使想和家人通电话，却因为听不见声音而因此沮丧。可是若你就此放弃的话，答案就变成四了哦。刚才用签字笔做了一下试验，不是成功了吗？这才是选择三的态度啊！遇到做不到的事情时，动脑筋想一想，好好思考一下。人的智慧是取之不尽，用之不竭的。如果亚也回答一或者二，而没有三的决心，问题是得不到解决的！一根手指不行的话，五根手指一起用不就可以了吗？右手不行的话，就两只手一起用啊！”
虽然话是这样说，但是就连使用签字笔也无法拨电话的那一天，或许很快就会到来了吧……
身体残疾后，这是亚也第一次遭遇“无法做到”的事情。
和残疾抗争，换个说法就是和自己抗争。这也是她从今以后人生中最大、最重要的课题。
我祈祷今天的谈话，能够成为巩固亚也今后生活态度的根基。
幽默精神
我平时故意装作视若无睹，实际上却总在仔细观察亚也的一举一动。
她拿碗的动作很奇怪，为了不使其掉落而紧握着碗。
她已经没办法用筷子夹住煎蛋，更不用说要送进嘴巴里面了。
“我在超市里买到这么可爱的碗耶，刚好有五个，大家自己决定自己想要的碗吧！来，亚也的有汤匙呢！”
用这种方式，我神不知鬼不觉地用不易碎的塑料碗和木制汤匙和先前的餐具调包，而且让每个孩子各自拥有一组。
吃饭的时候，亚也一不小心将盛满米饭的可爱小碗掉在了地上。距离她最近的亚湖钻入桌子下面捡拾散落一地的米粒，并把碗递了出来。这时，她的弟弟已从厨房拿出新碗，并盛满一碗米饭递给了亚也。
这些动作都相当自然，配合得天衣无缝。其间还能谈笑风生地谈天说地，对亚也的残疾一字都没有提及。
然而，亚也的心里不可能没有察觉到这一切，她一直感觉自己的存在只会给大家带来麻烦，我看见她快掉泪的表情就能明白。
亚湖将碗里掉出来的饭混合鲫鱼肉和青菜肉丝，嘴里嚷着：“拉姆（猫的名字）又有得吃了！”在大家的说笑声中，她将食物丢进猫咪的碗里去。
至于熟食和汤，都要冷却到即使洒出来也不会烫伤的程度才能端上桌。
亚也的汤碗里除了汤匙之外，还有一根吸管。年幼的小女儿看见后撒娇说：“我也要吸管。”
我望着最大的女儿和最小的女儿用吸管喝汤的奇妙光景，感觉年龄的顺序好像全都被打乱了。
行动不便，意味自己必须从给予的立场转变为接受，也容易让人产生一种消极的生活态度。
能够拯救她跳脱无底深渊的心灵言语，不是鼓励，也不是安慰，而是找出让大家能够共同拥有笑容的方法。
而幽默，正是能将人与人的心灵连成一线，使大家保持同样欢乐心情的良剂。
就算亚也的心情已经陷入绝境，但只要周围的人们都保持旺盛的幽默精神，亚也就会破涕为笑，把原本哭泣的模样转变成微笑，用纸巾擦掉泪水，怀着向前的心情面对每天的生活。
而理加的天真无邪，也是亚也最大的安慰。
她脱下裙子只穿着小内裤，手持玩具麦克风，站在沙发上面，手舞足蹈地模仿“Pink Lady”演唱《胡椒警官》那首歌，更夸张的是，她竟然连当红歌手Candies的歌，也模仿得惟妙惟肖。
姐姐和哥哥们在一旁打拍子，伴随着节奏呐喊助兴。
一首唱完，理加就紧接着唱另一首。
懂事的理加，每次都等参与的人散尽，再到一直在旁边静静聆听的亚也身边问：“亚也姐，你想听什么呢？我们一起唱吧！”
每当和家人或朋友们快乐畅谈，大家因为某些有趣的话题笑到肚子痛的时候，亚也的能量就会充分爆发，刺激出创造力，变得更加积极，活动欲望也沸腾了起来。
我很喜欢看到亚也这样渴望生存的表情——哪怕只有一瞬间也好。
为了亚也而化妆
亚也的肌肤总是雪白且晶莹剔透，都是因为看护每天仔细地用热毛巾帮她洗脸，让亚也的皮肤总是闪闪发亮。
她乌黑的长发扎成马尾，一对柳眉配上大眼睛，脸上化了点淡妆，耳朵再戴上耳环……虽然颈部以下盖着被子，但仍是美得让人不解——这样的孩子，究竟是因为哪里不舒服才要住院的呢？
“还好亚也长得像妈妈一样漂亮。”有时候，我开玩笑地对孩子说。
“哎呀——妈妈还说自己是美女啊？可是理加觉得如果像爸爸，长大才会变成美女哦。”我话刚说完，同在病房里的理加就插嘴道。
“等一下，像爸爸的话眼睛就跟小新一样了哦！那种小小的眼睛怎么能当美女呢？美女起码都是大眼睛啊！”
“可是爸爸很有自己的特色呀！”
“你可别小看妈妈哦，只要穿上束身裤加上勤做健美操，也会被惊为天人的。”
“妈妈在自卖自夸，又没得到大家的认同。”
“我才没有，谁叫你只说爸爸帅。”
“哎呀！这只是场面话嘛！就像妈妈如果问我你现在的穿着适不适合你，就算不适合我也不可能老实告诉你呀。妈妈都是有点上年纪的人了，实在不适合染发跟红衣服啦……”
都已经是国小六年级的学生了，说话还那么肆无忌惮，真是令人气到咬牙切齿！
我贴在亚也耳边小声说：“妈妈还很年轻呢！上次来家里的客人，还说我和亚也是姐妹喔！”
我故意逗亚也开心，而亚也则微笑聆听着。
但我没有想到——自从谈过“美女论”之后，似乎多了些意料外的麻烦。
以前的我总是不化妆，劳累之余，顶着两个大黑眼圈就往医院跑，而亚也也从不在意。但现在却不同了……
“妈妈的白头发很显眼耶。”
亚也边说边望着我，然后颤抖地伸出不方便的手，想要帮我拔掉白头发，有时还会抚摩我的额头。
要不是因为身患恶疾，亚也现在就可以帮我一起照顾她的弟弟妹妹了……可因为生病，给父母添了许多麻烦，她尤其对身为母亲的我特别内疚。
从那次开始，我每次去医院前一定先化妆。
“妈妈还很年轻呢！”她惊讶地说。
“还没有老到要亚也照顾的年纪啦！”
我下定决心要保持永远不老的心情，同时外表要尽量看起来年轻一点。为此，我特地找出十年前收起来的红色毛衣，穿上喇叭裤，显得自己活力四射。
我所做的一切，只不过是为了让亚也感到安心，至于别人看到后会说什么，和女儿相比都无所谓了。
残疾是亚也的一部分
和健康的同学一起在东高生活了整整一年，亚也不灵活的动作总是显得特别引人注目。因此，亚也不可能意识不到自己带着残疾的身体让人厌恶。
为了减少去厕所的次数，即使口渴难耐，她也尽量忍着不喝水。
转移教室需要时间，如果缓慢地把午饭吃完，就没有足够的时间为下午的课程做准备，所以她经常只能匆忙地吃上几口。
同时为了避免在走廊被一路小跑过来的同学们撞倒，亚也只能慢慢地一步步前进。
即使在走廊里不小心跌倒，尽管感觉很痛，她也总是面带微笑，对前来掺扶的朋友说：“没关系，不疼的。”
身为残疾人士的亚也，为了不给健康的朋友们添麻烦，每一刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能崩溃。
但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。
和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。
发病迄今已一年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。
但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀一样。
我明白，对亚也来说，失去这个生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。
听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。
我和丈夫说，身为父母，我们必须竭尽全力予以支持。
即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。
一个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己好不甘心……还经常哭泣。
才十六岁，人生的方向就不得不一百八十度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。
每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。
即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为前提——更何况这个残障的身体还在不断衰弱恶化中。
亚也残疾的程度越来越严重。那么，她拖着病况极为不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有何意义可言呢？
亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预料到自己将来可能瘫痪在床，到那个时候，我还能把什么事当作生存的目标呢？”
清楚地面对残疾这一事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情……这两点该如何结合在一起呢？
亚也的脑中总会一片混乱，因为她一直无法掌握自己未来的生存方式。
当亚也十六岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过一次交谈。
——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。
还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。
大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。
所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全、能够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社会福利、社会教育等等恩惠和保护的意味。
想想看，每个有残疾的人，也都背负着残疾这一个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个负担的重量。
妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。
亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中，掌控运动的某一神经出了问题而已，其他的神经依然在健全地运作着。
如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的一部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。
拥有健康的头脑和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其它事都可忽略不理，只要一步一个脚印，踏踏实实地走过人生中每一段路途！
虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。
体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。
今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。
此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。
还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……
只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。
苦恼的学生生活
话题稍微追溯到比较久远的以前。
亚也恐怕已经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约一公里左右前往学校上课的事情。
一起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。
那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么了？时间一长，事实也解释了每个人心中的疑虑。
虽然幸运升上离家最近的高中，但一想到将来，亚也一直无法真正表现出喜悦的心情。
在亚也即将展开崭新的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。
“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的一种恶疾。
“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地、一步一步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。
“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。
“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须为了治疗恶疾而想办法。她既不能拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她一把。
“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑，如果大家在功课上遇到不懂的问题，还是可以像现在一样，尽管请教她，因为亚也的不自由只限于身体哦。”
“亚也总有一天会瘫痪在床。”
这句话我无论如何也无法说出口，只能教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己能提供的帮助。
讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。
孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下一步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯一能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。
恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。
有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。
而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。
而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。
无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”
大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。
亚也现在在做什么？
亚也现在在哪里？
我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……
我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。
“谢谢，谢谢。”
记不得亚也每天要说多少次谢谢了。
我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。
剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。
身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是围绕家庭为中心，就一定没有问题。
“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”
“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”
我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。
父亲节
某个星期天，我像往常一样前往医院。
“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”
首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？
匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。
事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。
久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。
“亚也，感觉如何？”
听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。
“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”
借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。
亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。
因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。
大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。
平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。
夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。
因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。
丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
连身裙
“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
